Deklica z nasmehom (2)

Besedilo: Maja Bertoncelj
Kategorija: GG Plus / ponedeljek, 13. junij 2022 / 09:03  

Brina Slivniker je bila 1. marca 2016, ko je bila stara tri leta in pol, operirana v Združenih državah Amerike na otroški kliniki v St. Louisu, kjer jo je operiral nevrokirurg dr. Tae Sung Park. Operiral je že kar nekaj slovenskih otrok s cerebralno paralizo. Tudi za Brinino družino je to pomenilo veliko upanje, da bo deklica vendarle kdaj lahko samostojno hodila. Napovedovali so ji namreč, da bo obsojena na invalidski voziček.

»Z operacijo hrbtenice (rizotomijo) in posegom na nogah so ji zmanjšali spastičnost (zategnjenost mišic). Spremembe je občutila takoj. Šele po operaciji je prvič začutila celo telo in sama stala na nogah. Prve korake je naredila s hoduljo. Najpomebneje je bilo, da smo videli, da lahko, da zmore. To je tudi pomenilo, da so terapevti z njo lažje delali, saj ni bila več tako v krču. Napredek je bil iz leta v leto opaznejši, priznam pa, da je bilo zelo stresno in naporno. Stroške operacije je krila zdravstvena zavarovalnica, kontrolnih pregledov pa ne. K dr. Parku se vračamo vsako leto. Brina ima terapije, opremljajo jo s pripomočki in ortozami. Hvaležni smo vsem, ki nam finančno pomagajo, da je to sploh izvedljivo in da Brina lahko napreduje,« pravi njena mama Špela Sobočan.

Ko pogledajo nazaj, z zadovoljstvom ugotavljajo, kako velik napredek je naredila. »Nikoli si nisem mislila, da bo lahko nekoč kolikor toliko samostojna. Pred dvema letoma je na terapijah v Združenih državah Amerike shodila z berglami, lani se mi je izpolnila velika želja in sva z roko v roki lahko odšli na sprehod v bližnji park. Izboljšala je stabilnost in gibljivost medenice. Pred kratkim smo se znova vrnili s terapij. Začela je hoditi samo s palicami. Od visokih ortoz je prešla na kratke in tudi naredila nekaj prvih čisto samostojnih korakov,« z žarom pripoveduje Sobočanova.

V Združene države Amerike so prva leta hodili za en mesec, sedaj za dva. »Ko je bilo vse strnjeno v en mesec, je bilo zelo naporno. Najprej se moraš prilagoditi, terapije so bile vsak dan, treba je bilo delati še za šolo. Prostega časa praktično nismo imeli. Zato smo se pred tremi leti prvič odločili, da ostanemo dva meseca. Terapije, ki jih zakupimo za en mesec, smo porazdelili na dva, dovolj je bilo tudi časa za testiranje opornic za hojo. Ta odločitev se je izkazala kot dobra,« pojasni Sobočanova. V Združene države Amerike potuje cela družina, tudi Brinin leto dni starejši brat. Oba se ta čas šolata na daljavo. Brina je prva leta hodila v večinsko šolo, sedaj je v prilagojenem programu z nižjim izobrazbenim standardom. Je četrtošolka. So zadovoljni, bi si pa želeli, da bi bili tudi v Sloveniji lahko otroci, kot je Brina, vključeni v izobraževanje v domačem kraju z vrstniki iz lokalnega okolja na način, da bi bili uspešni. »Brina je za šolo zelo pridna. Rada se uči. Zelo se trudi biti enakovredna svojim vrstnikom. V vseh teh letih nas je veliko naučila, nam pokazala, da se da s potrpežljivostjo, vztrajnostjo in voljo doseči veliko. Ob sebi ima poleg nas veliko dobrih ljudi. Iz srca smo jim hvaležni za pomoč,« še pove Špela Sobočan.

Napovedi so, da bo Brina lahko na kratke razdalje hodila brez vseh pripomočkov. Tega se simpatična desetletna deklica zelo veseli. Vsak napredek ji da veliko motivacijo za naprej. Marsikateremu odraslemu je lahko velik zgled. »Velikokrat si rečemo, da življenje ni pravično, še manj lahko, a nam je z Brino vedno lepo. Nobena ovira na njeni poti ni nepremagljiva, saj obstajata volja in vizija, ki podpirata njo in tudi nas,« zaključi Sobočanova. (Konec)