Srečna sem, da sem posvojila srce

V Sloveniji posmrtno darovanje načeloma podpira 85 odstotkov ljudi, a je v nacionalnem registru opredeljenih le 0,5 odstotka prebivalcev. Cilj Zavoda RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant je, da bi se čim več ljudi o darovanju opredelilo še za časa življenja – ne glede na odločitev za ali proti – in tako olajšalo odločitev svojcem v težkem trenutku. Katja Svetlin Piščanec, ki so ji presadili srce, deli svojo zgodbo in opogumlja.

»Zelo veliko srce imate in zelo neobičajne strukture tkiva se vidijo. S takim srcem je težko živeti. Saj verjetno že kar nekaj časa težko dihate in hodite in tudi vaše aktivnosti verjetno prilagajate.« Tako nekako so zvenele besede zdravnice po prvi magnetni resonanci srca, na katero so Katjo Svetlin Piščanec napotili po njenem obisku urgence. »Že več kot leto dni so mi zatekali gležnji, trebuh je bil napet od nabiranja vode, srčni utrip je bil v mirujočem stanju 130 udarcev na minuto, večkrat sem občutila slabost. Težjim fizičnim delom se mi je uspelo nekako izogniti, hitro sem prosila za pomoč. Pri hoji v hrib sem krivila druge, kam tako brzijo. Ob dopoldnevih sem v službi še nekako zmogla, popoldneve sem večinoma preležala. Tolažila sem se, da bo bolje.« Katji Svetlin Piščanec so diagnosticirali hitro napredujoče srčno popuščanje in ji predlagali transplantacijo srca.

Do takrat je Katja o transplantacijah razmišljala le kot morebitna darovalka organov, potem pa se je sama soočila s tem kot prejemnica organa, srca. »Nikakršnih pomislekov nisem imela, da tako ogromnega daru ne bi hotela sprejeti. Že od začetka sem bila odločena, da bo vse steklo tako, kot mora, da grem na to pot ne glede na ovire in odrekanja. Odrekanja mojih bližnjih, najdražjih – in moja.«

Po številu presajenih src prvi na svetu

Leta 2020 je slovenska dejavnost transplantacijske medicine zaznamovala petdeseto obletnico prve presaditve organa, ledvice. Istega leta je bila tudi dvajseta obletnica priključitve strokovni neprofitni mreži Eurotransplant. »Na oba mejnika smo izjemno ponosni, saj kažeta na pomemben napredek na področju donorsko-transplantacijske medicine. Za nas je izjemnega pomena ravno priključitev Slovenije Eurotransplantu. Po številu presajenih src na milijon prebivalcev smo prvi na svetu,« je pojasnil Andrej Gadžijev, dr. med., direktor zavoda Slovenija-transplant.

Zadnja leta se število presaditev v UKC Ljubljana giblje med 100 in 120, od tega je največ presajenih ledvic, in sicer med 50 in 60 na leto. Na drugem mestu so srca, ki ji presadijo do 30 na leto, sledijo jetra, pljuča in trebušna slinavka. Od tkiv, ki jih pridobijo od umrlih darovalcev, pa se presadi največ roženic, občasno tudi koža in kostno-mišična tkiva.

Slovenija-transplant ima vlogo odgovorne ustanove na nacionalni ravni. »Zagotavljamo organizacijske pogoje, strokovne protokole in ustrezno zakonodajo, da imamo v Sloveniji lahko uspešen, etičen, kakovosten in pregleden sistem. Izobražujemo strokovno javnost, državljane pa seznanjamo s pomenom odločanja za darovanje organov,« je povedal dr. Gadžijev. »Zelo pomemben delež našega dela se nanaša na izvajanje pogovorov s svojci o darovanju, na časovno usklajevanje in povezovanje dela številnih strokovnjakov in ekip v bolnišnicah, ki sodelujejo pri vsakem postopku zdravljenja. Več kot 100 jih je vključenih pri vsaki presaditvi.«

Z odločitvijo je raslo upanje

»Odločila sem se, da bom svoj način življenja nadaljevala, saj sem rada hodila v službo, se ukvarjala s športom, pela v pevskem zboru, dala ustvarjalni žilici prosto pot in razvajala bližnje s kulinaričnimi dobrotami. In najpomembnejše, da bom lahko še naprej v svojih najljubših vlogah: mama odraščujočima sinovoma, žena, 'žlahtnica', prijateljica.« S Katjino odločitvijo je raslo upanje. Upanje, da se bo zanjo pravočasno našlo ustrezno srce. »Ob vsem tem upanju se mi zdi, da se je pojavila strašanska moč. Sploh se nisem ukvarjala s pomisleki, da bi bilo lahko kaj narobe. Popolnoma sem zaupala ekipi imenitnih oseb, odličnih strokovnjakov, ki te s svojimi izkušnjami, znanjem čuva, tolaži in opogumlja. Tam so zate.«

Dne 4. januarja 2018 so jo sprejeli v UKC Ljubljana. »Priznam, da mi ni bilo težko čakati dobra dva meseca. V bolnišnici sva dneve preživljali s Tadejo, še malo mlajšo od mene. Spodbujali sva se. Prvih nekaj dni sva ob delitvi najinih zgodb ena drugi malo pojokali. Kmalu pa sva si dan organizirali tako, da nama ni bilo dolgčas. Tadeja se je naučila kvačkati in sva si v bolnišnici ustvarili pravo malo tovarno izdelovanja kap in otroških copatk. To je res prava zgodba o povezanosti, iskrenem prijateljstvu, učenju sprejemanja in odpuščanja. Ogromna sreča se nama je zgodila, ko so naju dali skupaj v sobo.«

Za vas smo našli srce

Kot je povedala Katja, je bil tudi kakšen dan v bolnišnici, ko bi vse skupaj najraje izbrisala in šla domov, se prepustila malodušju. »Tisti dan je bil tak. Mož je prejšnji dan praznoval rojstni dan in vsake toliko časa se mi je utrnila solza, ker bi bila rada z vsemi skupaj na zabavi. Za darilo sem mu spletla nogavice, da ne bo tožil, da ga zebe, ko bova hodila po hribih. Fotografirala sem jih in mu fotografijo poslala. Potem sva še dolgo govorila, se smejala in se strinjala, da v bolnišnici imaš pa res čas, da nekomu izdelaš darilo.«

Prinesli so večerjo. Sendvič, kot doma. »V tistem je s hitrim korakom vstopila zdravnica. Da so našli srce zame, je veselo povedala. Objela sem jo.« Katji so tisti trenutek misli uhajale od samo spodbud do realnosti, kaj vse bi morala še opraviti. Na hitro je obvestila domače, jih opogumila, da se kmalu slišijo. »Začenjalo se je novo življenje.«

Izjava Sem darovalec

Vsak, ki je starejši od 15 let, se lahko opredeli za darovanje organov po smrti. »To je prostovoljna gesta, s katero lahko po smrti pomagate drugemu preživeti. Postopek opredelitve je na portalu e-uprava enostaven, potrebujete le veljavno digitalno potrdilo. Kdor želi, se lahko opredeli osebno, s podpisom obrazca. V tem primeru potrebujete identifikacijski dokument in kartico zdravstvenega zavarovanja. Opredeliti se je mogoče v naših prostorih v UKC Ljubljana, nekaterih bolnišnicah in lekarnah, najbolj razvejana mreža pa je po enotah Rdečega križa Slovenije,« je pojasnil dr. Gadžijev.

Korak, da je treba podpisati izjavo Sem darovalec, je za veliko ljudi še vedno težak. »Mi si želimo, da se ljudje informirajo in tudi odločijo glede darovanja organov. To je avtonomna odločitev posameznika. Slovenija je med najuspešnejšimi državami na področju darovanja in zdravljenja s transplantacijo organov. Tega se premalo zavedamo. Imamo jasne protokole dela, vrhunske in predane strokovnjake, na katere se lahko zanesemo v vseh postopkih. Tudi bojazni glede manipulacije s podatki o vaši opredelitvi so popolnoma odveč. Vaša odločitev se v registru darovalcev zaklene in je ni mogoče preveriti do trenutka vaše smrti. Zato se ni treba bati, da bi vas na podlagi vaše odločitve v bolnišnici drugače zdravili.«

Dejstvo je tudi, kot je še poudaril dr. Gadžijev, da ko razmišljaš o lastnem koncu, dejansko narediš pomembne premisleke o življenju. »Gre za veliko človeško gesto solidarnosti.«

Neskončno hvaležna

»Zbudila sem se v majhnem prostoru. Zavedela sem se, da diham, čutim, mislim, premikam roke in noge in v meni bije srce. Obljubila sem, da bom skrbela zanj in ga čuvala. Neskončno sem bila hvaležna za ta dar. In za srečo, da se je oseba, niti ne vem, ali je bil on ali ona, koliko je bil/-a star/-a, zavedala pomena darovanja organov, priložnost življenja drugim.« Katjo Svetlin Piščanec je še najbolj spremenilo zavedanje, da je od darovalca dobila največje darilo v vsem življenju: življenje samo.