Zgodbe, ki jih povezuje zlata pentlja

Besedilo: Maša Likosar
Kategorija: GG Plus / sobota, 24. september 2022 / 14:19  

Iskrenost, srčnost in neomajni pogum so nekatere izmed lastnosti otrok in mladostnikov, ki so v Festivalni dvorani na Bledu predstavili svoje zgodbe o življenju, ki jih povezuje zlata pentljica. To niso povsem običajni otroci – to so otroci, ki so preboleli raka ali pa se z njim in njegovimi posledicami še borijo. Združuje jih Inštitut zlata pentljica, otroci z rakom, ki sta ga ustanovila zakonca Valerija in Ivo Čarman od Svetega Duha pri Škofji Loki.

Inštitut zlata pentljica je bil na željo in pobudo otrok ustanovljen 15. februarja letos, na mednarodni dan boja proti otroškemu raku. Vez ustanoviteljev Valerije in Iva Čarmana z otroki in družinami, ki so se srečale z rakom, sega približno 24 let nazaj. Ideja, da bi otroci sami spregovorili o svojem boju, stiskah in sanjah, pa je rasla zadnjih nekaj let. Z zgodbami želijo pokazati in dokazati, da kljub vsemu zmorejo in da jih ne definira bolezen, ampak da jih označujejo pogum, moč, vztrajnost, prijateljstvo, spoštovanje in zaupanje.

Zgodbo je na blejskem dogodku, ki so ga poimenovali Naše zgodbe, vaša vprašanja, prvič javno delilo deset junakov. Tomi, Hana, Luka, Sara, Maja, Vita, Tina, Kaja, Neža in Korina so predstavili vsak svojo zgodbo, saj je vsaka drugačna in zelo unikatna – kljub skupnemu imenovalcu, ki jih povezuje. Za ta korak so kar nekaj časa zbirali pogum in iskali najboljši način, da bi se ga gostje udeležili z veseljem in radovednostjo, ne pa s strahom v srcu in kepo v grlu. Ljudje se namreč besede rak še vedno pogosto ustrašijo, če pa je poleg še beseda otrok, se ga ustrašijo dvojno. Tu pa so imeli priložnost spoznati, da se za tančico teh otrok ne skrivajo le težave, bolečine, zdravljenje, ampak, da v sebi skrivajo polno veselja, zagona, načrtov za prihodnost in smeha. Vsak od desetih mladostnikov je imel v dvorani tudi svojo nevidno vez – osebo, ki je na poseben način povezana z njegovo zgodbo.

Življenje je čudovito

O svojem boju z rakom sta spregovorila tudi dva Gorenjca, Neža Logar in Luka Omerzu, oba iz Škofje Loke. Šestnajstletna Neža je zbolela pri 14 letih, diagnosticirali so ji ne-Hodgkinovim limfomom. »Videti sem čisto običajna najstnica, ampak nisem, premagala sem raka. Namesto o valeti sem razmišljala o življenju. Zakaj ravno jaz? Kolikokrat sem se to vprašala, vsak dan vsaj tisočkrat. Moji družini se je sesul svet, mami pa je porabila vse robčke,« je svoje občutke delila Neža, ki je kemoterapije zelo težko prenašala. »Izguba las je bila zame podobna koncu sveta. Moji čudoviti dolgi lasje so ležali na blazini,« je dodala. Nežo je boj za življenje ali smrt spremenil. Pred boleznijo je bila nesamozavestna, stik s tujimi osebami pa ji je bil mučen. »Kljub temu da je rak grozna bolezen, pa mi je vseeno prinesel ogromno lepega. Moj pogled na svet se je spremenil. Spoznala sem čudovite ljudi, tudi Valerijo in Iva, ki sem jima izredno hvaležna za vse. Mnogo prijateljev je odšlo, a prišlo mnogo boljših prijateljev,« nam je zaupala. Danes obiskuje drugi letnik zdravstvene šole na Jesenicah, v prihodnosti pa želi postati pediatrinja. Ob koncu svoje zgodbe je še poudarila: »Zapomnimo si le eno – življenje je čudovito, tudi takrat, ko mislimo, da razpada svet.« Nežina nevidna vez je bil Igor Drakulič, direktor društva T4M, ki je odgovoren za Tek štirih mostov in tisti, ki je mlade borce povabil k sodelovanju in skupaj z njimi soorganiziral Tek junakov.

Bolezen je premagal

Štirinajstletni Luka Omerzu je pri dvanajstih letih zbolel za Ewingovim sarkomom, ki je redka oblika kostnega raka. »Začelo se je aprila leta 2020, ko sem pod levim ušesom opazil veliko bulo. Najprej smo z družino mislili, da je težava z modrostnim zobom, a mi je zobozdravnica po pregledu povedala, da zob ni, da je najverjetneje vnetje podušesne žleze. Osebna zdravnice me je nato poslala na krvne preiskave, ki niso nič pokazale. Odšel sem na kliniko ORL v Ljubljano, kjer sem opravil veliko preiskav. Samo diagnozo je potrdila operativna punkcija, kjer so mi odvzeli en del tkiva in ugotovili, da je tumor. Pojavil se mi je na spodnji čeljusti na levi strani,« je pripovedoval Luka. Prestal je mnogo ciklov kemoterapij. »Tam sem prejemal zdravila proti raku oziroma bolj strokovno citostatike. Med kemoterapijo več dni nisem jedel, večino časa sem spal in počival. Po šestih ciklih kemoterapij je sledila operacija na maksilofacialni kliniki v Ljubljani, kjer so mi odstranili tumor in rekonstruirali spodnjo čeljust. To pomeni, da so mi del spodnje čeljusti odstranili in jo nadomestili s kostjo iz noge,« je povedal. Sledilo je nadaljnje zdravljenje, med drugim tudi transplantacija matičnih celic, in dne 3. junija 2021 je uspešno zaključil boj s to zahrbtno boleznijo. »Bolezen sem srečno premagal, a mi je pustila nekaj posledic,« je dejal. Ker je bil tumor na težko dostopnem mestu, so mu med operacijo prerezati obrazni živec. »Zdaj imamo levo stran obraza slabo odzivno, a se počasi popravlja, ker se živci obnavljajo. Po obsevanjih pa nimam las nad levim ušesom,« je posledice opisal Luka. Njegova nevidna vez je bila njegova razredničarka Petra Kavčič.