Njun unikatni mozaik (4)

Katherine Drobnič meni, da staršem otrok z motnjo avtističnega spektra in na splošno otrok s posebnimi potrebami največ izzivov povzroča nesprejemanje in obsojanje družbe in tudi nepodporni državni sistemi, natančneje sistemska diskriminacija staršev otrok s posebnimi potrebami.

»Na eni strani nam je naložena večja skrb in odgovornost za naše otroke, hkrati pa moramo prepogosto sami informirati pedagoge, kako usmerjati otroka v pedagoškem procesu, katere prilagoditve izvajati in na kakšen način, s katerimi metodami opolnomočiti posameznika, da zmore slediti, se učiti in tudi premagati posamezne izzive. Za primerno skrb in ustrezno podporo svojemu otroku imamo veliko večje finančne izdatke in večjo časovno obremenjenost. Delodajalci zagotovo niso zadostno razumevajoči in pogosto je treba zapustiti trg dela. Večina podpore, ki jo posameznik prejme, je samoplačniška, ure izvajalcev individualne podpore in terapij pa so drage, tako kot njihovo licenciranje, dodatno usposabljanje, rekviziti in prostori. Pogosto so tu še pridružene metabolne težave, alergije in intolerance, kar pomeni, da terja priprava prehrane več časa in denarja in da je treba dodajati tudi ustrezna prehranska dopolnila,« je dodatno pojasnila svoje navedbe.

Želi si, da bi tako osebe z motnjo avtističnega spektra, kot njihovi straši oziroma skrbniki prejeli ustrezno multidisciplinarno strokovno podporo. »Če starši niso ustrezno podprti, ne zmorejo ustrezno podpirati svojih otrok. Želim si, da se posameznikom ne bi bilo treba medijsko izpostavljati, da bi prejeli posamezne donacije, s katerimi se pokrije nakup senzornih in didaktičnih pripomočkov, rehabilitacijskih programov, individualnih obravnav in programe učenja socialnih veščin. Hkrati pa sem vesela in hvaležna, da obstajajo posamezniki, ki premorejo empatijo in nas podpirajo na tej poti.« Vesela je, da se izvajajo majhni koraki k sprejemanju oseb z motnjo avtističnega spektra in ceni in globoko spoštuje vse, ki širijo zavedanje in njihovo prepoznavnost oseb ter specifike, ki jih širša družba še vedno težko prepozna in razume.

Še vedno se ves čas uči, kako podpreti sebe, sina Benjamina in vse, s katerimi pride v stik v Zavodu Benjamin, ki ga vodi. »Zavedala sem se, da je skoraj nemogoče, da se Benjaminu zagotovi ustrezna podpora. Z delom sem se izrazito preizčrpavala in finančno nisem zmogla zagotoviti vsega, kar je potreboval. Sram me je bilo, zelo sram, predvsem pa strah, kako bo z njim, še zlasti, ko mene ne bo več. Pomembno mi je bilo, da ga celostno opolnomočim, da bo lahko živel samostojno. Nisem se zmogla sprijazniti z napovedmi. Glavnino prostega časa še vedno namenim dodatnemu strokovnemu izobraževanju in izpopolnjevanju ter licenciranju in relicenciranju za izvedbo različnih metod in tehnik. Kako naporna pot je bila, težko podelim, težko najdem besede, ki bi opisale, koliko odrekanja, organizacije in vztrajnosti je bilo potrebnih. Še vedno je naporno, a vsako leto manj. Benjamin je izrazito napredoval, postal je zelo samostojen in oba imava ustrezno podporo, ki pa je, žal, zgolj samoplačniška,« je poudarila.

Za Benjamina, ki bo šel jeseni v srednjo šolo, si želi, da bi ga tam sprejeli tako vrstniki kot pedagogi, da bi bil deležen empatije, spodbude in razumevanja – in da bi kasneje samostojno zaživel in dosegel svoje cilje, za katere se resnično trudi. (Konec)