Dobrodelni koncert

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen ozaveščanju o otrocih z redkimi boleznimi ter podpori njim in njihovim družinam. Na odru ljubljanske Hale Tivoli bodo v nedeljo, 13. septembra, nastopili glasbeniki Nika Zorjan, Il Divji, Ansambel Roka Žlindre, Prifarski muzikanti, SoulGreg Artist in BigLights Band, Mladinski pevski zbor Glasbene matice Ljubljana in Mladinski pevski zbor OŠ narodnega heroja Maksa Pečarja. Vsa sredstva, zbrana s koncertom, bo Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi v celoti podaril otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.

Ob tem dodajmo, da je pripravljen osnutek zakona o skladu Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni otrok. »Namen sklada je vzpostaviti sistemsko rešitev za primere, ko je napredno zdravljenje v tujini že dostopno, v slovenskem zdravstvenem sistemu pa še ni. Sklad bo omogočal financiranje zdravljenja in z njim povezanih stroškov v prehodnem obdobju, dokler zdravljenje ne bo vključeno v redni sistem zdravstvenega zavarovanja,« so pojasnili na ministrstvu za zdravje.