Kamnik
Kamnik znova v ritmih Kamfesta
Teo je osemletni deček iz okolice Ptuja, ki ima redko genetsko bolezen — Duchennovo mišično distrofijo. Bolezen povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu. Otroci sprva še hodijo, tečejo, se igrajo in sodelujejo pri vsakodnevnih dejavnostih, nato pa jim bolezen korak za korakom jemlje mišično moč, gibanje in samostojnost. Za Tea zato šteje vsak mesec in vsak dan, so še zapisali v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi.
Zdravljenje z gensko terapijo v ZDA stane 2,5 milijona evrov in je za Tea, kot so sporočili iz društva, edino upanje. S pomočjo srčnih ljudi so že zbrali dober milijon evrov, vendar potrebujejo še 1,5 milijona evrov, ker je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) zavrnil kritje stroškov zdravljenja z genskim zdravilom Elevidys. A kot je prepričan Teov oče David Slodnjak: »To gensko zdravljenje je edino, ki neposredno zdravi vzrok bolezni, tako da nadomesti okvarjen gen in spodbudi proizvodnjo beljakovine distrofina v mišičnih celicah. Pri tem zelo upočasni napredovanje bolezni, kar potrjujeta tako najnovejša klinična študija kot otroci, ki so zdravljenje prejeli, med temi tudi štirje slovenski otroci. Teo sedaj prejema le podporno zdravljenje s kortikosteroidi, ki imajo zelo hude stranske učinke, hkrati pa tudi novo zdravilo, ki preprečuje vnetja v mišicah. Nobeno od teh podpornih zdravil pa se po načinu delovanja ne more primerjati z genskim zdravljenjem.«
Tega mnenja pa ne delijo na ZZZS. Na svoji spletni strani so objavili, da sočustvujejo z družino in razumejo njeno stisko ob spopadanju z izjemno težko in redko boleznijo, a so, kot dodajajo, obenem dolžni pri odločanju zagotavljati strokovno, zakonito in enakopravno obravnavo vseh bolnikov ter odločitve sprejemati izključno na podlagi medicinskih dokazov in mnenj pristojnih strokovnih teles. Konzilij zdravnikov za napredna zdravljenja Pediatrične klinike UKC Ljubljana namreč meni, da z zdravljenjem ni pričakovati ozdravitve, izboljšanja ali preprečitve slabšanja zdravstvenega stanja in da tudi Evropska agencija za zdravila julija 2025 zdravilu Elevidys ni izdala dovoljenja za promet v Evropski uniji, ker ni bilo dokazov o njegovi učinkovitosti.
Koliko tem presunljivim zgodbam staršev smo že prisluhnili, koliko je v njih moči in poguma, da se izpostavijo javnosti in prosijo za pomoč – za svojega otroka. Tudi sama bi storila enako. Resnično življenje je obarvano tako, da je v zelo težkih trenutkih oprijemljiv vsak kanček upanja.