Svetovni dan Downovega sindroma

Besedilo: Maja Bertoncelj
Kategorija: GG Plus / sobota, 21. marec 2020 / 09:47  

Letošnji poteka pod geslom »Mi odločamo!«. Ob tem Stanka Grubešič, vodja Centra za Downov sindrom Kranj, poudarja: »Še veliko je treba postoriti, zato naj bo 21. marec namenjen razmišljanju, kako hitro bomo stopili skupaj in končno začeli uresničevati pravico oseb z Downovim sindromom do odločanja.«

Danes, 21. marca, obeležujemo svetovni dan Downovega sindroma (DS). Letošnje geslo je »We decide!« (Mi odločamo!), ki odraža potrebo vsakega posameznika, da odloča o načinu svojega življenja, dela in prostega časa.

Nevladne organizacije, tudi društvo Downov sindrom Slovenija, opozarjajo, da je treba posameznike z Downovim sindromom kakor tudi druge posameznike z drugimi motnjami v razvoju opolnomočiti ter s tem zagotoviti, da se v kar največji meri aktivno vključujejo v vsakodnevno življenje.

Ob tej priložnosti smo se pogovarjali s Kranjčanko Stanko Grubešič, prof. def., vodjo Centra za Downov sindrom Kranj. Na začetku je nekaj besed namenila letošnjemu geslu in njegovemu udejanjanju v praksi: »Kako lepo se sliši in prebere to zelo zveneče geslo. Bilo bi zelo demokratično, da bi lahko tudi te osebe aktivno sodelovale pri odločitvah, ki so pomembne v njihovem življenju. To naj bi bilo zagotovljeno v vseh obdobjih njihovega življenja, obvezno pa v obdobju odraslosti. Kako pa je to v praksi? V predšolskem obdobju imajo osebe z DS bolj malo priložnosti za odločanje, saj je odločanje v rokah njihovih staršev in različnih strokovnih institucij. Tudi v šolskem obdobju imajo prav tako učenci z DS malo priložnosti za odločanje. Največji delež odločanja je ponovno v rokah njihovih staršev, v vzgojno-izobraževalnih ustanovah pa je njihovo odločanje odvisno od osebnosti specialnih pedagogov in vseh drugih strokovnih delavcev, ki izvajajo razne terapije. Pričakovali bi, da bi imeli vsaj odrasli z DS več možnosti za odločanje. Mnogi odrasli, ki zaključujejo obvezno šolsko izobraževanje, si želijo zaposlitve, prilagojene njihovim sposobnostim in v socialnih okoljih, ki bi zagotavljala uresničevanje inkluzije in tako uresničevanje njihove osnovne pravice do odločanja. Na žalost je v vsakodnevnem življenju situacija povsem drugačna. Zelo redki posamezniki z DS imajo pri nas priložnost, da se izučijo za dela in opravila, ki so povezana z njihovimi sposobnostmi in močnimi področji, in se zaposlijo v socialnih podjetjih.«

Dotaknila se je tudi programa Učenje za življenje in delo, katerega avtorica je in ki se izvaja v šolah s prilagojenim programom ter zajema odrasle od 18. do 26. leta starosti. »To je program, ki temelji na izobraževanju odraslih in iz tega izhaja spoštovanje vseh načel in vrednot, ki veljajo v izobraževanju odraslih, to je zagotavljanje njihovih pravic do samouresničevanja in kakovosti življenja. Te pravice pa odrasla oseba z DS doseže samo z nadaljnjim izobraževanjem, saj si s tem poveča znanja, spretnosti, kompetence, informiranost, ki ji omogoča tudi ustreznejše odločanje. Tako lažje premaguje ovire, zmanjšuje svoje primanjkljaje in blaži svoje motnje. Pri načrtovanju izobraževanja je treba gledati na posameznika kot odraslo osebo, upoštevati njegove učne in izobraževalne potrebe ter njegova močna področja. To pomeni, da je odrasli v vlogi subjekta, ki ima tudi pravico, da se vključi v sooblikovanje pedagoškega polja, v katero vstopa. Ob tem pa moram poudariti tudi avtonomnost izvajalcev programa, ki naj upoštevajo individualne posebnosti posameznika, njegova močna področja, okolje, v katerem naj bi se izvajal ta program, in materialne pogoje. Tako naj bi odrasli velik del vsebin s posameznih področij vzgoje in izobraževanja opravljal v okviru praktičnih zaposlitev s ciljem doživljanja uspešnosti, čim večje samostojnosti in neodvisnosti v procesu uspešnega vključevanja v delo in življenje. Zato v tem segmentu izobraževanja vidim veliko možnosti odločanja odraslih z DS, kaj bi želeli delati v odrasli dobi,« pravi Grubešičeva.

Ker se zelo radi primerjamo s tujino, ne moremo mimo dejstva, da je v nekaterih razvitih državah Evropske unije pravica oseb z DS do odločanja mnogo bolj razvita kot pri nas. »Na primer v Franciji se je 34-letna Eleonora Laloux, Francozinja z DS, na nedavnih volitvah potegovala za mestno svetnico v svoji občini. Kje pa smo mi, kje srečamo odrasle z DS pri nas? V glavnem v delavnicah varstveno-delovnih centrov. Še veliko je treba postoriti, zato naj bo 21. marec namenjen razmišljanju, kako hitro bomo stopili skupaj in končno začeli uresničevati pravico oseb z DS do odločanja,« je za konec poudarila Grubešičeva.