Dan Downovega sindroma

Besedilo: Maja Bertoncelj
Kategorija: Gorenjska / petek, 23. marec 2018 / 08:20  

Generalna skupščina OZN je pred trinajstimi leti 21. marec razglasila za svetovni dan Downovega sindroma. Letošnji je potekal pod geslom Kaj lahko prispevam skupnosti?

Ljubljana, Kranj – Po Sloveniji so v sredo, 21. marca, na dan Downovega sindroma, potekali številni dogodki, na osebe z Downovim sindromom se je spomnil tudi predsednik Republike Slovenije Borut Pahor in jih sprejel v predsedniški palači. Predsednica Društva Downov sindrom Slovenija dr. Alenka Šelih je ob tem dejala, da so vsakič znova veseli predsednikovega povabila. Poudarila je, da se je v preteklih letih povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, njihovih posebnostih in značilnostih in opozorila na vrsto odprtih vprašanj, kot so vključevanje otrok z Downovim sindromom v redne osnovne šole, razvijanje njihove smiselne zaposlitve ter hkratno zagotovitev socialne varnosti, primerno pa niso urejena tudi vprašanja skrbi v obdobju staranja.

Sprejema pri predsedniku so se udeležile tudi osebe z Downovim sindromom z Gorenjskega, kjer je aktiven Center za Downov sindrom Kranj. Posebnega dogodka na ta dan niso priredili, bo pa danes popoldan potekalo druženje vseh vključenih otrok in učencev s starši s ciljem izvajanja gibalnih vaj za razvijanje osnovne in fine motorike.

Kako pomemben je dan, posvečen Downovemu sindromu, smo vprašali vodjo Centra za Downov sindrom Kranj Stanko Grubešič, profesorico defektologije. »Obeležitev svetovnega dne Downovega sindroma je pomembna zato, da spomnimo ljudi, da so med nami tudi osebe z Downovim sindromom z vsemi svojimi pravicami in dolžnostmi, da so del našega vsakdanjika kot enakopravni člani vsake družbe. To je priložnost, da se te osebe, njihovi starši in strokovnjaki ozrejo na pretekla leta in ugotovijo, ali so se izboljšale razmere za njihovo izobraževanje, aktivno vključevanje in sodelovanje v družbi, in da opozorijo na najbolj pereče probleme, s katerimi se srečujejo, ter primerjajo pogoje življenja z drugimi državami po svetu. To je tudi priložnost, da lahko izrazijo vsa svoja znanja in mnoge talente, s katerimi nekateri opozarjajo celo na svoje presežke,« je dejala in se dotaknila še letošnjega gesla Kaj lahko prispevam skupnosti? »Gre za zelo velik korak v mednarodnih skupnostih, ki spodbujajo osebe z Downovim sindromom k aktivnim vključitvam v delovanje različnih skupnosti. To pa se lahko zgodi samo v tistih državah, v katerih imajo osebe z Downovim sindromom zagotovljene pogoje inkluzije. Na tem področju v slovenskem prostoru zaostajamo za mednarodnimi skupnostmi. Le redki posamezniki z Downovim sindromom imajo možnost, da se v svojem domačem kraju vključijo v delovanje skupnosti z ljudmi istih interesov. Prav tako bo treba mnogo več postoriti tudi na področju njihovega poklicnega usposabljanja, zaposlovanja in razviti ustrezne in primerne pogoje za skupino starajočih. Kljub naštetim problemom in pričakovanim spremembam pa je 21. marec njihov in naš dan, nabit z močnimi in iskrenimi čustvi topline, ljubezni in njihove sreče.« V simbolični znak podpore osebam z Downovim sindromom so si v sredo številni oblekli dve različni nogavici.