Izpolnili so ji dolgoletno željo

Besedilo: Danica Zavrl Žlebir
Kategorija: Južna Gorenjska / nedelja, 23. julij 2017 / 22:01  

V Centru slepih, slabovidnih in starejših v Škofji Loki so ta teden proslavili prav poseben rojstni dan. Njihova stanovalka Anica Ušeničnik je dopolnila sedemdeset let.

Stara Loka – V domu, kjer so imeli tudi že stoletnike, sedemdeset let ni visoka starost, a v primeru Anice Ušeničnik je posebnost. Anica ima namreč redko kožno bolezen, bulozno epidermolizo, za katero ljudje umirajo veliko mlajši. Anica je najstarejša bolnica s to boleznijo ne le v Sloveniji, temveč menda kar v vsem svetu, je povedala Polona Zakošek, predsednica društva Debra, ki združuje bolnike s to boleznijo v Sloveniji. Predsednica se je udeležila dogodka ob Aničinem rojstnem dnevu, ki so ga zanjo pripravili v Centru slepih, slabovidnih in starejših v Škofji Loki.

»Izvedeli smo za Aničino dolgoletno željo, da bi se želela obleči v narodno nošo, in to željo smo ji ob okroglem rojstnem dnevu tudi uresničili. Popeljali smo jo tudi na kratko vožnjo z zapravljivčkom in poskrbeli za glasbeno spremljavo s harmoniko,« je povedala direktorica centra Silva Košnjek. V domski jedilnici so slavljenki postregli tudi s torto, ki jo je zanjo spekla prijateljica Tončka Štremfelj, sicer sodelavka Karitas v Škofji Loki. Čestitke slavljenki so se kar vrstile, Anica je namreč med stanovalci zelo priljubljena, tu so jo pred štirimi leti, ko je prišla živet v dom, lepo sprejeli. Zaradi bolezni, ki jo poleg hudih kožnih sprememb spremlja še vrsta stranskih zapletov, rane po celem telesu, zraščanje prstov, hude bolečine, je videti drugačna. Ti bolniki so zaradi tega včasih deležni zabodenih pogledov, polnih pomilovanja, celo zgražanja. V škofjeloškem centru pa so za stanovalce kmalu po Aničinem prihodu pripravili predavanje in ljudi seznanili s to dedno boleznijo, ki ni nalezljiva in se zaradi nje v Aničini okolici nikomur ne bo nič zgodilo, s tem pa razblinili tudi morebitne predsodke. »Sprejeli so me takšno, kot sem, zaradi česar sem neizmerno srečna in hvaležna,« pravi Anica, ki je v dom prišla iskat mir in razumevanje in ju tudi dobila.

Anica že od rojstva živi s to boleznijo, ki se ji je začela slabšati po upokojitvi. Doslej je doživela že ducat operacij, od tega tudi dvakrat amputacijo desne roke. Na levici, kjer ima zraščene prste, so ji namestili opornico. Zaradi vedno novih ran na koži je potrebno nenehno prevezovanje, za kar zdravstveno osebje v domu dobro poskrbi. Ranjena sluznica povzroča težave pri prehranjevanju. Toda Anica, srečna zaradi pozornosti ob rojstnem dnevu, ne govori veliko o bolezni. Raje spregovori o svoji ljubezni do rož, ki jih neguje v vrtičku, o sprehodih v naravo, o obiskih gledališča, o svojem partnerju Jožetu, s katerim sta se zbližala v domu, o svoji dolgoletni skrivni želji, da bi se nekoč oblekla v narodno nošo, saj je ponosna Slovenka.

»Nisem mislila, da bom doživela sedemdeset let. In da bom ob tem deležna toliko presenečenj. Najprej se mi je po telefonu z dopusta oglasil nečak z družino in skupaj so mi zapeli Vse najbolje za te ... Potem pa so me še v domu presenetili z narodno nošo, vožnjo s kočijo, harmonikarjem, obiskom predsednice našega društva. Rada bi se zahvalila za tako lepo darilo, drugega ne potrebujem. Takšna dejanja me utrjujejo v prepričanju, da je lepo živeti in da velike stvari najdemo v majhnih,« ganjena pravi slavljenka. Dogodek je nabit s čustvi in vsem v domski jedilnici se orosijo oči, ko Anici voščijo tudi na Radiu Sora.

V Sloveniji ima le 43 ljudi bulozno epidermolizo, v društvo Debra jih je včlanjenih deset, pojasni predsednica društva Polona Zakošek, sicer mama 23-letnega fanta s to hudo kožno boleznijo. »O tej redki bolezni je malo znanega, zato je toliko pomembnejše izmenjevanje izkušenj,« pove predsednica društva, katerega simbol je metulj, kajti koža teh bolnikov je občutljiva kot metuljeva krila. »V društvu izvajamo dva programa: eden je namenjen izboljšanju življenja bolnikov s to boleznijo, drugi pa pomoči pri nabavi ustreznega obvezilnega materiala za nego, medicinskih pripomočkov, vitaminov in prehranskih dodatkov. Prizadevamo si tudi za pridobitev strokovnega tima zdravnikov za spremljanje obolelih. V društvu nam pomagata dve prostovoljki, prirejamo izlete, tudi dobrodelni tek za pomoč bolnikom.«