Benjamin je bil že zelo zgodaj deležen podpornih tehnik in metod. Na fotografiji s pomočjo vlakca vadi sledenje osmici (vaja iz sistema brain gym – možganska telovadba). / Foto: osebni arhiv
April je mednarodni mesec zavedanja o motnji avtističnega spektra (MAS). Vsaka zgodba o osebah s to diagnozo je drugačna – kot unikaten mozaik drobnih koščkov. To diagnozo ima tudi Benjamin, ki bo kmalu dopolnil 16 let. Kako so potekala in kakšne izzive so prinesla, je predstavila njegova mami Katherine Drobnič.
»Benjaminovo prvo leto je bilo povsem običajno. Bil je zelo radoveden, hitro je napredoval, usvajal razvojne gibalne vzorce in mejnike. Veliko je bil v interakciji, rad je manipuliral z različnimi materiali, še posebno blizu so mu bile knjigice, obisk kmetije in igrišča. Po prvem letu pa so se začeli kopičiti izzivi, eden za drugim. Najprej je praktično čez noč prenehal spati, čebljati in ponavljati besede ter posamezne zloge, pogosto je kričal, veliko različnih dražljajev ga je motilo. Za dober mesec in pol je prenehal hoditi, takrat se je ponovno plazil in zelo pogosto je želel biti v mojem naročju. Sosledje dogodkov in huda regresija sta me povsem presenetila in šokirala. Pri letu in dveh mesecih sem bila prepričana, da ima Aspergerjev sindrom, saj je izkazoval vse večjo potrebo po nenavadnih ritualih in rutinah, ob morebitni prekinitvi rutine pa je izrazito burno reagiral. Pogosto ga je motila svetloba, tako naravna kot umetna, prenehal se je odzivati na svoje ime in pogosto je bil nekako zatopljen v svoj svet zlaganja in razvrščanja predmetov ter opazovanja povsem običajnih stvari, kot je pozibavanje rastlin v vetru. Običajni dražljaji so ga lahko razburili do te mere, da je kričal tudi več kot uro, pri tem pa izvajal neobičajne gibe rok, obračal oči in se tudi zaletaval v predmete in/ali osebe,« se spominja Katherine.
Pediatra je opozorila na sinove velike izzive in na podlagi raziskovanja izrazila prepričanje, da ima vsaj ADHD (motnjo pozornosti s hiperaktivnostjo), saj je opažala hud motoričen nemir, odkrenljivo pozornost (prej je zmogel poslušati pravljice, potem pa ne) in koncentracijo, da večinoma bega in počne nenavadne stvari (npr. opazuje delovanje pralnega stroja tudi po eno uro in več). »Sinov pediater je menil, da pretiravam, da smo novodobne 'Google mame' preveč paranoične in da je njegov razvoj običajen ter da bodo te malenkosti izzvenele. Moje prošnje po napotitvi v razvojno ambulanto ni upošteval. Ko je bil izbrani pediater odsoten, sem sina peljala k nadomestni pediatrinji in ta naju je nemudoma napotila v razvojno ambulanto, kjer sem bila končno slišana in razumljena. Od tam naprej so postopki hitro stekli in zelo hitro sva prišla tudi v obravnavo v ambulanto za avtizem,« je dejala.
Pri dveh letih so mu postavili sum na motnjo avtističnega spektra, samo diagnozo MAS in zmerno motnjo v duševnem razvoju pa je dobil leta 2013, ko je bil tudi usmerjen v razvojni oddelek vrtca. »Pred tem je bil vključen v zasebni vrtec, v katerem sem ga na začetku na samih sprehodih in drugih aktivnostih spremljala jaz, kasneje pa smo pridobili spremljevalca. Iz zasebnega vrtca so me pogosto klicali, naj ga pridem prej iskat, saj je izvajal fizične manevre, ki so ogrožali njega in občasno tudi druge otroke. Večina staršev mi je redno dajala nasvete, kako naj ga vzgajam, kaj počnem narobe in kako so oni uspešnejši pri vzgoji svojih otrok. Počutila sem se nemočno, mnogokrat osramočeno in hvaležna sem posameznim zaposlenim, da smo izvedli srečanje za starše, kjer smo jim pojasnili, zakaj se sin drugače vede od njihovih otrok,« je pojasnila.
(Se nadaljuje)
