Modri mesec april

April je mesec ozaveščanja o avtizmu. Poimenujejo ga modri mesec, pri čemer modra ni le barva, ampak frekvenca drugačnega dojemanja sveta. »Tako kot vsak val nosi svojo obliko, tudi avtizem ni ena zgodba, ampak cel spekter edinstvenih zaznav, misli in občutkov,« opisujejo na Zvezi društev za avtizem Slovenije.

Ne obljube, ampak prostor v družbi

Svetovni dan zavedanja o avtizmu je bil 2. aprila in ob tem so v Društvu ASPI in Zvezi društev za avtizem Slovenije ter drugih strokovnih organizacij s področja avtizma pripravili poslanico s sporočilom, da avtizem ne potrebuje obljub, ampak prostor v družbi. V njej so že v uvodu poudarili, da je to dan v letu, ko znova več govorimo o avtizmu. »Stavbe se obarvajo modro, pripravijo se dogodki, napišejo se izjave o podpori. Dan potem pa – tišina. Medtem ko življenje mnogih teče ustaljeno dalje, veliko odraslih oseb z avtizmom spet čaka. Čaka na diagnozo. Čaka na podporo. Čaka na sistem, ki bi priznal, da avtizem ni otroška zgodba, temveč vseživljenjska realnost.«

Ocenjujejo, da v Sloveniji živi med 25 in 30 tisoč oseb z avtizmom. April, mesec ozaveščanja, ni namenjen popravljanju razlik, ampak njihovemu razumevanju. Ni klic k prilagajanju posameznika svetu, temveč povabilo svetu, da razširi svoj okvir. Modra tako postane most – med zaznavami, med ljudmi, med tišino in razumevanjem. »Avtizem ni nekaj, kar bi bilo treba 'popraviti'. Je drugačen način doživljanja sveta – globok, iskren, včasih nežen, drugič preplavljajoč. V svetu, ki pogosto zahteva prilagajanje, je največje darilo, ki ga lahko damo, sprejemanje. Brez pogojev. Brez pričakovanj, da mora nekdo postati 'manj to, kar je'. Vsak nasmeh, vsak pogled, vsak majhen korak ima svojo težo. In vsaka zgodba si zasluži, da je slišana. Ne iščemo razlik – iščimo razumevanje. Ne popravljajmo – podpirajmo. Ne sodimo – poslušajmo. Ker vsi želimo isto: biti sprejeti,« so zapisali v Zvezi društev za avtizem Slovenije.

Zgodovina razumevanja avtizma

Predstavili so zgodovino razumevanja avtizma, ki je dolga, kompleksna in pogosto tudi boleča – saj so ljudje na spektru dolgo časa živeli nerazumljeni in napačno obravnavani. »Prvič se je izraz avtizem pojavil leta 1911, ko ga je švicarski psihiater Eugen Bleuler uporabil za opis umika v notranji svet pri osebah s shizofrenijo. Takrat avtizem še ni bil samostojno prepoznan kot stanje, ampak le kot del drugih duševnih motenj. Šele v 40. letih 20. stoletja sta dva strokovnjaka neodvisno drug od drugega začela opisovati avtizem kot posebno razvojno značilnost. Ameriški otroški psihiater Leo Kanner je leta 1943 opisal skupino otrok z izrazitimi težavami v socialni interakciji in komunikaciji ter to poimenoval zgodnji infantilni avtizem. Približno istočasno je avstrijski pediater Hans Asperger opisal otroke z drugačnimi socialnimi in vedenjskimi značilnostmi, pogosto z močnimi interesi in visoko inteligenco – kasneje se je ta oblika dolgo imenovala Aspergerjev sindrom.«

Danes veliko več znanja

Nadaljujejo, da so se v naslednjih desetletjih pojavljale tudi napačne in škodljive teorije. »Ena najbolj znanih je bila teorija o 'hladnih materah', ki jo je zagovarjal Bruno Bettelheim. Ta ideja je krivila starše za avtizem, kar je povzročilo veliko bolečine družinam – danes vemo, da to nikakor ne drži. Od 80. let naprej se je razumevanje začelo bistveno spreminjati. Avtizem je bil priznan kot razvojna nevrološka raznolikost, ne kot posledica vzgoje ali čustvene hladnosti. Postopoma se je uveljavil izraz avtistični spekter, ki poudarja, da gre za širok razpon izkušenj, sposobnosti in izzivov. V sodobnem času se vedno bolj poudarja nevrodiverziteta – ideja, da so različni načini razmišljanja in doživljanja sveta naraven del človeške raznolikosti. Avtizem tako ni nekaj, kar bi bilo treba 'ozdraviti', ampak nekaj, kar je treba razumeti, sprejeti in podpreti. Danes je veliko več znanja, a pot do popolnega razumevanja in sprejemanja še vedno traja.« Zato je ozaveščanje – tudi v mesecu aprilu – tako pomembno, še zaključujejo.