Matic danes odhaja na Florido

Virmaše – »V štirih mesecih smo presegli vsa pričakovanja in izpolnili svoje sanje. V tem času smo večtisočkrat izrekli hvala, ampak ta beseda ne zmore zares izraziti naše globoke, iskrene, močne hvaležnosti vsem vam, ki ste za Matica namenili svoja sredstva, čas, pozitivno energijo ter pomagali, podprli ali sodelovali pri vseh dogodkih, ki so se v tem času odvili zanj,« je pred odhodom povedala Matičeva mama Živa Krelj.

Če so bili pred nekaj tedni še v dilemi, ali bo Matic odšel na zdravljenje v Ameriko ali Dubaj, je na koncu pretehtala odločitev za kliniko v Orlandu. »Tam smo bili že novembra lani, kjer smo se spoznali z zdravnikom, ki bo vodil Matičevo zdravljenje. Osebje je zelo strokovno in prijazno. V Orlandu že približno vemo, kaj pričakovati. Tudi izkušenj z zdravljenjem z zdravilom Elevidys imajo v Ameriki več kot v Dubaju,« je pojasnila Kreljeva.

V Ameriko bo Matic odpotoval z mamo in očetom Tadejem. »Tadej bo z nama ostal en teden, da nama pomaga pri organizacijskih stvareh. V Ameriki smo najeli manjši apartma, kjer bova z Maticem bivala. Po aplikaciji zdravila se morava oba izolirati, saj se vsaj dva meseca po prejemu zdravila Matic ne sme z ničimer okužiti. V bolnišnici taka izolacija ne bi bila mogoča, pa še stroški bivanja bi bili veliko višji.«

Zdravilo bo prejel čez tri tedne

Matic bo že prvega maja imel testiranje in ponovne preiskave. »Približno en teden se čaka na rezultate preiskav, da se potrdi, da Matic zdravilo lahko prejme, potem pa še približno dva tedna, da klinika prejme zdravilo. Matic bo ostal v bolnišnici le tisti dan, ko bo prejel zdravilo. Potem pa mora trikrat tedensko hoditi na odvzem krvi in preostala preverjanja, s katerimi spremljajo ključne parametre in po potrebi takoj odreagirajo.«

Iz srca hvaležni vsem

Matičeva družina je vsem, ki so pomagali, neizmerno hvaležna: »Besede podpore, želja pomagati in neverjetna energija marsikoga od vas so nas gnale naprej, saj smo skupaj z vami pokazali, da je nemogoče lahko uresničljivo. Tudi takrat, ko smo obupovali, saj nismo navajeni prositi za pomoč. Hvala vsem, ki ste prepoznali našo stisko in nesebično prispevali svoj delček v mozaik, ki smo ga vztrajno gradili. Ustvarili smo neverjetno skupnost ljudi in za vsakega izmed vas smo iz srca hvaležni, da smo ga imeli priložnost spoznati. Brez vas, brez podpore srčnih prebivalcev Škofje Loke, Selške, Poljanske doline in širše Gorenjske nam ne bi uspelo,« je hvaležna družina.

Najnovejša informacija

Le nekaj tednov po Matičevi zmagi in po štirih mesecih intenzivnega zbiranja sredstev za njegovo zdravilo Elevidys je Zavod za zdrav­stveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) na listo zdravil v Sloveniji uvrstil zdravilo Agamree za zdravljenje Duchennove mišične distrofije pri bolnikih, starejših od štirih let. Zdravniki ga lahko predpisujejo od 23. aprila. Stroške zdravila v celoti krije ZZZS.