Avtizem ima nešteto obrazov

Z avtizmom se je dr. Primož Vavpetič, sicer znanstvenik, ki se na Institutu Jožef Stefan ukvarja z atomsko fiziko, srečal v domačem okolju. Ker je imel dostop do znanstvene literature in predvsem sposobnost njenega interpretiranja, je področje vedno bolj raziskoval in postal vedno bolj aktiven, sprva v društvu Bodi zdrav, septembra pa so ga izbrali za predsednika Zveze za avtizem Slovenije. Ob pogovoru uporablja termin spekter avtizma, ne avtizem, ker ima slednji nešteto obrazov. »Spekter avtizma je izjemno širok. Lahko si ga predstavljamo na način nizkofunkcionalnega avtizma, ki je vedno stereotipen, tisti iz filmov, ko se ljudje z glavo zaletavajo v steno, kričijo, imajo izpade. To je najhujša oblika avtizma. Ti ljudje imajo v resnici zelo malo podpore, pa vendar se za take otroke in mlade odrasle da pridobiti invalidski status. Problem pa so višje funkcionalni avtisti, ki potrebujejo eni več in drugi manj prilagoditev. To je pa nevidna oblika avtizma. Zato pravimo spekter avtizma, ker poznamo visoko- in nizkofunkcionalno raven, pa še vse vmes.«

Avtizem ni (le) vedenjska, temveč (tudi) fiziološka motnja

Kot pravi sogovornik, za avtizem pogosto napačno velja, da gre le za behavioristično motnjo. V resnici gre za drug nevrotip človeka, ki ima v možganih tipično okoli trideset odstotkov več sinaptičnih povezav. »To pomeni, da mu glava deluje trideset odstotkov hitreje, drugače, bolj senzorno. Med razvojem se v možganih vzpostavi toliko več povezav in zato ima veliko avtistov tudi absolutni, fotografski spomin. Živčni sistem je drugačen, možgani mnogo bolj aktivno zaznavajo zvoke, bliske svetlobe, dogajanje v družbi …« Nekateri avtisti imajo motnje v duševnem razvoju in potrebujejo resno institucionalno podporo, za katero pa Vavpetič poudari, da je ni. Drugi (tisti brez motenj v duševnem razvoju) pa običajno v družbi veljajo za malo posebne ali čudaške. »Takih 'čudaških' je mnogo in družba jih načeloma tolerira, ker imajo druge kvalitete, ki izstopajo. Veliko jih najdemo v znanstvenem in računalniškem 'peskovniku', to so na primer pogosto tudi glasbeni virtuozi s popolnim posluhom. To so ljudje, ki stvar, ki jih zanima, izpilijo do perfekcije. V zgodnji dobi običajno v družbi veljajo za obsedene z nečim, ko pa iz tega diplomirajo ali doktorirajo, se obsedenost spremeni v ekspertizo in postanejo zelo cenjeni. Ironično pa imajo številni avtisti, ki niso bili diagnosticirani, zaradi drugačnosti sami sebe za neumne.«

Biti sam, v samoti

Beseda avtizem izhaja iz grške besede autos, ki pomeni biti sam, umakniti se v osamo, a ne – biti osamljen. Avtisti imajo radi samoto, ker je tam mir, ker ni dražljajev iz okolice. »Vedno bolj odrašča, bolj se začne avtist umikati v samoto. To so malo samotarski ljudje. Veliko jih niti samih zase ne ve, da so avtisti, gredo 'pod radar' in niso diagnosticirani,« pravi naš sogovornik. Tudi v avtistični skupnosti ni določenega konsenza, kaj vse to sploh je. Skupni imenovalec vseh na spektru avtizma so ponavljajoči se vzorci in problemi pri socialni interakciji in komunikaciji. Ponavljajoči se vzorci se kažejo na način, da se na primer otrok ves čas prehranjuje z eno in isto jedjo, da hodi vedno po isti poti, da oseba uporablja vedno isto milo in ga preprosto ne more zamenjati. Pri komunikaciji pa je večina avtistov dobesednih, ima t. i. matematične možgane, ki berejo točno tako, kot je zapisano, in nič drugače. Mimogrede, ne da bi se tega zavedali, s svojo neposrednostjo človeka lahko tudi užalijo.

Kako pa se avtist počuti v svojem telesu, sogovornik ponazori s konkretnim primerom. »Predstavljajte si, da ste sredi noči v gozdu, v katerem je tudi medved. Vaši čuti so napeti, slišite vsak piš vetra, vsak premik listja. Tako se avtist počuti ves čas in to človeka zelo izčrpa.«

Avtizma je vedno več

Avtizem se v zadnjem desetletju v družbi bolj zaznava, ker njegova incidenca narašča. Zakaj? Razlogov je po Vavpetičevih besedah več, nekateri so znani, drugi ne. Diagnostika je resda boljša, a to ni pravi razlog. »Tisti, ki delajo raziskave, vedo, da je stvar v odzivu imunskega sistema in v energetski bilanci. Večina tega nevrotipa ima problem pri presnovi energije, in če upoštevamo še dejstvo, da so njihovi možgani bolj aktivni, pri avtizmu zelo hitro pride do mentalne izgorelosti. Danes še toliko bolj kot včasih. Koliko ljudi danes posluša samega sebe? Kdo še počiva, ko je utrujen? Avtizem se velikokrat pokaže v šoli, tempo je mnogo hitrejši kot včasih, otrok se nima časa prilagoditi.«

Vavpetič poudari, da današnje življenje teče izven dolgoletne rutine. »Včasih, na kmetih, so točno vedeli, kaj se bo delalo jeseni, spomladi …« Rutina pa je za avtiste izjemno pomembna, nekakšno sidro. Hud življenjski tempo, velike obremenitve, nobene rutine – vse to so torej razlogi, da incidenca avtizma narašča. Ob tem poudari še eno očitno razliko med danes in nekdaj: včasih so imeli ljudje osebne stike, pogovarjali so se v živo in avtisti so se lahko komunikacije naučili skozi vzorce, česar se danes po telefonu ne morejo naučiti. »Če ni več skupnosti, s kom bomo komunicirali?«

Rutina je najpomembnejša

Kako umiriti avtistično možgansko funkcijo, kako pomagati otroku, pri katerem so prepoznani avtistični znaki? »Kot rečeno: z rutino. Da oseba točno ve, kaj se bo dogajalo v ponedeljek in kaj v torek, kdaj bo kosilo, kaj se bo zgodilo čez pol ure in kdaj gremo spat. Rutina pomirja možgansko funkcijo in na ta način kreiramo novo normalo pri delovanju možganov. Zato se večina avtistov zadržuje v samoti, da imajo stvari pod kontrolo.« Če ima oseba v otroštvu pravo podporo in pristop, se skozi odraščanje lahko stvari pripeljejo tako pod kontrolo, da se avtizem niti več ne opazi. »Takrat za koga rečejo, da je avtizem izzvenel. Avtizem ni nikamor šel, ponavljajoči se vzorci so še vedno tukaj. Se je pa s počasnim prilagajanjem posameznik prilagodil do točke, da je življenje obvladljivo, da lahko živi samostojno in razmeroma normalno.«

Žal pa je tako, da nimajo vsi starši znanj, da bi svojega otroka podprli v največji meri, sistem jim trenutno po besedah sogovornika ni v pomoč. »Ko otrok dobi diagnozo, se ustavi. Nimamo zdravnikov ali institucij, ki bi se ukvarjali z avtizmom. Ko se pri otroku zazna avtizem, ga je treba takoj podpreti, da se stvari potencialno še lahko normalizirajo. Tukaj pridejo na vrsto vsa društva in naša zveza.« Ti se trudijo opolnomočiti starše, da bi svojim otrokom znali pomagati in predvsem da bi razumeli, za kakšno težavo gre, kako avtisti dojemajo svet. »O avtizmu se moramo začeti odkrito pogovarjati. Ker gre za nevidno invalidnost, za nevidno nalepko, je to še vedno tabu tema.«

V Kamniku, kjer ima zveza sedež, se o avtizmu in o težavah, s katerimi se srečujejo posamezniki, odprto pogovarjajo vsako prvo sredo v mesecu. V skupino za samopomoč staršem vabijo vse tiste, ki imajo kakršnokoli vprašanje v zvezi s spektrom avtizma, naj bo povezano z odločbami, drugimi birokratskimi zadevami ali pa povsem praktičnimi življenjskimi temami. Zveza ima namen skupine razširiti tudi na druge kraje, sicer pa z namenom pomoči deluje njihov SAM-fon, v pripravi imajo tudi eSvetovalnico.