Matic že obiskal bolnišnico na Floridi

Ljubljana – Kot so sporočili iz Društva Viljem Julijan, bodo rezultati testa znani že v začetku tega tedna, nato pa bo v dveh do štirih tednih končno prejel tudi gensko terapijo Elevidys. V Ameriki bo po prejemu zdravila pod nadzorom zdravnikov ostal še tri mesece. »Po tej časovnici bomo z Maticem nazaj ravno pred začetkom naslednjega šolskega leta, kar je zanj tudi najboljši možen razplet. Tudi Matic se že zelo veseli, da bo prejel zdravljenje, saj se že zaveda, kakšnega velikega pomena je to zanj,« so pred odhodom v Ameriko povedali Matičevi starši.

Pregrešno drago zdravilo

Spomnimo: Matic se je rodil z redko gensko boleznijo Duchennova mišična distrofija, ki povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic in lahko bolnike že pri desetih letih prikuje na invalidski voziček. Bolezen prizadene tudi dihalne in srčno mišico, bolniki pa navadno bolezni podležejo po 20. letu starosti. Do nedavnega za bolezen ni bilo zdravila, lani pa so v Ameriki odobrili gensko zdravilo Elevidys, ki ga Evropska unija še ni odobrila. Zdravljenje v Ameriki je samoplačniško, novorazvita genska zdravila pa zelo draga. Cena genske terapije za Matica dosega dobre tri milijone evrov. Matičevi starši so s pomočjo družine zbrali tretjino sredstev, s pomočjo donacij pa še potrebna dobra dva milijona evrov.