Mamice si želijo še več ozaveščanja o avtizmu. / Foto: Karmen Sluga
Mamice si želijo še več ozaveščanja o avtizmu. / Foto: Karmen Sluga
Sprejmimo jih takšne, kakršni so
Svetovni dan zavedanja o avtizmu zaznamujemo 2. aprila. Mamice otrok s posebnimi potrebami so v Kranjski Gori spregovorile o svojem vsakdanu.
Organizatorka okrogle mize v dvorani Ljudskega doma je bila domačinka Bojana Jovanovski, mamica avtista Borisa, ki obiskuje peti razred osnovne šole v Kranjski Gori. Preden je predstavila prijateljice, je poudarila: »Me smo vse v eni osebi: zdravnik, terapevt, učitelj, še najmanj pa, žal, mama.« V domačem kraju orje ledino, saj redno prireja dogodke o avtizmu, sprehode z modrimi baloni, predavanja … »Želim si več povezovanja lokalne skupnosti, da bi bilo bolje poskrbljeno za ranljivejše skupine. Če bomo s tovrstnimi dogodki premaknili vsaj eno osebo, bo to dovolj.«
Sabina Šušteršič iz Radovljice je mamica 18-letne Julije s težko mentalno motnjo in avtizmom. »Julija je neverbalna, na mentalni starosti dveh let. Rada ima glasbo, plavanje … Ker lahko hodi, smo zelo aktivna družina,« pove Sabina, ki je odprla tudi Instagramov profil Življenje z Julijo. »Rada bi sporočila, kakšno je naše življenje.«
Zgodbo 23-letnega Jona je povedala mamica Greta Kerštanj iz Kranjske Gore. Jon ima redek sindrom, je neverbalen. »Verjetnost, da se to zgodi, je ena proti milijon, zato velikokrat rečem, da sem svoj loto že zadela,« pravi. Jon hodi počasi, raje se vozi s triciklom. Ker zelo rad pozdravlja prav vse, ki jih srečata, si želi, da bi mu vsaj odzdravili. »Recite mu samo dober dan,« si zaželi Greta.
Lejla Crnović je mamica 11-letne Aylin s Koroške Bele. Ponosna je, da hči obiskuje treninge plavanja v Radovljici, v glasbeni šoli DO RE MI pa ure igranja klavirja, bobnov in petja. »Želim si, da bi drugi otroci brez zadržkov pristopili do Aylin. Zdaj sicer pridejo, a ker ona takoj ne pokaže interesa za igro, grejo stran. Otrok s posebnimi potrebami se ni treba bati,« pravi Lejla.
Gabrijela Mihajlovski je Sergejeva mamica. »V Ljubljani je veliko primernih društev in res škoda, da v manjših krajih ni tako. Kljub temu pa je glavnina prizadevanj na plečih staršev. Terapije so večinoma samoplačniške,« razloži. Pogreša več ozaveščanja o avtizmu. »Včasih Sergeja moti hrup na avtobusu, zato si želim, da bi ljudje vedeli več o avtizmu. Da bi se umaknili in nam dali prostor, da ga umirimo.«
Iz Zasavja se je pripeljala Suzana Odžić, mamica 12-letnih dvojčkov Nikolasa in Darjana, tudi avtorica priročnika Živeti avtizem. Otroka se izobražujeta doma, za kar se je Suzana ustrezno izšolala, zelo blizu pa jima je elektronika. »Oba sta v elektroniki našla svoje močno področje, učita se in ustvarjata videovsebine. Vse to smo vpeljevali z nekim namenom, ne pa zato, da bi rekli, naj kar nekaj počneta,« pojasni. Svojo zgodbo je strnila z mislijo, ki jo delijo prav vse mame: »V domačem kraju si želimo biti najbolj sprejeti. In če nismo, je to najbolj boleče.« Zato otroke s posebnimi potrebami brez zadržkov sprejmimo takšne, kakršni so …