Mamica, kaj se dogaja z mano?

Bistrica pri Tržiču – Lana se je leta 2014 rodila kot zdrava deklica, pri sedmih letih pa je dobila diagnozo težke in redke nevrodegenerativne bolezni Unverricht-Lundborgov sindrom. »Ta bolezen pri otrocih med drugim povzroča ponavljajoče se, nenavadne mišične trzaje oziroma mioklonuse, ki se sprožajo ob dotiku, nenavadnem zvoku, stresu ali utrujenosti. Ti trzaji močno otežujejo vsakodnevne aktivnosti, saj otrok težko nadzoruje svoje gibe. Zelo pogosti so tudi epileptični napadi, nestabilna hoja, padci, slabša koordinacija, ki lahko na koncu privedejo celo do izgube sposobnosti hoje in otroka priklenejo na invalidski voziček,« so zapisali v Društvu Viljem Julijan, društvu, ki z vsem srcem pomaga malim borcem – otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Tudi deklici Lani, ki je 22. decembra dopolnila enajst let.

Lanina zgodba

»Lana se je rodila kot zdrava deklica, dosegala vse razvojne mejnike, shodila in spregovorila je pred obema sorojencema. Nikoli si nismo mogli predstavljati, da nas bo življenje postavilo pred tako kruto preizkušnjo. Ko je bila stara sedem let, je doživela svoj prvi epileptični napad. Zdravila niso pomagala. Sledili so pregledi, testiranja, dolgi dnevi negotovosti,« se spominja Lanina mamica Rosana Rozman Meglič. In potem klic, ki je družini spremenil življenje: diagnoza Unverricht-Lundborgov sindrom. »Tistega dne smo dobili odgovor, a izgubili mir. Zdravnica je povedala, da zdravila ni in da bolezen napreduje, da bo Lana imela težave z gibanjem, da bo imela napade, da ne bo mogla živeti samostojno. Spomnim se zanikanja, solz. Mož je bil tiho, jaz sem v sebi kričala od neizmerne jeze, a skupaj sva morala sprejeti resnico.«

Od takrat se je stanje slabšalo. Lana je imela več napadov na noč, ni se mogla obrniti v postelji, vstati, hoditi po stopnicah. »Vsako noč se je bala zaspati, ker ji noč ni prinesla počitka, temveč nešteto trzljajev in napadov. Najtežje pa je to, ker se čisto vsega zaveda – zaveda se, da je njeno telo ne uboga. Svetloba, hrup, dotiki – vse sproži napade. Zaradi tega ne more hoditi v šolo, ne more biti med vrstniki, ne more ustvarjati prijateljstev, ki si jih tako želi. Ko stoji na vrhu stopnic in pogleda navzdol, jo preplavi žalost, ker bi rada bila samostojna. Takrat jo vzamemo v naročje in jo nežno nosimo – tako kot nosimo njeno bolečino in strahove,« pripoveduje mamica Rosana.

Edino upanje je genska terapija

A Lana kljub vsemu ostaja borka. Njena volja do življenja je neizmerna, njen pogum neopisljiv. Posebno ljubezen čuti do živali – ob njih se pomiri, nasmeje, najde trenutke, ko bolezen nima moči nad njenim srcem. Da bi omilili simptome, prejema visoke odmerke zdravil, ki bolezni ne pozdravijo, lahko pa upočasnijo njen napredek. Zaradi stranskih učinkov ji dodajajo vitamine in minerale, da ji vsaj malo izboljšajo počutje.

»Edino upanje za Lano je genska terapija, ki jo razvijajo v Ameriki. Da bi bila primerna kandidatka, mora ohraniti čim več telesnih sposobnosti, saj poznejše faze bolezni lahko pomenijo, da bo za terapijo prepozno. Trenutno je potek genske terapije v predklinični fazi, a se nakazujejo spodbudni rezultati. Lana je kot edini otrok s to boleznijo v Sloveniji vključena v to raziskavo. To nam pomaga prebroditi težke trenutke in verjamemo, da bomo kmalu vabljeni na nadaljnje raziskave.«

Stopimo skupaj, pomagajmo Lani

Vsak korak, vsak gib, vsako varno premikanje je Lanina bitka za jutri. »​Stroški terapij, pregledov, prehrane, vitaminov so izjemno visoki. Zato deliva njeno zgodbo in prosiva za pomoč, kajti vsak izmed nas bi storil enako za svojega otroka. Najtežji trenutek v življenju je bil, ko naju je po eni izmed dolgih noči napadov vprašala: 'Mamica, kaj se dogaja z mano?' To je bil trenutek, ko se je najino srce zlomilo. Kako rada bi ji odvzela bolečino, pa je žal ne moreva. Vse, kar lahko narediva, je, da ne obupava in se trudiva po najboljših močeh za najino deklico in njeno prihodnost,« pripovedujejo starši.

Za Lano in stroške njene nege, oskrbe in terapij lahko namenite donacijo z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 22121400.

Izjemen odziv tudi v lokalni skupnosti

Veliko dobrih ljudi se je že odzvalo, vsak po svojih močeh. Do včeraj so v okviru Društva Viljem Julijan zbrali 13.105 evrov. »Tudi tržiška lokalna skupnost je res srčno pristopila zraven, odzvali so se tudi lokalni gostinci, ki nam pomagajo pri zbiranju prostovoljnih prispevkov.« Za Lano bo 28. februarja, ko zaznamujemo tudi svetovni dan redkih bolezni, ob 19. uri v Kulturnem centru Tržič predstava Ženske s karakterjem, 11. marca bo v sklopu praznovanja gregorjevega v Tržiču od 17. ure dalje stojnica za Lanin korak upanja. V Dvorani tržiških olimpijcev pa bo 19. aprila od 9. ure dalje dobrodelni športni dan.

Lanina starša Rosana in Ludvik sta nepopisno hvaležna za vso pomoč. »Iz srca se zahvaljujeva vsem dobrim ljudem, ki so z nami v tej hudi življenjski preizkušnji. Zahvaljujeva se tudi Društvu Viljem Julijan za vso pomoč in podporo. Samo to si želimo, da bi bila genska terapija kmalu na voljo, da bi Lano ohranili pri močeh in bi jo lahko prejela.«