Bolezen s številnimi obrazi

Multipla skleroza se lahko pojavi v kateri koli starosti, a kot pove Tatjana Perkič iz gorenjske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije, običajno zbolijo osebe med dvajsetim in štiridesetim letom starosti, v obdobju najbolj aktivne delovne sposobnosti. »Pri vsakem bolniku povzroča drugačne težave in je to za nas bolezen, ki ima 1001 obraz. Simptomi bolezni so otežena hoja, mravljinčenje v udih in pomanjkanje koordinacije, delna ali popolna izguba vida, bolečine v očesu, zamegljen vid, utrujenost in težave z govorom, nezmožnost zadrževanja urina, popolna telesna prizadetost ... Napredovanje bolezni je lahko počasno, hitro ali v določenem obdobju stabilno. Pri posamezniku pusti različne posledice. Kljub stalnemu napredku medicine še niso odkrili zdravila, ki bi bolezen pozdravilo.«

Multipla skleroza, kot poudarja Tatjana Perkič, poleg telesnih prizadetosti prinese tudi osebno stisko. »Nihče se ne more takoj sprijazniti, da je zbolel za neozdravljivo boleznijo, nekateri se na žalost ne sprijaznijo nikoli in se zaprejo sami vase. Zelo pomembno je, da najožji družinski člani razumejo, kaj pomeni biti bolnik z multiplo sklerozo, da osebi nudijo pomoč in ustrezno podporo.« Pomoč in podporo bolniki dobijo tudi v gorenjski podružnici, eni izmed podružnic Združenja multiple skleroze Slovenije. »Z obiski poverjenikov oz. prostovoljcev na domu pomagamo najšibkejšim ter tistim članom, ki so nastanjeni v domu starejših občanov. Prav tako pomagamo članom, ki zaradi različnih razlogov nimajo stikov s svojci. Naša podružnica ima nekaj čez dvesto članov, a je število bolnikov z multiplo sklerozo na Gorenjskem zagotovo višje. Nikoli ni prepozno in vedno so dobrodošli, da se nam pridružijo. Za člane in njihove svojce organiziramo strokovna predavanja o bolezni, ponujamo koristne informacije za lajšanje težav v vsakdanjem življenju, ozaveščamo splošno javnost o sami bolezni ... Treba je omeniti, da smo vsi, ki to delo opravljamo, zgolj tudi sami bolniki s to 'pošastko'.«

Predsednica gorenjske podružnice Alenka Fic je dodala, kaj vse ob že omenjenim še počnejo. »Na leto imamo štiri srečanja: občni zbor, spomladanski izlet (letos smo obiskali Nordijski center Planica), jesenski piknik na balinišču v Čirčah in novoletno kosilo. V Tednu multiple skleroze postavimo stojnico v Supernovi Kranj in ozaveščamo ljudi o tej bolezni. Prvi četrtek v mesecu ob 16. uri imamo srečanja članov v prostorih Društva upokojencev Kranj, ki jih vodi Cvetka Koman. Za vse naše člane izvajamo enkrat tedensko balinanje v Čirčah, pozimi v Medvodah, ter jogo v Stražišču. Združenje multiple skleroze med letom organizira športna tekmovanja, kot so balinanje, šah, plavanje, tarok, namizni tenis, streljanje, ribolov in pikado.« Prek združenja njihovi člani lahko hodijo na razna izobraževanja, imajo fizioterapijo na domu, rehabilitacije (obnovitvene, skupinske ...) v Centru MS Ankaran in v drugih objektih združenja, v zdraviliščih ...

»Ne glede na svojo bolezen smo bolniki z multiplo sklerozo zelo pozitivne osebe. Tisti, ki se sprijaznimo z njo, jo dojemamo kot stalno spremljevalko z dobrimi in slabimi lastnostmi, ki nas bo spremljala vse življenje,« je dejala Tatjana Perkič in sklenila z naslednjo mislijo: »Življenje je lepo, zato karkoli se ti zgodi, nikoli ne pozabi živeti!«