Na Floridi je bogat živalski svet

Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo Škofje Loke, Gorenjske in vse Slovenije v štirih mesecih zbrali 2,1 milijona evrov za zdravljenje z gensko terapijo, se je razveselil mojega obiska v Virmašah in mi postregel s piškoti, ki se jim tudi sam ni mogel upreti. Navihane oči so švigale levo in desno, spomini na štiri mesece v Ameriki so kipeli tako iz njegovih kot iz maminih ust. »Sam prejem genskega zdravila Elevidys je potekal zelo dobro in kasneje Matic ni imel nobenih večjih zapletov ter je zdravljenje odlično prenesel. Ves čas bivanja v Ameriki je bil pod budnim nadzorom zdravnikov, ves čas bivanja pa sva si skušala čim bolj popestriti dni do odhoda nazaj v Slovenijo,« je povedala Matičeva mama Živa Krelj.

Spomnim se, kako sem prvič obiskala družino Žontar-Krelj sredi lanskega decembra, ko se je v medijih napovedal začetek velike zbiralne akcije. Takrat se je v Živinih očeh videlo, kako ni prepričana, da jim bo uspelo zbrati tako ogromno količino denarja … A zgodilo se je s pomočjo mnogih, premnogih dobrih ljudi, ki so začutili, kakšno stisko prestaja družina, in ki so želeli pomagati malemu Maticu.

Počuti se odlično

Matic se zdaj počuti odlično in je tudi v zelo dobri fizični kondiciji. »Z možem sva tudi že opazila, da je po prejemu zdravila napredoval, se pa učinki zdravljenja kažejo različno od otroka do otroka. Nekaterim se stanje občutno izboljša že po nekaj tednih, drugim po dobrem letu. Za nas je za zdaj najpomembnejše to, da mu bo zdravilo čim bolj upočasnilo napredovanje bolezni, hkrati pa močno držimo pesti, da bo z njegovo pomočjo celo napredoval in bo lažje hodil in tekel, kar se zdaj tudi že delno kaže. Skratka, smo super veseli in neizmerno hvaležni, da je Matic prejel to zdravilo, več od tega za nas res ne obstaja,« je vedno znova hvaležna Živa, ki je hkrati povedala, da se pravzaprav niti še ne zaveda, da se je to zares zgodilo. »Še danes podoživljam vse skupaj. Moji možgani vsega skupaj še niso sprocesirali. Kako so se vse stvari poklopile, kako sem vsak dan neskončno hvaležna vsem ljudem, ki ste pomagali.«

Ves čas je bilo zelo vroče

V Orlandu na Floridi, kjer sta Matic in Živa bivala štiri mesece, je bilo ves čas zelo vroče. »Po prejemu zdravila je Matic moral biti en mesec v izolaciji. Lahko je bil fizično aktiven, ampak ni smel biti v stiku z drugimi ljudmi. Živela sva v trinadstropnem bloku v blokovskem naselju, ki je imelo bazen. Tam je običajno, da imajo vsa naselja bazen, saj moraš vanj, sicer se 'skuhaš'. A prvi mesec tega nisva smela, zato sva si v enem od supermarketov kupila kolesa. Tam je sicer veliko gozdov in jezer, ampak je vse ravno in v gozdovih se ne ohladiš, saj so močvirnati in se niti ne moreš umakniti v senco. Zelo vroče je, so popoldanske nevihte, ampak ozračja ne ohladijo. Tako da sva se s kolesom vozila po asfaltnih poteh, vsak dan sva naredila najmanj deset kilometrov, hoditi pa res ne moreš, ker je prevroče,« je pojasnila Živa. Povedala je tudi, da sta bila presenečena, ker so bili v naselju samo špansko govoreči ljudje. »Ko naju je prijazna soseda nagovorila, nisva čisto nič razumela, tudi ko sva se peljala s taksijem, je bilo super, da sva ga lahko naročila z uporabo aplikacije, ker nisva čisto nič komunicirala z njimi.«

Se je pa Matic kar dobro naučil angleščine v bolnišnici. »Ves čas so ga kaj spraševali, tako da mu je bilo v interesu, da se nauči, in je ugotovil, da se splača znati angleško ... Tudi ko sva doma telovadila in delala raztege, se je, ko je moral stati na deščici, na kateri dela vaje za ahilovo tetivo, na telefonu učil angleško.«

Krokodil ob bazenu

Ko sta z Maticem prišla v Orlando, sta skoraj na vsakem koraku opazila znake, ki so opozarjali na nevarnost krokodilov. »Ko sem to prvič videla, se mi je zdelo smešno. Potem pa dnevno opažaš krokodile. Ko nama je prvič prečkal pot, sva se prestrašila. So pa v glavnem plavali, niso se sončili. Videla sva tudi, kako je šavsnil po ptiču in se je slišalo samo še pljuskanje, ko ga je odnesel v vodo. Eden je živel tudi blizu našega bazena ...« Oba z Maticem sta bila sicer navdušena nad bogatim živalskim svetom v Orlandu. »Videla sva želvo, veverico, srno, zajčke, kače, ptice, kobilice,« je naštel Matic. »Ptic je ogromno,« je dodala Živa, »vodnih ptic, velikih kot štorklje, čaplje …« Florida je prepredena z jezeri, a to niso kopalna jezera, ampak zamuljena ... »Pa tam ne smeš loviti rib, helikopterji preletavajo območje, in če te vidijo, plačaš kazen,« je strokovno povedal Matic. »Nekdo se je skril pod drevo, da ga helikopter ne bi našel,« je hudomušno dodal.

Presenečeni nad Matičevo mirnostjo

Matic je vsak teden na kliniki v Orlandu moral dati šest epruvet krvi. »Matic je vse odvzeme krvi mirno prenašal. Prvi in drugi teden je prišla cela medicinska ekipa, da bi ga trije držali, eden vzel kri, ena pa bi bila zraven v pripravljenosti. A Matic jih je mirno pogledal, češ naj mu kar vzamejo kri ... Ko sva prišla tretjič, sem jih slišala, ko so se na hodniku pogovarjali, da ta fant pa ne potrebuje medicinske ekipe zraven. (smeh) Proti koncu najinih obiskov klinike mi je zdravstveni tehnik Mike rekel, da česa podobnega pri ameriškem otroku ni mogoče doživeti. 'To te zbrca, zgrize, nadere, ti razmeče ambulanto … Ne vem, kako vi v Sloveniji otroke vzgajate,' je rekel. Tudi zadnji dan je medicinska sestra rekla, kako krasno je ves čas sodeloval.«

Vsega se močno zaveda

Ko je Matic stekel k bratu Gašperju in sestri Ajdi, mi je Živa zaupala, da se tudi sam močno zaveda, da je zanj darovala cela Slovenija. »Zanj je to veliko breme, on je še otrok. Ampak se natanko zaveda, veliko več, kolikor pokaže, kakšni mejniki so se postavljali z zbiranjem denarja zanj in koliko je bilo zanj narejenega. Skuša malce skriti, ampak ga vidimo, kako mu je vse jasno in kako ne jemlje stvari za samoumevne. Mislim, da mu tudi zaradi tega nikoli ni bilo težko iti pred novinarje. Ko smo rekli, da bo moral iti na oder, ni nikoli rekel, da ne gre, nikoli se ni zjokal. Le enkrat mi je rekel, da raje ne bi šel gor, pa je potem vseeno šel,« se spominja Živa, ki se je ob koncu našega pogovora še enkrat zahvalila vsem, ki so pomagali. »Morda se sliši izpeto, ampak jaz se vesolju zahvaljujem, da mi je take ljudi poslalo v življenje.«