Z nami, ne za nas (1)

Besedilo: Maja Bertoncelj
Kategorija: GG Plus / nedelja, 19. marec 2023 / 08:12  

V torek, 21. marca, bo svetovni dan Downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. Ta genetska posebnost vpliva na posameznikove fizične in intelektualne sposobnosti. Mednarodna nevladna organizacija Downov sindrom International je za leto 2023 opredelila geslo With Us Not For Us (Z nami, ne za nas).

V Sloveniji se osebe z Downovim sindromom, starši, sorojenci in drugi sorodniki ter strokovnjaki, ki se poklicno ukvarjajo s posamezniki z Downovim sindromom, združujejo v Društvu Downov sindrom Slovenija. Društvo deluje od leta 2013, še prej pa je delovalo kot Sekcija za Downov sindrom pri društvu Sožitje Ljubljana. Aktivni so na več področjih. Družinam z otrokom z Downovim sindromom omogočajo vključitev v različne programe, za osebe z Downovim sindromom pa izvajajo vrsto aktivnosti, ki jih spodbujajo in podpirajo v njihovem razvoju, omogočajo druženje in medsebojno spoznavanje. Društvo bo ob svetovnem dnevu Downovega sindroma pripravilo več dogodkov po celi Sloveniji. Pohodi z baloni bodo tudi na Gorenjskem (Kranj, Jesenice, Radovljica), osrednji dogodek ta dan pa bo v Ljubljani, ko bo od 9. do 18. ure pred Ateljejem 21, njihovimi novimi prostori na Bregu 2, informativna stojnica, kjer bo na voljo tudi gradivo in izdelki društva.

Atelje 21 je velika pridobitev Društva Downov sindrom Slovenija. »Društvu je uspelo v preteklem letu pridobiti nove prostore v centru Ljubljane za zaposlitev oseb z Downovim sindromom. Istočasno je tam informacijska točka za opolnomočenje družin in pomoč strokovnjakom, ki bodo razvijali inkluzivno izobraževanje in zaposlovanje. Mogoča je izposoja literature s tega področja. Iskali bomo tudi možnosti različnih oblik bivanja s podporo za odrasle z Downovim sindromom. Pomembno nam je, da bodo v naših programih osebe z Downovim sindromom in njihove družine ter strokovni delavci pridobili uporabne informacije, pa tudi sklenili nova prijateljstva, kar daje programom še posebno vrednost,« je povedala predsednica društva dr. Valerija Bužan.

Dodaja, da so sodobne evropske družbe raznolike z različnih vidikov: družbenega ozadja, izvora, jezika ali potenciala. »Ta raznolikost se odraža tudi v vrtcih, šolah, zaposlitvah, bivanju. 24. člen Konvencije Združenih narodov o pravicah invalidov zahteva od držav pogodbenic, da zagotovijo, da invalidni otroci in odrasli 'niso izključeni iz splošnega izobraževalnega sistema na podlagi invalidnosti' in da 'imajo dostop do vključujočega, kakovostnega in brezplačnega primarnega in srednješolskega izobraževanja na enaki podlagi kot drugi v skupnostih, v katerih živijo.' Imajo tudi pravico do vključujočega zaposlovanja in čim bolj samostojnega bivanja. Vključevanje je proces, s katerim šole, podjetja, občine in drugi razvijajo kulturo, politiko in prakse za vključevanje.«

Dr. Valerija Bužan še poudarja, da je pred njimi še kar nekaj neurejenih poti in da so kljub velikemu obsegu mednarodne in evropske zakonodaje, ki podpira pravico vseh otrok in odraslih do vključujočega izobraževanja, zaposlovanja in bivanja, tudi v Sloveniji v tem trenutku še težave. (Se nadaljuje)