Tomi, Hana, Luka, Sara, Maja, Vita, Tina, Kaja, Neža in Korina so predstavili vsak svojo zgodbo. / Foto: Gorazd Kavčič

Zgodbe, ki jih povezuje zlata pentlja

Iskrenost, srčnost in neomajni pogum so nekatere izmed lastnosti otrok in mladostnikov, ki so v Festivalni dvorani na Bledu predstavili svoje zgodbe o življenju, ki jih povezuje zlata pentljica. To niso povsem običajni otroci – to so otroci, ki so preboleli raka ali pa se z njim in njegovimi posledicami še borijo. Združuje jih Inštitut zlata pentljica, otroci z rakom, ki sta ga ustanovila zakonca Valerija in Ivo Čarman od Svetega Duha pri Škofji Loki.

September je mednarodni mesec ozaveščanja o otroškem raku, ki ga simbolizira zlata pentlja.

Dogodka se je udeležila tudi predsednica Državnega zbora RS Urška Klakočar Zupančič, ki je bila nevidna vez junakinje Hane.

Inštitut zlata pentljica je bil na željo in pobudo otrok ustanovljen 15. februarja letos, na mednarodni dan boja proti otroškemu raku. Vez ustanoviteljev Valerije in Iva Čarmana z otroki in družinami, ki so se srečale z rakom, sega približno 24 let nazaj. Ideja, da bi otroci sami spregovorili o svojem boju, stiskah in sanjah, pa je rasla zadnjih nekaj let. Z zgodbami želijo pokazati in dokazati, da kljub vsemu zmorejo in da jih ne definira bolezen, ampak da jih označujejo pogum, moč, vztrajnost, prijateljstvo, spoštovanje in zaupanje.

Zgodbo je na blejskem dogodku, ki so ga poimenovali Naše zgodbe, vaša vprašanja, prvič javno delilo deset junakov. Tomi, Hana, Luka, Sara, Maja, Vita, Tina, Kaja, Neža in Korina so predstavili vsak svojo zgodbo, saj je vsaka drugačna in zelo unikatna – kljub skupnemu imenovalcu, ki jih povezuje. Za ta korak so kar nekaj časa zbirali pogum in iskali najboljši način, da bi se ga gostje udeležili z veseljem in radovednostjo, ne pa s strahom v srcu in kepo v grlu. Ljudje se namreč besede rak še vedno pogosto ustrašijo, če pa je poleg še beseda otrok, se ga ustrašijo dvojno. Tu pa so imeli priložnost spoznati, da se za tančico teh otrok ne skrivajo le težave, bolečine, zdravljenje, ampak, da v sebi skrivajo polno veselja, zagona, načrtov za prihodnost in smeha. Vsak od desetih mladostnikov je imel v dvorani tudi svojo nevidno vez – osebo, ki je na poseben način povezana z njegovo zgodbo.

Življenje je čudovito

O svojem boju z rakom sta spregovorila tudi dva Gorenjca, Neža Logar in Luka Omerzu, oba iz Škofje Loke. Šestnajstletna Neža je zbolela pri 14 letih, diagnosticirali so ji ne-Hodgkinovim limfomom. »Videti sem čisto običajna najstnica, ampak nisem, premagala sem raka. Namesto o valeti sem razmišljala o življenju. Zakaj ravno jaz? Kolikokrat sem se to vprašala, vsak dan vsaj tisočkrat. Moji družini se je sesul svet, mami pa je porabila vse robčke,« je svoje občutke delila Neža, ki je kemoterapije zelo težko prenašala. »Izguba las je bila zame podobna koncu sveta. Moji čudoviti dolgi lasje so ležali na blazini,« je dodala. Nežo je boj za življenje ali smrt spremenil. Pred boleznijo je bila nesamozavestna, stik s tujimi osebami pa ji je bil mučen. »Kljub temu da je rak grozna bolezen, pa mi je vseeno prinesel ogromno lepega. Moj pogled na svet se je spremenil. Spoznala sem čudovite ljudi, tudi Valerijo in Iva, ki sem jima izredno hvaležna za vse. Mnogo prijateljev je odšlo, a prišlo mnogo boljših prijateljev,« nam je zaupala. Danes obiskuje drugi letnik zdravstvene šole na Jesenicah, v prihodnosti pa želi postati pediatrinja. Ob koncu svoje zgodbe je še poudarila: »Zapomnimo si le eno – življenje je čudovito, tudi takrat, ko mislimo, da razpada svet.« Nežina nevidna vez je bil Igor Drakulič, direktor društva T4M, ki je odgovoren za Tek štirih mostov in tisti, ki je mlade borce povabil k sodelovanju in skupaj z njimi soorganiziral Tek junakov.

Bolezen je premagal

Štirinajstletni Luka Omerzu je pri dvanajstih letih zbolel za Ewingovim sarkomom, ki je redka oblika kostnega raka. »Začelo se je aprila leta 2020, ko sem pod levim ušesom opazil veliko bulo. Najprej smo z družino mislili, da je težava z modrostnim zobom, a mi je zobozdravnica po pregledu povedala, da zob ni, da je najverjetneje vnetje podušesne žleze. Osebna zdravnice me je nato poslala na krvne preiskave, ki niso nič pokazale. Odšel sem na kliniko ORL v Ljubljano, kjer sem opravil veliko preiskav. Samo diagnozo je potrdila operativna punkcija, kjer so mi odvzeli en del tkiva in ugotovili, da je tumor. Pojavil se mi je na spodnji čeljusti na levi strani,« je pripovedoval Luka. Prestal je mnogo ciklov kemoterapij. »Tam sem prejemal zdravila proti raku oziroma bolj strokovno citostatike. Med kemoterapijo več dni nisem jedel, večino časa sem spal in počival. Po šestih ciklih kemoterapij je sledila operacija na maksilofacialni kliniki v Ljubljani, kjer so mi odstranili tumor in rekonstruirali spodnjo čeljust. To pomeni, da so mi del spodnje čeljusti odstranili in jo nadomestili s kostjo iz noge,« je povedal. Sledilo je nadaljnje zdravljenje, med drugim tudi transplantacija matičnih celic, in dne 3. junija 2021 je uspešno zaključil boj s to zahrbtno boleznijo. »Bolezen sem srečno premagal, a mi je pustila nekaj posledic,« je dejal. Ker je bil tumor na težko dostopnem mestu, so mu med operacijo prerezati obrazni živec. »Zdaj imamo levo stran obraza slabo odzivno, a se počasi popravlja, ker se živci obnavljajo. Po obsevanjih pa nimam las nad levim ušesom,« je posledice opisal Luka. Njegova nevidna vez je bila njegova razredničarka Petra Kavčič.

Oddajte svoj komentar

Kranj 9°

oblačno
vlažnost: 89 %
veter: Z, hitrost: 11 km/h

6/14

sreda

4/11

četrtek

5/19

petek

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

 

 

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

OBVESTILA / Preddvor, Naklo, Šenčur, 27. marec 2024

Angleška urica, pohod, test kondicije

RAZSTAVE / Jesenice, 27. marec 2024

Fotografska razstava Guadeloupe

OBVESTILA / Preddvor, Naklo, Šenčur, 28. marec 2024

Angleška urica, pohod, test kondicije

IZLETI / Kranj, 29. marec 2024

Na jadranske otoke

OBVESTILA / Preddvor, Naklo, Šenčur, 29. marec 2024

Angleška urica, pohod, test kondicije

RAZSTAVE / Rateče - Planica, 30. marec 2024

Razstava ročnih del

OBVESTILA / Sv. Jošt nad Kranjem, 31. marec 2024

Praznovanje velike noči

IZLETI / Kranj, 4. april 2024

Izlet DU Kranj

 

 
 

 

 
 
 

Dela na Betinu predčasno končana / 06:58, 26. marec

Ko Noe dela barko. Gradbinci res nismo.

Gorenjska bolnišnica / 11:19, 25. marec

Bravo Dr. Aleksander Stepanović! Vsa čast za napisano! Edina logična lokacija je Kranj po vseh merilih.

Kranj diha z vojašnico / 08:48, 25. marec

Migranti s svojo rodnostjo ne bodo popravili rodnosti Slovenije, ampak naredili Slovenijo neslovensko in uničili naš narod in našo kulturo.K...

Že zdaj učenje materinščine / 08:41, 25. marec

Pod to skrajno levičarsko vlado bodo kaj kmalu Slovenijo spremenili v geto za Slovence in razglasili Tretjo Jugoslavijo.

Kranj diha z vojašnico / 14:25, 22. marec

Dežman, katera vlada do sedaj vas ni nategnila? OK, ta tolpa kriminalcev je razred zase, to je res...

Že zdaj učenje materinščine / 14:24, 22. marec

Omogočili pouk bosanskega jezika? Kakšen poseben razlog? V Sloveniji pač uradni jezik Slovenščina !!
Zaenkrat še !

Protestno pismo zaradi uničenja grba Republike Slovenije / 14:21, 22. marec

Hobič in Hribovšek, a nimata nobenega pametnega dela??