Z osebami z downovim sindromom in njihovimi družinami se je srečal kranjski župan Boštjan Trilar.

Njihov glas je vse močnejši

Ob svetovnem dnevu downovega sindroma so v Centru za downov sindrom Kranj pripravili srečanje in medse povabili kranjskega župana. Opozorili so tudi na težave, s katerimi se soočajo.

Kranj – V torek, 21. marca, je bil svetovni dan downovega sindroma. V Sloveniji se letno rodi okrog 15 otrok z downovim sindromom. To so dobrosrčni, veseli, igrivi in ljubeči otroci, ki imajo dodaten kromosom v vsaki telesni celici. To stanje upočasnjuje njihov telesni in duševni razvoj. Kljub temu pa lahko počnejo iste stvari kot njihovi vrstniki, le nekaj več časa potrebujejo in ustrezno podporo.

Vključenost ljudi z downovim sindromom v družbo pa še zdaleč ni takšna, kot bi si jo želeli, kar poudarja tudi Stanka Grubešič, vodja Centra za downov sindrom Kranj, ki je v torek pripravilo srečanje in medse povabilo tudi kranjskega župana. »Letošnje geslo svetovnega dneva downovega sindroma je Moj glas, moja lokalna skupnost. Ob tem se mi postavlja vprašanje, ali smo pri nas res že tako ozaveščeni, da bi bile osebe z downovim sindromom sprejete in njihov glas upoštevan tudi v lokalnih skupnostih. Mislim, da smo še daleč od tega. V Društvu za downov sindrom Slovenija, ki letos praznuje dvajset let delovanja, ugotavljamo, da se je v preteklih letih povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, a obenem ostaja odprtih še cela vrsta vprašanj. Medtem ko se problem zgodnje obravnave v zadnjih mesecih ureja na zakonodajni in deloma pilotni izvršilni ravni, se vključevanje za posamezne otroke z downovim sindromom v redne osnovne šole ne premakne z mrtve točke, za kar sta odgovorna tako stroka kot državni organi. Odprtih je tudi mnogo vprašanj v zvezi s srednješolskim izobraževanjem, priučitvi za določene enostavne poklice in zaposlitve te skupine ljudi ter hkrati zagotovitve njihove socialne varnosti. Primerno niso urejena tudi vprašanja skrbi zanje v obdobju staranja. Današnji dan je zato tudi priložnost, da državne organe, strokovne institucije in nevladne organizacije ter javnost spomnimo na nerešena vprašanja življenja ljudi z downovim sindromom,« je pojasnila Stanka Grubešič. V okviru Centra za downov sindrom Kranj za otroke in mladostnike z downovim sindromom potekajo brezplačne individualne obravnave. Pri tem pa se srečujejo tudi s težavami, predvsem finančnimi. »Za izvajanje programov moramo del sredstev pridobiti z lastnim iskanjem donatorjev. Želimo pa si nadaljevati več kot 14-letno delo pri programih zgodnje obravnave in učne podpore,« še dodaja Grubešičeva. Zelo so bili veseli obiska kranjskega župana Boštjana Trilarja, ki se je od blizu seznanil z delom in potrebami centra in med drugim dejal: »Moja izkušnja z osebami z downovim sindromom je pozitivna. Moje sporočilo družbi je, da jim dajmo priložnost, sprejmimo jih takšne, kot so, zelo veliko znajo in zmorejo, omogočimo jim šolanje, delo, da bodo čim bolje vključeni v družbo.« V imenu mladostnikov z downovim sindromom je zbrane pozdravil Nino Kaštrun, nato so si mlajši ogledali igrico Žogica marogica v izvedbi Kranjskih komedijantov, starejši pa pod vodstvom Sanje Steka Kaštrun in Robija Kaštruna odšli na športne igre.

Oddajte svoj komentar

Kranj 15°

delno oblačno
vlažnost: 60 %
veter: V, hitrost: 11 km/h

3/18

petek

8/15

sobota

1/17

nedelja

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

 

 

PRIREDITVE / Kranj, 24. marec 2023

V spomin narodnemu heroju Stanetu Žagarju

GLEDALIŠČE / Podnart, 24. marec 2023

Partnerski odnosi

PRIREDITVE / Gorenjska, 24. marec 2023

Ob materinskem dnevu

GLEDALIŠČE / Jesenice, 24. marec 2023

Na jeseniškem odru

IZLETI / Kranj, 25. marec 2023

Velike Lašče–Kamni vrh–Grmada

PRIREDITVE / Planica nad Crngrobom, 25. marec 2023

Spominska slovesnost na Planici

PRIREDITVE / Škofja Loka, 25. marec 2023

Ženska in moški na polno

GLASBA / Radovljica, 25. marec 2023

Klemen Torkar in Banda citrarska

 

 
 

 

 
 
 

Šola bo eden največjih projektov / 07:53, 23. marec

Žalostno je, da najlepša vas v Sloveniji, ki jo na leto obišče 2 milijona ljudi, ne premore sodobne javne infastrukture. Bogati vaščani revna vas.

Menedžerji ukradli Planici dušo / 09:43, 21. marec

Cene in predvideno število obiskovalcev so znanstveno določili strokovnjaki na Ekonomski fakulteti. Vodstvo Smučarske zveze je samo sledilo ...

Menedžerji ukradli Planici dušo / 08:20, 21. marec

Objektivne pripombe. Podpišem

Gradnja kolesarske povezave za zdaj po načrtih / 08:04, 21. marec

Bohinjci bi lahko zgradili brv čez Savo in povezali novo kolesarko z obstoječo kolesarsko povezavo na začetku Bohinjske Bistrice. Sedaj bodo...

»Oprostilka« za nekdanje vodstvo bolnišnice / 07:59, 21. marec

Res je, Zala, nismo vsi podkupljivi. In ja, se mi sanja, kako je, ko si po krivem obtožen. Pa vendar je korupcija v zdravstvu prej pravilo, ...

»Oprostilka« za nekdanje vodstvo bolnišnice / 15:00, 15. marec

Če niste bili v njihovi koži ne morete soditi. Ali se vam sanja, kako je biti po krivem obsojen, ko si vse življenje delal pošteno in predan...

Zdaj pravnomočno: Klopčič je nedolžen / 17:11, 11. marec

Groza. Obsodba "dokaži da nisi kriv" še kar velja v miniJugoslaviji.