Z osebami z downovim sindromom in njihovimi družinami se je srečal kranjski župan Boštjan Trilar.

Njihov glas je vse močnejši

Ob svetovnem dnevu downovega sindroma so v Centru za downov sindrom Kranj pripravili srečanje in medse povabili kranjskega župana. Opozorili so tudi na težave, s katerimi se soočajo.

Kranj – V torek, 21. marca, je bil svetovni dan downovega sindroma. V Sloveniji se letno rodi okrog 15 otrok z downovim sindromom. To so dobrosrčni, veseli, igrivi in ljubeči otroci, ki imajo dodaten kromosom v vsaki telesni celici. To stanje upočasnjuje njihov telesni in duševni razvoj. Kljub temu pa lahko počnejo iste stvari kot njihovi vrstniki, le nekaj več časa potrebujejo in ustrezno podporo.

Vključenost ljudi z downovim sindromom v družbo pa še zdaleč ni takšna, kot bi si jo želeli, kar poudarja tudi Stanka Grubešič, vodja Centra za downov sindrom Kranj, ki je v torek pripravilo srečanje in medse povabilo tudi kranjskega župana. »Letošnje geslo svetovnega dneva downovega sindroma je Moj glas, moja lokalna skupnost. Ob tem se mi postavlja vprašanje, ali smo pri nas res že tako ozaveščeni, da bi bile osebe z downovim sindromom sprejete in njihov glas upoštevan tudi v lokalnih skupnostih. Mislim, da smo še daleč od tega. V Društvu za downov sindrom Slovenija, ki letos praznuje dvajset let delovanja, ugotavljamo, da se je v preteklih letih povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, a obenem ostaja odprtih še cela vrsta vprašanj. Medtem ko se problem zgodnje obravnave v zadnjih mesecih ureja na zakonodajni in deloma pilotni izvršilni ravni, se vključevanje za posamezne otroke z downovim sindromom v redne osnovne šole ne premakne z mrtve točke, za kar sta odgovorna tako stroka kot državni organi. Odprtih je tudi mnogo vprašanj v zvezi s srednješolskim izobraževanjem, priučitvi za določene enostavne poklice in zaposlitve te skupine ljudi ter hkrati zagotovitve njihove socialne varnosti. Primerno niso urejena tudi vprašanja skrbi zanje v obdobju staranja. Današnji dan je zato tudi priložnost, da državne organe, strokovne institucije in nevladne organizacije ter javnost spomnimo na nerešena vprašanja življenja ljudi z downovim sindromom,« je pojasnila Stanka Grubešič. V okviru Centra za downov sindrom Kranj za otroke in mladostnike z downovim sindromom potekajo brezplačne individualne obravnave. Pri tem pa se srečujejo tudi s težavami, predvsem finančnimi. »Za izvajanje programov moramo del sredstev pridobiti z lastnim iskanjem donatorjev. Želimo pa si nadaljevati več kot 14-letno delo pri programih zgodnje obravnave in učne podpore,« še dodaja Grubešičeva. Zelo so bili veseli obiska kranjskega župana Boštjana Trilarja, ki se je od blizu seznanil z delom in potrebami centra in med drugim dejal: »Moja izkušnja z osebami z downovim sindromom je pozitivna. Moje sporočilo družbi je, da jim dajmo priložnost, sprejmimo jih takšne, kot so, zelo veliko znajo in zmorejo, omogočimo jim šolanje, delo, da bodo čim bolje vključeni v družbo.« V imenu mladostnikov z downovim sindromom je zbrane pozdravil Nino Kaštrun, nato so si mlajši ogledali igrico Žogica marogica v izvedbi Kranjskih komedijantov, starejši pa pod vodstvom Sanje Steka Kaštrun in Robija Kaštruna odšli na športne igre.

Oddajte svoj komentar

Kranj 24°

oblačno
vlažnost: 65 %
veter: SZ, hitrost: 11 km/h

17/31

sreda

17/31

četrtek

17/32

petek

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

 

 

 

 

PRIREDITVE / Škofja Loka, 20. julij 2024

Spominska slovesnost v Dolenji vasi

OBVESTILA / Šmarjetna gora, 20. julij 2024

Praznovanje godu sv. Marjete

OBVESTILA / Škofja Loka, 21. julij 2024

Srebrna maša Robija Friškovca

OBVESTILA / Šmarjetna gora, 21. julij 2024

Praznovanje godu sv. Marjete

PRIREDITVE / Kranj, 3. avgust 2024

Planinski dan invalidov

 

 
 

 

 
 
 

Kmete moti trasa plinovoda / 17:31, 16. julij

Vse to se dogajo ker službe MO Kranj ne sčitijo interesa občanov.Ne vem ali je ležernost ali strokovnost ljudi ki zasedajo ključna delavna...

Na olimpijskih igrah tudi številni Gorenjci / 15:41, 13. julij

Tale Franjo bi pa lahko uporabil drugo besedo, npr. skregan, razdvojen. Sicer pa v športu uk'p držimo.

Po analizi rahla prednost lokaciji v Radovljici / 11:05, 12. julij

Edina logična lokacija je Kranj, ki ima sam več prebivalcev kot celotna zgornja gorenjska skupaj. Je tretje največje slovensko mesto in edino brez bolnišnice.

Po analizi rahla prednost lokaciji v Radovljici / 08:03, 12. julij

Bližina avtocestnega priključka so dodatne točke; hrup zaradi bližine avtoceste so negativne točke. Razumi kdor more.

Kranj se povezuje s Fukuijem / 11:04, 10. julij

Nova priložnost, da se gre župan turista na Japonskem, seveda na občinske stroške. Nova bolnica sredi mesta je res precej mimo. V Murski Sob...

Pred potjo je rekla: »Mat' 'ma jajca, pa gre.« / 07:15, 7. julij

Čestitke! Res velik podvig, vam še veliko podobnih privoščim iz srca!

Odprtje nove ceste spremljal protest / 21:46, 5. julij

Slovenci smo resnično eni čudni ljudje. Če se nič ne gradi se jajcamo, če se gradi protestiramo. So še vedno najboljše obljube, potem se pa nič ne dela?