Z osebami z downovim sindromom in njihovimi družinami se je srečal kranjski župan Boštjan Trilar.

Njihov glas je vse močnejši

Ob svetovnem dnevu downovega sindroma so v Centru za downov sindrom Kranj pripravili srečanje in medse povabili kranjskega župana. Opozorili so tudi na težave, s katerimi se soočajo.

Kranj – V torek, 21. marca, je bil svetovni dan downovega sindroma. V Sloveniji se letno rodi okrog 15 otrok z downovim sindromom. To so dobrosrčni, veseli, igrivi in ljubeči otroci, ki imajo dodaten kromosom v vsaki telesni celici. To stanje upočasnjuje njihov telesni in duševni razvoj. Kljub temu pa lahko počnejo iste stvari kot njihovi vrstniki, le nekaj več časa potrebujejo in ustrezno podporo.

Vključenost ljudi z downovim sindromom v družbo pa še zdaleč ni takšna, kot bi si jo želeli, kar poudarja tudi Stanka Grubešič, vodja Centra za downov sindrom Kranj, ki je v torek pripravilo srečanje in medse povabilo tudi kranjskega župana. »Letošnje geslo svetovnega dneva downovega sindroma je Moj glas, moja lokalna skupnost. Ob tem se mi postavlja vprašanje, ali smo pri nas res že tako ozaveščeni, da bi bile osebe z downovim sindromom sprejete in njihov glas upoštevan tudi v lokalnih skupnostih. Mislim, da smo še daleč od tega. V Društvu za downov sindrom Slovenija, ki letos praznuje dvajset let delovanja, ugotavljamo, da se je v preteklih letih povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, a obenem ostaja odprtih še cela vrsta vprašanj. Medtem ko se problem zgodnje obravnave v zadnjih mesecih ureja na zakonodajni in deloma pilotni izvršilni ravni, se vključevanje za posamezne otroke z downovim sindromom v redne osnovne šole ne premakne z mrtve točke, za kar sta odgovorna tako stroka kot državni organi. Odprtih je tudi mnogo vprašanj v zvezi s srednješolskim izobraževanjem, priučitvi za določene enostavne poklice in zaposlitve te skupine ljudi ter hkrati zagotovitve njihove socialne varnosti. Primerno niso urejena tudi vprašanja skrbi zanje v obdobju staranja. Današnji dan je zato tudi priložnost, da državne organe, strokovne institucije in nevladne organizacije ter javnost spomnimo na nerešena vprašanja življenja ljudi z downovim sindromom,« je pojasnila Stanka Grubešič. V okviru Centra za downov sindrom Kranj za otroke in mladostnike z downovim sindromom potekajo brezplačne individualne obravnave. Pri tem pa se srečujejo tudi s težavami, predvsem finančnimi. »Za izvajanje programov moramo del sredstev pridobiti z lastnim iskanjem donatorjev. Želimo pa si nadaljevati več kot 14-letno delo pri programih zgodnje obravnave in učne podpore,« še dodaja Grubešičeva. Zelo so bili veseli obiska kranjskega župana Boštjana Trilarja, ki se je od blizu seznanil z delom in potrebami centra in med drugim dejal: »Moja izkušnja z osebami z downovim sindromom je pozitivna. Moje sporočilo družbi je, da jim dajmo priložnost, sprejmimo jih takšne, kot so, zelo veliko znajo in zmorejo, omogočimo jim šolanje, delo, da bodo čim bolje vključeni v družbo.« V imenu mladostnikov z downovim sindromom je zbrane pozdravil Nino Kaštrun, nato so si mlajši ogledali igrico Žogica marogica v izvedbi Kranjskih komedijantov, starejši pa pod vodstvom Sanje Steka Kaštrun in Robija Kaštruna odšli na športne igre.

Oddajte svoj komentar

Kranj -2°

zmerno oblačno
vlažnost: 94 %
veter: Z, hitrost: 11 km/h

-2/0

ponedeljek

-6/5

torek

-6/5

sreda

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

 

 

 

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

 

 

 

 

 

 

OBVESTILA / Bled, 8. februar 2022

Ogled muzejskih prostorov po gradu v družbi vodnika

IZLETI / Kranj, 2. marec 2022

Letovanje v Izoli

 

 
 

 

 
 
 

Izbira na daljavo / 16:37, 23. januar

ZELO POMEMBEN KORAK V ŽIVLJENJU OSMOŠOLCEV IN DEVETOŠOLCEVResda so v mesecu februarju po srednjih šolah organizirani INFORMATIVNI DNEVI, kam...

»Ni mi jasno, kako bom plačal tole položnico« / 15:31, 23. januar

Primož, imate prav. Okej, zdaj je malo drugače kot je včasih bilo... lahko kupiš že nažagane na mero in na paletah. Včasih so to bili hlodi,...

Janševe izjave o Tajvanu vznemirile Kitajce / 09:00, 23. januar

Propadli politik, z nekaj delovne dobe iz sodišč, dobro jutro :)

Janševe izjave o Tajvanu vznemirile Kitajce / 16:37, 22. januar

Lolek, nehaj se sprenevedat.marker je hotel povedat z "Zato brez panike dragi levičarji" , da je intervju opozicija KUL nemudoma izkoristil...

Janševe izjave o Tajvanu vznemirile Kitajce / 07:29, 22. januar

marker1,Men osebno dol visi za tega pacijenta, samo ti ne razumeš kako lahko taki zdrsi vplivajo na trg in posel nekaterim..PA ti sploh veš ...

Janševe izjave o Tajvanu vznemirile Kitajce / 16:47, 21. januar

Janša ne bo odprl veleposlaništva v Tajvanu, temveč samo trgovinsko predstavništvo. Zato brez panike dragi levičarji.

»Ni mi jasno, kako bom plačal tole položnico« / 15:24, 21. januar

Zdaj se vidi kako smo samooskrbni. Lesa ki ga imamo pa na pretek ga pa šenkujemo avstrijcem in italjanom!
Aja, Slovenija mora zmanjšati ogljični odtis...