Brina je bila rojena dva meseca in pol pred rokom. Dihalna stiska ji je pustila posledice. / Foto: arhiv družine

Deklica z nasmehom (1)

Deklica z nasmehom. Pod tem vzdevkom poznamo Brino Slivniker. Kljub neštetim oviram, ki jo spremljajo in čakajo na samostojni poti, je njen obraz skoraj vsak dan nasmejan. Da otrok shodi v starosti okrog enega leta, je v večini primerov nekaj samoumevnega. A žal ni vedno tako. Desetletna Brina gre počasi, a vztrajno samostojnim korakom naproti. Vsakega posebej je zelo vesela, prav tako tudi njeni domači. Brez pomoči številnih ji ne bi uspelo.

Brina je drugorojenka, rojena dva meseca in pol pred rokom. Zapletlo se je ob rojstvu. »To so stvari, ki jih težko podoživljaš. Skušaš jih pozabiti, a ne gre. Naše krompirjeve počitnice leta 2011 so se hitro končale. Iz Umaga sem bila prepeljana v Izolo, kjer sem rodila po naravni poti brez kakršnih koli zapletov. Zapletlo pa se je, ko Brina ni zadihala. Urgentno so jo odpeljali v Ljubljano, sama pa sem ostala v Izoli. Najtežje mi je bilo poklicati, da bi izvedela, kaj se dogaja, ali je živa ali mrtva,« se danes spominja Brinina mami Špela Sobočan. Zaplet je pustil posledice. »Brina ima spastično diplegično cerebralno paralizo. Leva stran je slabša kot desna in napoved je bila, da bo celo življenje prikovana na invalidski voziček. Od začetka je bilo zelo težko. S partnerjem sva bila dolgo časa v začaranem krogu, ki ga nisva znala presekati. Od zdravnika do zdravnika sva hodila po nasvete. Kasneje sva sprejela Brinino diagnozo in začela iskati rešitve, ki bi ji pomagale do napredka v okviru njenih zmožnosti,« pravi Sobočanova.

V stiku sta bila s starši, ki so imeli podobne težave, iskala sta terapije. »Prvo leto je Brina ostala praktično brez terapij. Njena terapevtka je kar hitro odšla na porodniško, dolgo smo čakali na novo, in ko smo jo dobili, je že po enem mesecu odšla na svoje,« pove in nadaljuje: »Diagnozo so ji postavili pri enem letu. Vozila sem jo na različne terapije k zasebnikom in prišla do spoznanja, da to zanjo ni dobro. Preizkusili smo marsikaj. Potrebne je bilo veliko organizacije. Kot bi bilo danes, se spomnim, kako sem jo vsak dan na terapije vozila v Zagreb. Zjutraj sem najprej sina peljala v vrtec, nato naprej z Brino v Zagreb, pa nazaj v vrtec. Lovila sem minute. To so bili zelo naporni meseci. Terapije so bile tudi velik finančni zalogaj. Ker sva videla, da ne bova zmogla ne finančno ne fizično, sem terapije poiskala v Sloveniji. Imela jih je v sklopu razvojne ambulante (nevrofizioterapija, delovna terapija, logoped), z njo je delala tudi zasebna nevrofizioterapevtka, obiskovala je plavanje po Halliwickovem konceptu in hipoterapijo. Ob vsem tem sem se tudi sama veliko naučila, kako delati z njo. Bila sem pozorna, da je ne bi preobremenili s terapijami, saj je bila še otrok in je potrebovala tudi svoje otroštvo,« poudarja.

Največje upanje so dobili z operacijo v St. Louisu v Združenih državah Amerike. Pri dr. Parku je bila operirana 1. marca 2016. V naslednjih letih je počasi in s trdim delom začela dosegati cilje. Vsak dan je bliže svojim sanjam. Od operacije je minilo šest let. (Se nadaljuje)