Upanje za Aleksa

Kranj – Triletni Aleks iz Kranja ima zelo hudo in kruto redko genetsko bolezen spastično paraplegijo tipa 56, sedaj pa se je zanj pojavilo veliko upanje, saj je bilo nedavno razvito prvo gensko zdravilo, ki bi lahko zaustavilo napredovanje težke bolezni. Aleks bi novo zdravilo lahko prejel v okviru klinične študije v bolnišnici Gazi University Hospital v Ankari. A zdravljenje je samoplačniško; stane 600 tisoč evrov, kar je za dečkova starša Tino in Radoša Drobnjaka prevelik zalogaj, zato sta skupaj z Društvom Viljem Julijan začela zbiralno akcijo. Potrebno vsoto morajo zbrati čim prej. Klinična študija se bo predvidoma začela do tega poletja, trenutno je zdravljenje na voljo samo še za dva dodatna otroka, hkrati pa Aleksova bolezen neusmiljeno napreduje, so sporočili iz društva.

Spastična paraplegija tipa 56 povzroča hudo dosmrtno invalidnost z izgubo sposobnosti hoje, sedenja, stanja, govora in drugih osnovnih funkcij. Sčasoma povzroči tudi propad mentalnih funkcij. Aleks trenutno ne more ne hoditi ne govoriti.

Donacijo za Aleksa lahko prispevate s SMS s ključno besedo ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 2633 303, sklic SI00 333999 in namen 'Za Aleksa'.