Sklad bo, a ne za vse otroke

Nepredstavljivo je, kaj čutijo starši ob hudo bolnem otroku, otroku, ki ima redko bolezen. Bolezen, ki jo ima diagnosticirano morda le nekaj deset otrok na svetu. Več pripovedi slovenskih staršev sem že zapisala v besede po svojih najboljših močeh, upam, da z dovolj občutljivosti, razumevanja, le njihove notranje bolečine jim ob tem ne morem odvzeti. Ko se pogovarjam s starši, mi pogosto povedo, da bi vse, če bi bilo le mogoče, s hudo bolnega otroka prenesli nase. Tudi tisti strah v očeh, ker otrok ne ve in ne razume, kaj se z njim dogaja.

Znanost v svetu hitro napreduje, staršem se utrne žarek upanja, ko izvedo, pogostoma v svojih lastnih prizadevanjih in raziskovanjih, da je nekje razvita genska terapija za določeno redko bolezen ali pa je (vsaj) v fazah kliničnega preizkušanja. Žarek upanja za njihovega otroka! Edino upanje, da bi – in to še pravi čas – ustavili napredovanje otrokove redke bolezni. Te bolezni utegnejo biti hitro napredujoče, zelo krute v simptomih.

Osebne zgodbe so neopisljivo težke za družine in verjamem, da se je staršem tudi težko izpostaviti v javnosti, a je bila to doslej edina pot, upanje, če so za otroka želeli zbrati potrebna sredstva za prejem genskega zdravila, za sodelovanje v kliničnih študijah. Ti zneski pa so tako visoki, da jih starši ne zmorejo sami. Kolikokrat smo Slovenci že pokazali solidarnost, samo v Društvu Viljem Julijan so v času svojega delovanja izvedli že veliko uspešnih večjih zbiralnih akcij za otroke z redkimi boleznimi. Za Adama in Sofijo, Mašo, Evo, Bona, Oskarja, Nikito, Ivano, Miloša, Matica, Aleksa ... In ob tem trkali na vest države, naj ustanovi sklad za financiranje redkih bolezni.

Pomemben korak je bil narejen pred dnevi, ko so sklad za financiranje redkih bolezni podprli poslanci državnega zbora. Korak k bolj urejenemu financiranju zdravljenja redkih bolezni. A žal ne za vse otroke. »Po tem zakonu triletni deček Aleks, ki ima zelo kruto in hudo redko bolezen spastično paraplegijo tipa 56, namreč žal ni upravičen do kritja stroškov zdravljenja v klinični študiji nove genske terapije. In to samo zato, ker bo vključen v prvo fazo klinične študije. Sklad pa bo lahko kril stroške zdravljenja le bolnikom, ki so vključeni v tretjo fazo kliničnih študij. To je za nas nerazumljivo in boleče. To pomeni, da bodo morali starši malih borcev v podobni situaciji, kot je Aleksova, enako kot doslej zbirati donacije, kljub temu da bomo imeli državni sklad za redke bolezni,« opozarja predsednik Društva Viljem Julijan zdravnik Nejc Jelen. Vredno razmisleka! Čas žal ni na strani hudo bolnih otrok, pričakovanje prihodnosti pa – za vse naše male borce!