Protest najranljivejših

Ko morajo starši otrok s posebnimi potrebami ob vseh obveznostih in skrbeh, ki jih imajo že tako dovolj, še protestirati, smo prišli pa res daleč. V Društvu Viljem Julijan so v ponedeljek skupaj s starši in otroki z najtežjimi boleznimi pred državnim zborom na mirnem protestu opozorili, da za male borce v naši državi ni poskrbljeno. Poudarjajo, da imajo dovolj teptanja pravic najtežje bolnih otrok, na kar opozarjajo že dlje časa, in zato zahtevajo ukrepe, pri čemer se obračajo na ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. Dovolj imajo ignoriranja, birokracije, poniževanja.

Zahteve so strnili v štiri točke. Zahtevajo takojšnje sprejetje začasnih hitrih rešitev za izboljšavo sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Zahtevajo, da se izvede menjava glavnih predsednikov zdravniških komisij, ki obravnavajo vloge za dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek. Zahtevajo, da ministrstvo ustanovi in imenuje posebno delovno skupino, ki bo pripravila predlog sprememb in izboljšav celotnega sistema uveljavljanja pravic za nego in varstvo otroka, in da se morajo do konca januarja prihodnjega leta te spremembe tudi zakonsko potrditi in uvesti v prakso.

Poleg neustreznosti sistema so opozorili še na dve drugi problematiki. Prva je, da morajo starši tudi za najtežje bolne otroke sami plačevati nujno potrebne terapije pri zasebnikih, ker jim jih zdravstvo zagotavlja v premajhnem obsegu ali pa jim jih sploh ne. Druga pa, da še vedno ni vzpostavljenega sistema pomoči tretje osebe na domu.

Vsaka družina z otrokom, ki potrebuje posebno nego in varstvo, piše svojo zgodbo, širši javnosti večinoma nepoznano, dokler ne pride tako daleč, da jo je treba deliti, se izpostaviti. V zadnjem času smo slišali več takšnih zgodb, ko so starši tudi za najtežje bolne otroke dobili zavrnjen dodatek za nego otroka, pravico do mesečnega izplačila v višini dobrih 125 ali dobrih 251 evrov. Ta je podlaga za uveljavljanje še nekaterih drugih pravic, med drugim pravice za delno plačilo za izgubljeni dohodek za najtežje stopnje motnje oziroma oviranosti otroka. Starši morajo pogosto celo vsako leto ali na nekaj let dokazovati, da je njihov otrok še vedno bolan – z diagnozami, ki so trajne, tudi smrtonosne.

Problematika je široka, tema za družine boleča. Glas staršev, otrok, družin je jasen, niso več tiho. Kličejo po človečnosti. Še enkrat več so poudarili, da slovenski sistem trenutno ne zagotavlja zadostne podpore tem otrokom in njihovim družinam, kar povzroča veliko stisko, finančne težave in občutek nemoči. Na potezi je država. Obljub je bilo že veliko, izgovorov tudi.