Podprli državni sklad za financiranje redkih bolezni

Ljubljana – Državni zbor je pred dnevi z 72 glasovi za in brez glasu proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) zagotavlja sistemski vir financiranja zdravljenja redkih bolezni tudi z naprednimi zdravili, ki niso na voljo v Sloveniji. Poslanci pa niso sprejeli dopolnila poslanske skupine SDS, s katerim bi družinam, ki jim konzilij zdravnikov zdravljenja ne odobri in se odločijo za zbiranje denarja, sklad doplačal zdravljenje v tujini, če zberejo vsaj dvajset odstotkov potrebnih sredstev.

Bolniki z redkimi boleznimi bodo do financiranja upravičeni, če gre za zdravstvene storitve zdravljenja redkih bolezni, za katere v Sloveniji ni enakovredne oblike zdravljenja ali enako učinkovitega zdravila, in če gre za zdravljenje ali preprečevanje redke bolezni, ki je življenjsko ogrožajoča. Bolniki bodo do financiranja upravičeni tudi, kadar gre za zdravila, ki nimajo dovoljenja za promet v EU, imajo pa dovoljenje za promet institucije za zdravila tretje države z enakimi zdravstvenimi standardi, ki veljajo v EU. Financirani bodo tudi stroške vključitve v klinično raziskavo najmanj tretje faze, če gre za zdravilo z že izkazano klinično relevantno učinkovitostjo in če stroškov ne krije izvajalec raziskave.

O pravicah iz zakona bo odločala uradna oseba ZZZS. Postopek se bo začel z vložitvijo vloge z mnenjem zdravniškega konzilija, predračunom predvidenih stroškov in časovnico zdravljenja. Zavod mora odločiti v 15 dneh od prejema popolne vloge. Vlagatelj lahko zahteva, da se v konzilij zdravnikov vključi dodatni član iz tujine, ki mora biti član evropske referenčne mreže ali uradne nacionalne mreže za redke bolezni države članice OECD.

V poslanski skupini SD, ki je zakon predlagala, verjamejo, da gre za pomemben sistemski korak k zagotavljanju pravočasnega in predvidljivega financiranja zdravljenja najtežjih in življenjsko ogrožajočih redkih bolezni. Ne gre za privilegije, temveč za pravičnost in solidarnost do najranljivejših, so navedli v sporočilu za javnost.

Odziv Društva Viljem Julijan

V Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, jih je sprejeti zakon v ključnih delih zelo razočaral, so zapisali v sporočilu za javnost. Opozorili so, da do kritja stroškov zdravljenja ne bodo upravičeni otroci, ki so vključeni v prvo fazo klinične študije in bodo starši še naprej primorani zbirati donacije, ampak zgolj bolniki, vključeni v tretjo fazo. »Otroci z najtežjimi redkimi boleznimi nimajo časa, da bi čakali, da klinična študija pride do tretje faze. To lahko traja leta in leta. Njihove bolezni napredujejo. Vsak mesec lahko pomeni izgubo sposobnosti, izgubo upanja, včasih celo izgubo življenja. Pri takšnih boleznih je čas najdragocenejši dejavnik. Zdravljenje morajo prejeti čim prej, ko se pojavi priložnost,« poudarjajo v društvu. Zakon so sicer označili za korak naprej in žarek upanja za nekatere otroke, a hkrati opozarjajo, da bo šele praksa pokazala, ali bo ta sklad resnično zaživel ali pa bo ostal le črka na papirju.