Najlepše možno darilo za rojstni dan

Kranj – Mali borec Aleks iz Kranja, ki ima zelo hudo in kruto napredujočo redko gensko bolezen, spastično paraplegijo tipa 56, je za svoj tretji rojstni dan, ki ga praznuje prav danes, 13. februarja, prejel neprecenljivo darilo – možnost zdravljenja z novim genskim zdravilom. Njegova starša Tina in Radoš Drobnjak sta namreč skupaj z Društvom Viljem Julijan konec januarja začela zbiralno akcijo, s katero so morali zbrati šeststo tisoč evrov, kolikor znašajo stroški novorazvitega genskega zdravila ter spremljajoči stroški zdravljenja v tujini. Čas je bil ključen. V prvi klinični študiji je za otroke z vsega sveta predvidenih devet mest – ob začetku akcije pa sta bili na voljo le še dve prosti mesti. Zaradi izjemnega odziva ljudi je bil cilj dosežen v zgolj dveh tednih, saj je bilo zbranih kar 618.166 evrov. S tem jim je uspelo Aleksu zagotoviti mesto v klinični študiji, presežek sredstev pa bo šel verjetno za terapije, ki jih bo Aleks potreboval tudi v prihodnosti.

»Težko je z besedami opisati to izjemno močno hvaležnost, ki jo čutimo. Iz vsega srca se zahvaljujemo vsem dobrim ljudem iz Slovenije in tudi iz tujine, ki ste kakorkoli pomagali pri zbiranju sredstev za zdravilo za najinega sina Aleksa. Hvala sorodnikom, prijateljem, znancem in neznancem, vsem, ki ste prispevali donacijo, delili objave, spodbudili druge ali nam namenili toplo besedo. Posebna hvala medijem, podjetjem, športnim društvom, gostinskim in frizerskim lokalom, kulturnim društvom ter vsem kolektivom, ki ste stopili skupaj in pokazali izjemno srčnost,« sporočata Aleksova starša Tina in Radoš Drobnjak. Njuna iskrena in posebna zahvala gre Društvu Viljem Julijan, ki je od prvega klica naprej storilo vse, da bi pomagalo Aleksu. »Z neprecenljivo podporo, povezovanjem s fundacijo in znanstveniki ter z organizacijo zbiralne akcije so nam stali ob strani na vsakem koraku.«

Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan, pa je poudaril: »Vsakič znova me neskončno gane, ko vidim, kako močno znamo v Sloveniji stopiti skupaj za otroka. To je najbolj srčno sporočilo družini, da niso sami, in otroku, da je vreden naše skupne skrbi.« Zaradi vseh dobrih ljudi, ki so prispevali donacijo, ima Aleks danes priložnost, ki je drugače nikoli ne bi imel, je dodal Bezenšek.