Matic je prejel gensko zdravilo

Ljubljana – Osemletni Matic Žontar iz Virmaš, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, je na Floridi v torek z intravenoznim vnosom končno prejel gensko terapijo Elevidys. »Sam vnos zdravila je potekal dve uri, Matic pa se je ves ta čas počutil odlično. Tudi zdaj je njegovo počutje zelo dobro in stabilno. Deček bo na Floridi pod nadzorom zdravnikov ostal še tri mesece, nato pa se bo ravno v začetku šolskega leta lahko vrnil v Slovenijo,« so sporočili iz Društva Viljem Julijan.

»To je Matičeva življenjska in največja zmaga, naši občutki ob tem pa so neverjetni. Končno je prejel zdravljenje, na katero smo upali in čakali vsa ta leta. Naša in Matičeva največja želja se je sedaj uresničila, prejel je gensko zdravljenje, ki mu daje možnost in upanje za življenje, za lepšo prihodnost. Vsa naša družina je več kot presrečna, vesela in navdušena. Iz naših src se je odvalil velik kamen in sedaj z velikim upanjem gledamo v prihodnost,« pravita njegova starša Živa in Tadej. Ob tem se z vsem srcem še enkrat najlepše zahvaljujeta vsem, ki so za Matica namenili donacijo in mu s tem omogočili zdravljenje.

Ob Matičevi zmagi pa v Društvu Viljem Julijan znova pozivajo vse pristojne odločevalce in državo, da končno uredijo sistemsko rešitev za vse otroke z redkimi boleznimi, da bodo lahko prejeli najnovejša zdravljenja, tudi tista, ki v Evropski uniji še niso odobrena, so pa odobrena denimo v Ameriki. Opozarjajo, da so v Sloveniji še drugi otroci z Duchennovo mišično distrofijo, ki bi lahko prejeli to gensko zdravljenje, vendar ga ne morejo. Enako velja tudi za nekatere druge redke bolezni, kjer so že na voljo nova zdravila. V društvu menijo, da ta zdravljenja ne morejo biti več na plečih državljanov in zbiralnih akcij. »Otroci, ki imajo najhujše bolezni, imajo pravico do najnovejših zdravil. Sistem mora v prvi vrsti služiti ljudem, ne pa samemu sebi. In če sistem ni več ustrezen, ga je treba popraviti,« je povedal Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.