Prof. dr. Mitja Košnik / Foto: Tina Dokl

Ko nevarno oteče ...

Pred nedavnim je bil dan bolnikov s hereditarnim angioedemom (HAE), redko boleznijo, ki jo ima eden na petdeset do sto tisoč bolnikov. V Sloveniji poznamo približno 25 bolnikov. Diagnozo je težko postaviti, ker se na to bolezen ne pomisli. Teja Iskra boleha trideset let. »Smiselno je ozaveščanje, kajti le tako bodo vedeli o nas tudi zdravniki, ki nam bodo v kritičnem trenutku znali pravilno pomagati.«

Za HAE je značilno, da se bolnikom pojavljajo nesrbeče epizode oteklin, ki trajajo nekaj ur do nekaj dni. Običajno oteklino sproži manjša poškodba ali okužba. Zelo neprijetno je, če se oteklina pojavi v sluznici prebavil, ker povzroči močno bolečino v trebuhu. Nevarno pa je, če oteče grlo, ker se bolnik ob tem lahko zaduši. Dokler nismo imeli zdravil za to bolezen, je zaradi otekline grla umrla tretjina bolnikov. Čeprav je bolezen prirojena, večina bolnikov dobi simptome šele v obdobju adolescence,« je povzel prof. dr. Mitja Košnik s Klinike Golnik.Kot je poudaril, je diagnozo težko postaviti, ker se na bolezen ne pomisli: »Pri bolnikih, ki otekajo, zdravniki navadno najprej pomislijo na alergijo. Če pomisliš na možnost HAE, potem je diagnoza enostavna in naredi se s poceni testi. Bolezen je dedna in se prenaša od bolnika na (v povprečju) polovico potomcev. Zato bolezen aktivno iščemo med sorodniki bolnikov. Zanimivo pa je, da velikokrat bolezni pri starših (in drugih sorodnikih) bolnika ne najdemo, kajti mutacije v genu za C1 inhibitor so pogoste in je bolnik tisti, ki je prvi v družini, ki je zbolel za to genetsko boleznijo. Bolezen lahko diagnosticiramo že v zarodku.«

Bolezni HAE ne morejo ozdraviti, lahko pa s preventivnimi ukrepi in zdravili ustavijo epizode otekanj oziroma jih velik del celo preprečijo. Kot je povedal prof. Košnik, imajo bolniki navodila, kako pravilno ukrepati.

Z ruto zakrije otekel obraz

Teja Iskra za HAE boleha že trideset let. Imela je srečo in voljo, da je bila njena diagnoza postavljena dobrih pet let po izbruhu bolezni. Vsi bolniki nimajo te sreče. Zato tudi ona opozarja, da je testiranje za sorodnike bolnika zelo pomembno, kajti le tako je mogoče prepreči najhujše. Teja Iskra je aktivna pri ozaveščanju: »Trenutno smo pod okriljem mednarodne organizacije HAEi. Zaradi nezainteresiranosti drugih bolnikov za društvo se poskušam priključiti k društvu za redke bolezni, vendar za zdaj vključujejo pod svoje okrilje le društva, ne pa posameznike.«

Bolnica K. V., ki s HAE živi že šestdeset let, pripoveduje: »Doma imam svileno ruto, ki sem jo kupila nekoč ob napadu angioedema, da sem si z njo zakrila obraz, ko sem šla v zdravstveni dom. To ruto vzamem iz omare samo takrat, ko moram z oteklim obrazom med ljudi. Sicer je skrita nekje čisto na dnu predala, saj mi že pogled nanjo prebudi neprijetne spomine.« Na 21. rojstni dan ji je obraz otekel do nespoznavnosti, njen oče se je prestrašil in poklical zdravnika, ki je predlagal borove obkladke. Po približno petih dneh je oteklina splahnela. Dve leti je imela mir, potem ji je močno otekla desna roka, a ji ni prišlo na misel, da je to lahko povezano z otekanjem obraza. Zdravnik jo je poslal k specialistu, obveljala je tedaj diagnoza, da ima vrsto alergije, imenovane Quin­ckejev edem. »Več kot zaradi edemov sem pretrpela zaradi trebušnih krčev.« Napotena je bila od klinike do klinike, izruvali so ji celo nekaj zob, ki bi bili lahko žarišča težav. Nič ni ukrotilo (neznane) bolezni. »Kdaj je zares kazalo, da napada ne bom preživela,« opozarja. Nedvomno pa ji bo za vedno ostalo v spominu leto 1998, kot je pojasnila: »Neko nedeljo sem se z oteklim obrazom znašla na urgenci. Ko je osebna zdravnica dobila izvid, je dobesedno rekla: »Zdaj imam pa tega dovolj.« In jo je poslala v ljubljansko ambulanto Klinike Golnik, od tam pa na kliniko, kjer je prof. dr. Košnik ugotovil, da ima HAE. Po štirih desetletjih tavanja in težav je prišla do pravega načina zdravljenja. »Zadnja leta imam veliko manj težav, trebušnih krčev nimam že zelo dolgo, zadnji angioedem pa sem imela pred približno dvema letoma.« Bolnica K. V. ima dva sinova, mlajši je nadlogo podedoval. »Neizmerno me veseli, da smo bolniki v Sloveniji zdaj seznanjeni z boleznijo in zdravljenjem in da imamo doma zdravila, zaradi katerih se nam ni treba bati najhujšega.«

Oddajte svoj komentar

Kranj 20°

pretežno jasno
vlažnost: 83 %
veter: SZ, hitrost: 11 km/h

16/30

ponedeljek

16/32

torek

16/33

sreda

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

 

 

 

 

IZLETI / Kranj, 23. julij 2019

Kolesarski izlet

GLEDALIŠČE / Jesenice, 23. julij 2019

Projekcija filma Zadnji ledeni lovci

IZLETI / Kranj, 25. julij 2019

Sv. Lovrenc

IZLETI / Kranj, 1. avgust 2019

Mangartsko sedlo

GLEDALIŠČE / Šenčur, 4. avgust 2019

Lepo je biti muzikant

IZLETI / Tržič, 5. avgust 2019

Romanje na Jezersko

PRIREDITVE / Jesenice, 8. avgust 2019

Družabno srečanje

PRIREDITVE / Kranj, 31. avgust 2019

27. Srečanje upokojencev v Pliberku

 

 
 

 

 
 
 

Vsem naj bom neznan / 17:54, 20. julij

"...zdaj pa je »čas za še en nov korak: da poskušamo brez vseh identifikacijskih opor prepoznati absolutno sodobnost njegovega opusa v fokus...

Motorist trčil v avtodom in umrl na kraju nesreče / 16:52, 20. julij

Bil očividec, žalostno vse skupaj, v avtodomu turisti - španska družina, ženska popolnoma v šoku, glede na poškodbe avtodoma in motorista očitno prevelika hitrost..

Adriina letala bodo vzdrževali Danci / 12:08, 20. julij

En Saab, več parkiran na Brniku, kot leti! Adria leti predvsem z Airbusi in Bombardier. Vidim pa da letijo tudi z bombarderji Carpatair in L...

Motorist trčil v avtodom in umrl na kraju nesreče / 11:53, 20. julij

R.I.P. Precej tragično! 'Nesreča se je zgodila, ko je v ovinku trčil v avtodom.' Menim, da bi bilo dobro, kako se je ta nesreča zgodila. Hitrost, polna črta..... ???

Volk še naprej napada / 11:29, 20. julij

Jaz res ne vem zakaj vsak svojo pelje, tako država, tako razni okoljski motilci, lovilci, naravoljubci in ne vem kdo vse še. Če se zgodi en ...

Adriina letala bodo vzdrževali Danci / 21:21, 19. julij

Ne vem, a se je men sanjalo ali kaj? Tole bogo Adrio so zafural, naj bi pa na ta letalniški trg prišel gogogogogogoopti.... ! Adria bi mora...

Začetek gradnje terminala / 11:16, 19. julij

Torej packanja z novim terminalom je konec. Začelo se bo graditi. Vse naokoli se pa kar vzporedno gradijo tovorni terminali. Staro paletno s...