Prof. dr. Mitja Košnik / Foto: Tina Dokl

Ko nevarno oteče ...

Pred nedavnim je bil dan bolnikov s hereditarnim angioedemom (HAE), redko boleznijo, ki jo ima eden na petdeset do sto tisoč bolnikov. V Sloveniji poznamo približno 25 bolnikov. Diagnozo je težko postaviti, ker se na to bolezen ne pomisli. Teja Iskra boleha trideset let. »Smiselno je ozaveščanje, kajti le tako bodo vedeli o nas tudi zdravniki, ki nam bodo v kritičnem trenutku znali pravilno pomagati.«

Za HAE je značilno, da se bolnikom pojavljajo nesrbeče epizode oteklin, ki trajajo nekaj ur do nekaj dni. Običajno oteklino sproži manjša poškodba ali okužba. Zelo neprijetno je, če se oteklina pojavi v sluznici prebavil, ker povzroči močno bolečino v trebuhu. Nevarno pa je, če oteče grlo, ker se bolnik ob tem lahko zaduši. Dokler nismo imeli zdravil za to bolezen, je zaradi otekline grla umrla tretjina bolnikov. Čeprav je bolezen prirojena, večina bolnikov dobi simptome šele v obdobju adolescence,« je povzel prof. dr. Mitja Košnik s Klinike Golnik.Kot je poudaril, je diagnozo težko postaviti, ker se na bolezen ne pomisli: »Pri bolnikih, ki otekajo, zdravniki navadno najprej pomislijo na alergijo. Če pomisliš na možnost HAE, potem je diagnoza enostavna in naredi se s poceni testi. Bolezen je dedna in se prenaša od bolnika na (v povprečju) polovico potomcev. Zato bolezen aktivno iščemo med sorodniki bolnikov. Zanimivo pa je, da velikokrat bolezni pri starših (in drugih sorodnikih) bolnika ne najdemo, kajti mutacije v genu za C1 inhibitor so pogoste in je bolnik tisti, ki je prvi v družini, ki je zbolel za to genetsko boleznijo. Bolezen lahko diagnosticiramo že v zarodku.«

Bolezni HAE ne morejo ozdraviti, lahko pa s preventivnimi ukrepi in zdravili ustavijo epizode otekanj oziroma jih velik del celo preprečijo. Kot je povedal prof. Košnik, imajo bolniki navodila, kako pravilno ukrepati.

Z ruto zakrije otekel obraz

Teja Iskra za HAE boleha že trideset let. Imela je srečo in voljo, da je bila njena diagnoza postavljena dobrih pet let po izbruhu bolezni. Vsi bolniki nimajo te sreče. Zato tudi ona opozarja, da je testiranje za sorodnike bolnika zelo pomembno, kajti le tako je mogoče prepreči najhujše. Teja Iskra je aktivna pri ozaveščanju: »Trenutno smo pod okriljem mednarodne organizacije HAEi. Zaradi nezainteresiranosti drugih bolnikov za društvo se poskušam priključiti k društvu za redke bolezni, vendar za zdaj vključujejo pod svoje okrilje le društva, ne pa posameznike.«

Bolnica K. V., ki s HAE živi že šestdeset let, pripoveduje: »Doma imam svileno ruto, ki sem jo kupila nekoč ob napadu angioedema, da sem si z njo zakrila obraz, ko sem šla v zdravstveni dom. To ruto vzamem iz omare samo takrat, ko moram z oteklim obrazom med ljudi. Sicer je skrita nekje čisto na dnu predala, saj mi že pogled nanjo prebudi neprijetne spomine.« Na 21. rojstni dan ji je obraz otekel do nespoznavnosti, njen oče se je prestrašil in poklical zdravnika, ki je predlagal borove obkladke. Po približno petih dneh je oteklina splahnela. Dve leti je imela mir, potem ji je močno otekla desna roka, a ji ni prišlo na misel, da je to lahko povezano z otekanjem obraza. Zdravnik jo je poslal k specialistu, obveljala je tedaj diagnoza, da ima vrsto alergije, imenovane Quin­ckejev edem. »Več kot zaradi edemov sem pretrpela zaradi trebušnih krčev.« Napotena je bila od klinike do klinike, izruvali so ji celo nekaj zob, ki bi bili lahko žarišča težav. Nič ni ukrotilo (neznane) bolezni. »Kdaj je zares kazalo, da napada ne bom preživela,« opozarja. Nedvomno pa ji bo za vedno ostalo v spominu leto 1998, kot je pojasnila: »Neko nedeljo sem se z oteklim obrazom znašla na urgenci. Ko je osebna zdravnica dobila izvid, je dobesedno rekla: »Zdaj imam pa tega dovolj.« In jo je poslala v ljubljansko ambulanto Klinike Golnik, od tam pa na kliniko, kjer je prof. dr. Košnik ugotovil, da ima HAE. Po štirih desetletjih tavanja in težav je prišla do pravega načina zdravljenja. »Zadnja leta imam veliko manj težav, trebušnih krčev nimam že zelo dolgo, zadnji angioedem pa sem imela pred približno dvema letoma.« Bolnica K. V. ima dva sinova, mlajši je nadlogo podedoval. »Neizmerno me veseli, da smo bolniki v Sloveniji zdaj seznanjeni z boleznijo in zdravljenjem in da imamo doma zdravila, zaradi katerih se nam ni treba bati najhujšega.«

Oddajte svoj komentar

Kranj 15°

oblačno
vlažnost: 84 %
veter: Z, hitrost: 11 km/h

9/22

ponedeljek

6/23

torek

8/24

sreda

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

 

 

 

PRIREDITVE / Gorenjska, 21. oktober 2019

Medgeneracijske dejavnosti

PREDAVANJA / Žirovnica, 21. oktober 2019

Za lepši partnerski odnos

PRIREDITVE / Naklo, 22. oktober 2019

Dan krompirja

RAZSTAVE / Jesenice, 22. oktober 2019

Soočenje različnosti

PRIREDITVE / Gorenjska, 22. oktober 2019

Medgeneracijske dejavnosti

PRIREDITVE / Ljubljana, 22. oktober 2019

Predstavitev knjige Jecljanje – tabu tema

PRIREDITVE / Žiri, 23. oktober 2019

Energija bosanskih piramid

RAZSTAVE / Jesenice, 23. oktober 2019

Dobro jutro, Slovenija

 

 
 

 

 
 
 

Potep po vojvodini (2) / 17:40, 20. oktober

Mi je zlo žou, ampak vse skupaj je na nivoju osnovne šole.
Izlet in članek.
Bol pocen in isti efekt bi bil, če bi šli u gostilno Rekar na Orehku.
J. bala vas nostalgija!

Sova vložila ovadbo / 12:51, 20. oktober

Ne zagovarjam Šarca, ampak SOVA je navadna zajebancija. Kogar spomin ne vara in zapušča se bo spomnil, da je v času Janševe vlade Črnčec zap...

Swiss Airlines vzpostavil povezavo s Zürichom / 17:57, 19. oktober

Iz Požarja:"Najbolj pa se Počivalškova "vizija" uresničuje na primeru Adrie Airways. Počivalšek je bil namreč gospodarski minister v vladi M...

Od Jenkove smrti do rojstva / 08:09, 19. oktober

Poglejte fotografijo.

Še bedenje ob mrliču je bolj življensko.

Sova vložila ovadbo / 07:08, 19. oktober

Marjana so ujeli s prstom v marmeladi. Sedaj nam razlaga, da ga ni namočil v marmelado, ampak....

Podjetje Kobla ŽTG v stečaju / 07:06, 19. oktober

Naprave odstraniti in prodati za staro železo, ki je zelo iskana surovina. Na sidrišča stolpov pa namontirati klopce, da bodo turisti užival...

Mladost v primežu vojne / 20:36, 18. oktober

Sprejemljiv in umirjen komentar, čeprav iz "nasprotne strani". Znano je tudi, da bi se Tito s soglasjem Stalina povezal s Hitlerjem, da bi...