Dan Downovega sindroma

Besedilo: Maja Bertoncelj
Kategorija: Gorenjska / četrtek, 21. marec 2019 / 10:05  

V četrtek, 21. marca, bomo obeležili svetovni dan Downovega sindroma. Za izboljšanje življenja teh oseb in njihovih družin je bilo v preteklosti veliko narejenega, ostajajo pa še številna odprta vprašanja. Tudi o tem je spregovorila Stanka Grubešič, strokovna vodja Centra za Downov sindrom Kranj.

Kranj – Društvo Downov sindrom Slovenija vsako leto aktivno obeležuje 21. marec, svetovni dan Downovega sindroma. Tudi letos bodo na ta dan potekali dogodki po celi Sloveniji. Na Gorenjskem bo osrednji med 11. in 14. uro v Kranjski Gori z igrami na snegu in predstavitvijo nove metode učenja smučanja s pomočjo Skilerja.

Cilj obeleženja dneva Downovega sindroma je ozaveščanje javnosti o značilnostih oseb z Downovim sindromom, o njihovih posebnostih, uspehih in problemih, s katerimi se srečujejo osebe z Downovim sindromom, njihovi starši in strokovnjaki, ki delajo z njimi. »V društvu Downov sindrom Slovenija si člani izvršnega odbora aktivno prizadevamo izboljšati življenje teh oseb in njihovih družin. Veliko je že strojenega, veliko pa je še vedno odprtih vprašanj. Bili smo prvi, ki smo v Kranju pred več kot 14 leti začeli izvajati zgodnjo obravnavo. V letu 2011 sva z dr. Alenko Šelih pripravili osnutek Programa zgodnje obravnave otrok z Downovim sindromom. Organizirali smo osem posvetov s ciljem opozoriti na najbolj aktualne probleme v življenju teh oseb,« je povedala prof. defektologije Stanka Grubešič, Kranjčanka, ki je strokovna vodja Centra za Downov sindrom Kranj in članica izvršnega odbora društva. Izpostavila je probleme, ki so najbolj aktualni: »Z letošnjim januarjem naj bi se začel izvajati Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami. Vsi smo z veseljem pričakovali ta dan, razočarani pa smo ugotovili, da zakon še vedno ni zaživel v praksi. Drugi problem je izvajanje inkluzije, o kateri zelo radi govorimo, pišemo in razpravljamo, ko pa jo je treba prenesti v prakso, naletimo na zaprta vrata. Še vedno prevladuje stališče, da učenci z Downovim sindromom sodijo v šole s prilagojenim programom, in sicer v Posebni program vzgoje in izobraževanja. Vsako leto se sprašujemo, kdaj se bodo začele šole prilagajati učencu in ne učenec šoli, kdaj bodo redne osnovne šole izvajale tudi program šol s prilagojenim programom. Vedno bolj je aktualno tudi vprašanje izvajanja Posebnega programa vzgoje in izobraževanja odraslih oseb z Downovim sindromom v starosti od 21. do 26. leta, ki jim omogoča usposabljanje za pomočnike v nekaterih poklicih. V nekaterih šolah s prilagojenim programom se ta program zelo aktivno izvaja, na žalost pa je še vedno v Sloveniji preveč šol, ki tega ne omogočajo. In ne nazadnje so vedno bolj aktualna tudi vprašanja s področja staranja teh oseb. Skratka, čaka nas še veliko dela.«

V izvršnem odboru Društva Downov sindrom Slovenija ugotavljajo, da se vprašanja na ravni države rešujejo prepočasi. »Vsako leto ob 21. marcu veliko govorimo, pišemo o problematiki oseb z Downovim sindromom. Stališča, da osebe z Downovim sindromom potrebujejo programe vzgoje in izobraževanja, v katerih bodo srečni, pa iz leta v leto ostajajo zakoreninjena. Številni starši in strokovni delavci smo prepričani, da potrebujejo programe, ki bodo prilagojeni njihovim sposobnostim, v katerih bodo maksimalno aktivni, uspešni in v katerih bodo zagotovljene številne njihove pravice, ki so določene z zakoni. Kajti le tako se bodo lahko aktivno in uspešno vključili kot enakopravni člani naše družbe v vsakodnevno kvalitetno življenje. Zato so aktualni problemi izziv naše družbe, naše stroke. Kljub opisani problematiki pa je prav, da tudi letos praznujemo ta dan, se družimo in se veselimo ustvarjalnosti, iskrenosti in radosti oseb z Downovim sindromom,« zaključuje Grubešičeva.