Z rdečimi baloni so se sprehodili čez Kranj in tako ozaveščali javnost o redkih boleznih.

Ozaveščali o redkih boleznih

Pohod z rdečimi baloni, ki je letos presegel tudi meje Slovenije, je namenjen ozaveščanju javnosti glede redkih bolezni. Je tudi priložnost, da se staršem posebnih otrok pokaže, da v svojih težavah niso sami.

Kranj – Preteklo soboto je v Kranju potekal Mednarodni pohod z rdečimi baloni, ki ga je ob dnevu redkih bolezni tradicionalno, letos že petič, organiziral Zavod 13 iz Maribora. V Kranju je pohod potekal četrto leto, Alenka Štrukelj, koordinatorka pohoda v Kranju, pa ocenjuje, da se je na pohodu zbralo okoli sto ljudi. »Pohod z rdečimi baloni je namenjen ozaveščanju o redkih boleznih. Javnost želimo ozavestiti o tem, da so med nami ljudje, ki se spopadajo s težkimi genetskimi boleznimi. Te bolezni prizadenejo predvsem otroke, z otroki pa tudi njihove družine in svojce. Gre za precej hude bolezni, ki so pogosto neozdravljive, genetsko napredujoče, degenerativne in imajo zelo težke posledice za obolele,« je povedala Štrukljeva.

Med redke bolezni spadajo tiste, ki prizadenejo največ pet na deset tisoč ljudi. Ocenjujejo, da z redkimi boleznimi v Evropski uniji živi okoli trideset milijonov ljudi, v Sloveniji pa naj bi bilo približno sto tisoč takih bolnikov. »Splošna ozaveščenost ljudi o teh boleznih je zelo nizka,« pojasnjuje Štrukljeva in dodaja, da se v povezavi z njimi še vedno pojavljajo stereotipi in tabuji. »Prav zaradi nerazumevanja in odklonilnih mnenj se ti ljudje pogosto umikajo na rob družbe, zato jim želimo s tem pohodom sporočiti, da jih sprejemamo, da so kljub vsemu med nami ljudje, ki jih sprejemamo, vsem drugim pa, da tudi obolelim pripada enakovredno mesto v družbi,« je povedala.

Sobotni pohod z rdečimi baloni je potekal po 14 slovenskih mestih, letos je prvič presegel tudi meje naše države. Izvedli so ga v Zagrebu, Beogradu in Luksemburgu ter s partnerji Osnovne šole dr. Ljudevita Pivka s Ptuja v Italiji, na Poljskem, Portugalskem in v Turčiji. »Rdeči baloni, s katerimi so se sprehodili udeleženci, simbolizirajo ljubezen, upanje, otroško zvedavost in čudenje nad življenjem samim,« je še povedala Štrukljeva. Častni pokrovitelj letošnjega pohoda pri nas je bil predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.

Oddajte svoj komentar

Kranj 17°

jasno
vlažnost: 97 %
veter: SZ, hitrost: 11 km/h

15/30

torek

16/33

sreda

18/35

četrtek

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

 

 

 

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

IZLETI / Gozd - Martuljek, 25. junij 2019

Izlet na Sv. Višarje

PRIREDITVE / Štefanja Gora, Šenčur, 25. junij 2019

Palačinke na Šenturški Gori

PRIREDITVE / Gorje, 25. junij 2019

Ob začetku poletne sezone

IZLETI / Naklo, 25. junij 2019

Kolesarjenje po občini Naklo

PRIREDITVE / Šenčur, 27. junij 2019

Poletna glasbena srečanja

IZLETI / Kranj, 27. junij 2019

Planinski izlet: Češka koča

IZLETI / Naklo, 27. junij 2019

S kolesom do Vogelj

PREDAVANJA / Šenčur, 27. junij 2019

Predavanje inštruktorja varne vožnje

 

 
 

 

 
 
 

Iz Predoselj v Južno Afriko / 21:45, 24. junij

Pohvalno, da se je gospa odločila dati v hrambo muzeju ker bi bilo škoda, da bi to obležalo nekje v omari.

Tržičani mu rečejo kar grad / 21:26, 24. junij

Piše, kaj pa grad jutri? Neka Tržičanka je v svoji magistrski nalogi vizualno predstavila projekt tržiške knjižnice. Pija Japelj skoraj sos...

Krvava zarja naznanila gorje / 18:41, 24. junij

G. Primož, Anamarija in vsem podobnega mišljenja. Nacizem je zamenjal komunizem. Tega mnogi ne morete in nočete sprejeti. Ne morete sprejeti...

Začenjajo se počitnice / 18:34, 24. junij

Zaradi takega šolstva, ki vzpodbuja povprečnost , smo bili v socializmu, smo in bomo v socializmu.Naše šolstvo štanca. Štanca nezaposljive k...

Začenjajo se počitnice / 15:22, 24. junij

Čestitke vsem učiteljicam in učiteljem za 6 tednov neprekinjenega dopusta. Skupaj letno 3 mesece dopusta. Vsak zdravnik se lahko skrije po količini dopusta. Carji.

Krvava zarja naznanila gorje / 11:44, 24. junij

Janez Novak,
Za ohranjanje zgodovinske sramote pa skrbite kar sami :)

Grožnje niti niso prav redke / 10:54, 24. junij

Umor dekleta iz Radovljice je raziskan, kaj da ne..