Z rdečimi baloni so se sprehodili čez Kranj in tako ozaveščali javnost o redkih boleznih.

Ozaveščali o redkih boleznih

Pohod z rdečimi baloni, ki je letos presegel tudi meje Slovenije, je namenjen ozaveščanju javnosti glede redkih bolezni. Je tudi priložnost, da se staršem posebnih otrok pokaže, da v svojih težavah niso sami.

Kranj – Preteklo soboto je v Kranju potekal Mednarodni pohod z rdečimi baloni, ki ga je ob dnevu redkih bolezni tradicionalno, letos že petič, organiziral Zavod 13 iz Maribora. V Kranju je pohod potekal četrto leto, Alenka Štrukelj, koordinatorka pohoda v Kranju, pa ocenjuje, da se je na pohodu zbralo okoli sto ljudi. »Pohod z rdečimi baloni je namenjen ozaveščanju o redkih boleznih. Javnost želimo ozavestiti o tem, da so med nami ljudje, ki se spopadajo s težkimi genetskimi boleznimi. Te bolezni prizadenejo predvsem otroke, z otroki pa tudi njihove družine in svojce. Gre za precej hude bolezni, ki so pogosto neozdravljive, genetsko napredujoče, degenerativne in imajo zelo težke posledice za obolele,« je povedala Štrukljeva.

Med redke bolezni spadajo tiste, ki prizadenejo največ pet na deset tisoč ljudi. Ocenjujejo, da z redkimi boleznimi v Evropski uniji živi okoli trideset milijonov ljudi, v Sloveniji pa naj bi bilo približno sto tisoč takih bolnikov. »Splošna ozaveščenost ljudi o teh boleznih je zelo nizka,« pojasnjuje Štrukljeva in dodaja, da se v povezavi z njimi še vedno pojavljajo stereotipi in tabuji. »Prav zaradi nerazumevanja in odklonilnih mnenj se ti ljudje pogosto umikajo na rob družbe, zato jim želimo s tem pohodom sporočiti, da jih sprejemamo, da so kljub vsemu med nami ljudje, ki jih sprejemamo, vsem drugim pa, da tudi obolelim pripada enakovredno mesto v družbi,« je povedala.

Sobotni pohod z rdečimi baloni je potekal po 14 slovenskih mestih, letos je prvič presegel tudi meje naše države. Izvedli so ga v Zagrebu, Beogradu in Luksemburgu ter s partnerji Osnovne šole dr. Ljudevita Pivka s Ptuja v Italiji, na Poljskem, Portugalskem in v Turčiji. »Rdeči baloni, s katerimi so se sprehodili udeleženci, simbolizirajo ljubezen, upanje, otroško zvedavost in čudenje nad življenjem samim,« je še povedala Štrukljeva. Častni pokrovitelj letošnjega pohoda pri nas je bil predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.

Oddajte svoj komentar

Kranj °


vlažnost: %
veter: -

5/8

torek

-2/12

sreda

-6/15

četrtek

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

 

 

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

PRIREDITVE / Gorenjska, 19. marec 2019

Medgeneracijske dejavnosti

PREDAVANJA / Vodice, 19. marec 2019

Posebne potrebe in avtizem: vzroki in pomoč

RAZSTAVE / Jesenice, 19. marec 2019

Kako so se na Jesenicah včasih igrali?

PRIREDITVE / Jesenice, 19. marec 2019

Za otroke

PREDAVANJA / Tržič, 19. marec 2019

O vplivu ledene dobe na samotne kmetije

PRIREDITVE / Gorenjska, 20. marec 2019

Medgeneracijske dejavnosti

OBVESTILA / Gorenjska, 20. marec 2019

Brezplačne delavnice o naravnem vrtnarjenju

PRIREDITVE / Gorenjska, 20. marec 2019

Medgeneracijske dejavnosti

 

 
 

 

 
 
 

Od stenske slike do predpražnika / 13:19, 18. marec

No, povedal je pa bistvo! Res po vojni je bilo pokončanih več ljudi kot med vojno! Vsaka železniška postaja, ki je imela več kot en tir, je ...

Od stenske slike do predpražnika / 12:17, 18. marec

Django,
Slovenščina ti šepa nekaj, zakaj?

Občina prodala delež v Gorenjski banki / 11:56, 18. marec

Čudi me, kako z lahkoto se prodajajo naše lastnine in določene firme znanim tajkunom. Človek ne more verjeti.

Novosti v pokojninski zakonodaji / 05:16, 18. marec

63% od minimalne plače = koliko? Armada delavcev danes dela za minimalno plačo. Okoli 60% zaposlenih v gospodarstvu. Armada revežev. Prava r...

Nova trgovina SPAR na Bledu / 22:38, 17. marec

Ja kaj pa naš Sosed? Saj smo vendar zevedni Slovenci in jemo samo našo hrano ker druga ni zdrava? Jaz pa že pedeset let jem Nemško nezdravo ...

Novosti v pokojninski zakonodaji / 22:32, 17. marec

Ja so taki in taki. V Nemčiji moramo delati minimalno 45 let in biti Star 64 let da sploh imaš pravico do pokojnine,drugače pa fo 67 leta st...

Od stenske slike do predpražnika / 22:23, 17. marec

In ravno na Gorenskem so največ ljudi povojni poslali v Kočevski Jamo na zadnjo pot,pa Crn Grob.in verjetno še kje na gorenski?