Z rdečimi baloni so se sprehodili čez Kranj in tako ozaveščali javnost o redkih boleznih.

Ozaveščali o redkih boleznih

Pohod z rdečimi baloni, ki je letos presegel tudi meje Slovenije, je namenjen ozaveščanju javnosti glede redkih bolezni. Je tudi priložnost, da se staršem posebnih otrok pokaže, da v svojih težavah niso sami.

Kranj – Preteklo soboto je v Kranju potekal Mednarodni pohod z rdečimi baloni, ki ga je ob dnevu redkih bolezni tradicionalno, letos že petič, organiziral Zavod 13 iz Maribora. V Kranju je pohod potekal četrto leto, Alenka Štrukelj, koordinatorka pohoda v Kranju, pa ocenjuje, da se je na pohodu zbralo okoli sto ljudi. »Pohod z rdečimi baloni je namenjen ozaveščanju o redkih boleznih. Javnost želimo ozavestiti o tem, da so med nami ljudje, ki se spopadajo s težkimi genetskimi boleznimi. Te bolezni prizadenejo predvsem otroke, z otroki pa tudi njihove družine in svojce. Gre za precej hude bolezni, ki so pogosto neozdravljive, genetsko napredujoče, degenerativne in imajo zelo težke posledice za obolele,« je povedala Štrukljeva.

Med redke bolezni spadajo tiste, ki prizadenejo največ pet na deset tisoč ljudi. Ocenjujejo, da z redkimi boleznimi v Evropski uniji živi okoli trideset milijonov ljudi, v Sloveniji pa naj bi bilo približno sto tisoč takih bolnikov. »Splošna ozaveščenost ljudi o teh boleznih je zelo nizka,« pojasnjuje Štrukljeva in dodaja, da se v povezavi z njimi še vedno pojavljajo stereotipi in tabuji. »Prav zaradi nerazumevanja in odklonilnih mnenj se ti ljudje pogosto umikajo na rob družbe, zato jim želimo s tem pohodom sporočiti, da jih sprejemamo, da so kljub vsemu med nami ljudje, ki jih sprejemamo, vsem drugim pa, da tudi obolelim pripada enakovredno mesto v družbi,« je povedala.

Sobotni pohod z rdečimi baloni je potekal po 14 slovenskih mestih, letos je prvič presegel tudi meje naše države. Izvedli so ga v Zagrebu, Beogradu in Luksemburgu ter s partnerji Osnovne šole dr. Ljudevita Pivka s Ptuja v Italiji, na Poljskem, Portugalskem in v Turčiji. »Rdeči baloni, s katerimi so se sprehodili udeleženci, simbolizirajo ljubezen, upanje, otroško zvedavost in čudenje nad življenjem samim,« je še povedala Štrukljeva. Častni pokrovitelj letošnjega pohoda pri nas je bil predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.

Oddajte svoj komentar

Kranj 9°

oblačno
vlažnost: 87 %
veter: V, hitrost: 11 km/h

4/10

četrtek

6/18

petek

4/22

sobota

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

 

 

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

OBVESTILA / Preddvor, Naklo, Šenčur, 28. marec 2024

Angleška urica, pohod, test kondicije

IZLETI / Kranj, 29. marec 2024

Na jadranske otoke

OBVESTILA / Preddvor, Naklo, Šenčur, 29. marec 2024

Angleška urica, pohod, test kondicije

RAZSTAVE / Rateče - Planica, 30. marec 2024

Razstava ročnih del

OBVESTILA / Sv. Jošt nad Kranjem, 31. marec 2024

Praznovanje velike noči

IZLETI / Kranj, 4. april 2024

Izlet DU Kranj

IZLETI / Kranj, 5. april 2024

Na ogled Primorske

IZLETI / Kranj, 6. april 2024

Izlet PD Iskra Kranj

 

 
 

 

 
 
 

Dela na Betinu predčasno končana / 06:58, 26. marec

Ko Noe dela barko. Gradbinci res nismo.

Gorenjska bolnišnica / 11:19, 25. marec

Bravo Dr. Aleksander Stepanović! Vsa čast za napisano! Edina logična lokacija je Kranj po vseh merilih.

Kranj diha z vojašnico / 08:48, 25. marec

Migranti s svojo rodnostjo ne bodo popravili rodnosti Slovenije, ampak naredili Slovenijo neslovensko in uničili naš narod in našo kulturo.K...

Že zdaj učenje materinščine / 08:41, 25. marec

Pod to skrajno levičarsko vlado bodo kaj kmalu Slovenijo spremenili v geto za Slovence in razglasili Tretjo Jugoslavijo.

Kranj diha z vojašnico / 14:25, 22. marec

Dežman, katera vlada do sedaj vas ni nategnila? OK, ta tolpa kriminalcev je razred zase, to je res...

Že zdaj učenje materinščine / 14:24, 22. marec

Omogočili pouk bosanskega jezika? Kakšen poseben razlog? V Sloveniji pač uradni jezik Slovenščina !!
Zaenkrat še !

Protestno pismo zaradi uničenja grba Republike Slovenije / 14:21, 22. marec

Hobič in Hribovšek, a nimata nobenega pametnega dela??