Danes na pohod z rdečimi baloni

Besedilo: Vilma Stanovnik
Kategorija: Kranj / sobota, 9. marec 2019 / 13:32  

Tudi letos se Kranj pridružuje pohodu z rdečimi baloni, ki ga ob mednarodnem dnevu redkih bolezni organizira Zavod 13 iz Maribora.

Kranj – Med redke bolezni spadajo tiste, ki prizadenejo največ pet na deset tisoč ljudi. Danes poznamo približno sedem tisoč redkih bolezni, na primer pljučno arterijsko hipertenzijo, cistično fibrozo, mišično distrofijo, homocistinurijo in druge. Večinoma gre za bolezni genetskega izvora, pogosto so kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele. V veliki meri so neozdravljive, saj stroka zdravil zanje še vedno ne pozna. Čeprav epidemiološki podatki za mnoge redke bolezni še vedno niso dovolj zanesljivi, se ocenjuje, da z njimi v Evropski uniji živi okoli trideset milijonov ljudi, pri nas pa je približno sto tisoč takih bolnikov. V 75 odstotkih prizadenejo otroke, z njimi pa tudi njihove starše in svojce.

Pohod, ki je namenjen ozaveščanju ljudi glede redkih bolezni, letos prvič prerašča vseslovenske okvire, saj se slovenskim mestom prvič pridružujeta še Hrvaška z Zagrebom in Srbija z Beogradom, zato so dogodek preimenovali v Mednarodni pohod z rdečimi baloni.

Mednarodnih dan redkih bolezni sicer obeležujemo 28. februarja, letošnji pohod z rdečimi baloni pa bo v Kranju potekal danes, v soboto, 9. marca. Ob 11. uri se bodo udeleženci pohoda zbrali pred Mestno knjižnico Kranj, nato pa se bodo prek Maistrovega trga po Prešernovi ulici sprehodili do Glavnega trga in naprej do Prešernovega gledališča. Vračali se bodo po isti poti nazaj do Mestne knjižnice Kranj. Vmes se bodo ustavili v čajnici Indija Koromandija, ki bo poskrbela za topel napitek za vse.

»S tem pohodom želimo razbiti tabuje in opozoriti, da ima drugačnost, ki se zrcali ne le v naših otrocih, temveč tudi v odraslih osebah, svoje mesto med nami. Pohod je tudi priložnost, da podpremo starše posebnih otrok, da bodo videli, da v svojih težavah niso sami in odrinjeni na rob družbe, temveč da jih sprejemamo in podpiramo, predvsem pa, da želimo, da čutijo, da so upravičeni do enakovrednega mesta v svetu,« pravijo organizatorji.