Tilen Jeraj na dogodku Epilepsija 2030, ki so ga decembra organizirali v Hiši EU v Ljubljani / Foto: arhiv dogodka Epilepsija 2030

Potrebuješ le priložnost

Epilepsija je nevrološka motnja, pri kateri se pojavijo epileptični napadi. Približno dve tretjini oblik napadov epilepsije je obvladljivih z zdravili. Vsak 26. človek bo izgubo zavesti doživel vsaj enkrat v življenju. Nekateri živijo z epilepsijo vse življenje, drugim pa se pojavi v nekem življenjskem obdobju. Med slednje sodi tudi Tilen Jeraj iz Vodic.

»Po operaciji se je težko pobrati. Vse se ti obrne na glavo, zame je bilo vse novo,« pravi Tilen Jeraj, ki je imel le petodstotne možnosti, da bo operacijo uspešno prestal. Med okrevanjem je začel razmišljati, kaj bo v življenju počel, in začel energijo vlagati v destigmatizacijo epilepsije. »Rad bi dosegel to, da bi vsak dobil priložnost, tako kot sem jo dobil jaz.«

Tilen Jeraj je v najstniških letih prebolel obdobje z epilepsijo. »Pred možgansko operacijo sem imel tudi po štirideset napadov v enem dnevu. Ko sem bil v Nemčiji, so imeli poleg mene kar defibrilator, tako hudo je bilo,« pravi 29-letni Vodičan, ki je nato uspešno prestal operacijo in posledic bolezni ne čuti več.

Kot bi zadel na lotu

»Težava je, da se epilepsija začne in konča v možganih. Njeno žarišče je včasih težko odkriti in ga ni mogoče vedno kirurško odstraniti. Možnost, da boš po operaciji utrpel takšno ali drugačno obliko invalidnosti, vedno obstaja. V mojem primeru je bila samo petodstotna možnost, da bom operacijo uspešno prestal,« razlaga Jeraj, ki je očitno rojen pod srečno zvezdo, saj vse odtlej ne čuti več posledic bolezni. »Zdravnik v Nemčiji, kjer sem bil operiran, mi je rekel, naj začnem igrati loto!«

V obdobju epileptičnih napadov je Jeraj dokončal šolanje in tudi diplomiral s področja informacijsko-telekomunikacijskih tehnologij. Danes se aktivno ukvarja s podjetništvom v družinskem podjetju, je svetnik v vodiškem občinskem svetu in poročevalec evropskim poslancem za področje epilepsije. Med drugim je bil pripravnik tudi v Bruslju, kjer si je uspel zgraditi mrežo poznanstev, ki mu danes pride še kako prav.

Kot eden izmed redkih, ki mu je uspelo skoraj v celoti premagati epilepsijo, danes na mednarodni ravni usmerja moči v ozaveščanje ljudi in se bori za destigmatizacijo stanj in bolezni. Dvanajstletne izkušnje premagovanja izzivov bolezni danes izkorišča za pomoč evropskim poslancem pri sprejemanju zakonov, ki so bolj življenjski, praktični in humani do oseb z nevrološkimi in drugimi motnjami. Sodeluje pa tudi v večkrat nagrajenem humanitarnem zagonskem podjetju Epilep.si in je eden od voditeljev Gibanja Epilepsija v tem delu Evrope.

Pot okrevanja po operaciji je bila dolga. En mesec je bil v bolnišnici, nato je sledilo še pol leta okrevanja doma. »Po operaciji se je težko pobrati. Vse se ti obrne na glavo, zame je bilo vse novo,« pravi sogovornik, ki velike zasluge za uspehe pripisuje dr. Samu Božiču. »Med okrevanjem sem začel razmišljati, kaj bom v življenju naredil. Imel sem srečo, da sem imel takšnega mentorja, kot je dr. Božič,« pravi Jeraj.

Najprej destigmatizacija, nato tehnologija

»Najprej smo v Epilep.si razmišljali, da bi osebam z epilepsijo pomagali s tehnologijo. Razvijali smo sedem različnih prototipov, ki naj bi ljudem z epilepsijo omogočalo boljše življenje. Bili smo pred časom, nato pa nam je misijonar Pedro Opeka odprl oči, ko nam je svetoval, da morajo družba in posamezniki najprej sprejeti epilepsijo kot bolezen. Tako smo poleg tehnologije začeli sile usmerjati v destigmatizacijo,« pravi Jeraj, ki je nato skupaj z ekipo Epilep.si in podporo Gibanja Epilepsija, ki ga vodi Jana Stražišar, potoval v več kot trideset držav, kjer je mladim podjetnikom v podjetniških centrih podajal idejo, naj problemov, kot je epilepsija, ne vidijo kot težave, temveč kot izziv, morda celo kot podjetniški izziv.

Za podporo tudi k evropskim poslancem

V vmesnem času je potekalo lobiranje za spremembo evropske zakonodaje, katere osnutek so sestavili v organizacijah Mednarodna liga proti epilepsiji (International League against Epilepsy) in Mednarodni biro za epilepsijo (International Bureau of Epilepsy), ter podpisovanje peticije v evropskem parlamentu, kar je omogočilo spremembo, s katero so bolezen dokončno uvrstili med nevrološke in ne psihološke motnje. »Za podporo projektu sem najprej prosil evropskega poslanca ter sopredsednika odbora za zdravje Lojzeta Peterleta. Podporo cilju so v roku enega leta podali še ostali evropski poslanci.«

Kot dodaja Jeraj, vseh osem slovenskih evropskih poslancev pri tej temi složno sodeluje, rezultat pa se je pokazal lanskega decembra, ko smo v Hiši Evropske unije organizirali dogodek Epilepsija 2030, katerega namen je bil destigmatizacija bolezni. »Na dogodku smo obravnavali temi epilepsije in tehnologije ter možne rešitve v prihodnje. Edinstven pečat pa je dogodku dala udeležba dr. Bogdana Florea, ki mu je v Romuniji kot edinemu v Vzhodni Evropi uspelo s telemedicino in internetom stvari pokriti Romunijo z EEG-diagnostičnimi pripomočki. V prostem času pa mu je uspelo tudi destigmatizirati to nevrološko bolezen, ki je marsikje še vedno velik tabu,« pravi Jeraj, ki je bil kot predstavnik Gibanja Epilepsija in Epilep.si glavni organizator dogodka.

Idej in rešitev za ljudi s to boleznijo imajo 29-letnik iz Vodic in ekipa še dovolj. Čeprav je prepričan, da bo z razvojem znanosti že v desetletju ali dveh še bolj obvladljiva, pa bi radi, da se ozaveščanje o njej vzpostavi tudi v rednih šolskih programih, s čimer bi pomagali vzgajati družbo z mislijo, da je epilepsija bolezen, kot vsaka druga.

»Danes se osebe z izzivom epilepsije teže zaposlijo in vključijo v socialno življenje, družba jih še ne obravnava kot enakovredne. Rad bi dosegel to, da bi vsak dobil priložnost, tako kot sem jo dobil jaz. V današnjem svetu namreč potrebuješ le priložnost – in potem lahko z delom marsikaj dosežeš!«

Oddajte svoj komentar

Kranj 21°

delno oblačno
vlažnost: 43 %
veter: JZ, hitrost: 29 km/h

8/22

četrtek

10/21

petek

9/18

sobota

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

 

 

 

 

 

IZLETI / Kranj, 25. april 2019

Po naravoslovni učni poti na Pusti grad

OBVESTILA / Kranj, 25. april 2019

Krvodajalska akcija

GLASBA / Šenčur, 25. april 2019

Pomladni koncert

GLASBA / Žiri, 25. april 2019

Koncert žirovske glasbene šole

PRIREDITVE / Jesenice, Hrušica, 25. april 2019

Za otroke

IZLETI / Naklo, 25. april 2019

S kolesom čez Brdo

RAZSTAVE / Gorje, 26. april 2019

Ob 90-letnici Planinskega društva Gorje

PRIREDITVE / Jesenice, Hrušica, 26. april 2019

Za otroke

 

 
 

 

 
 
 

Tržaški kras in morje / 13:25, 25. april

Pa stopnujmo še enkrat:

ime - lepo ime - Anamarija.

Tržaški kras in morje / 11:53, 25. april

Tudi tebi je očitno dolgčas?!

Tržaški kras in morje / 10:50, 25. april

Stopnjevanje:
dolgčas- večji dolgčas- muzej.

Edina toleranca je ničelna / 21:54, 24. april

Jaz mislim, da so problemi drugje. Samo tale primer ! Bil se udeležen v prometni nesreči, nekrivdno, 0,0! Ura 9h ! Gavni povzročitelj je nap...

Podbreška potica letošnja kraljica / 16:56, 24. april

Podbreška?
Pod katerim bregom?
Malo morgen.
Pravilno je Podbrezijanska potica.
Amen.

Edina toleranca je ničelna / 16:32, 24. april

Ma ostane naj tako je !

Prešernovo gre v Rusijo / 14:08, 24. april

Včasih sem hodil v gledališče, ker sem se delal pametnega in kulturnega.Ko sedaj gledam nazaj, ugotavljam, da sem na koncu predstav ploskal ...