Želi si službe in samostojnosti

Besedilo: Vilma Stanovnik
Kategorija: GG Plus / ponedeljek, 23. julij 2018 / 10:53  

Ema Grbić je zaradi cerebralne paralize že od malega vezana na invalidski voziček, to pa ji ni preprečilo, da bi uspešno dokončala šolanje, diplomirala na Fakulteti za upravo in se nato vpisala še na magistrski študij na Fakulteti za državne in evropske študije na Brdu pri Kranju. V diplomski nalogi je raziskovala dostopnost objektov v javni rabi za gibalno ovirane osebe, pri tem pa jo je najbolj zanimalo, kako bi bilo to problematiko moč reševati v domači občini, v Kranju.

Se lahko na kratko predstavite?

»Stara sem 27 let, ker imam cerebralno paralizo, pa sem že od rojstva na vozičku. Osnovno in srednjo šolo sem obiskovala v CIRIUS-u v Kamniku, nato pa sem se vpisala na Fakulteto za upravo v Ljubljani, kjer sem leta 2016 uspešno diplomirala. Nato sem bila eno leto v zaposlitveni rehabilitaciji in še tri mesece na usposabljanju za delo. Žal se to ni podaljšalo in odločila sem se, da se vpišem na magistrski študij na Fakulteto za državne in evropske študije na Brdu pri Kranju. Letos sem uspešno končala prvi letnik magisterija.«

V diplomski nalogi ste raziskovali dostopnost objektov za gibalno ovirane osebe v kranjski občini. To je najbrž problem, ki vas spremlja od malega. Kako ste se z njim spopadli?

»Seveda sem hitro naletela na arhitektonske ovire, ki onemogočajo mojo samostojnost. Marsikje sem naletela na previsoke pločnike, na objekte brez dvigala, na težka vrata, ki jih nisem mogla odpreti. Predvsem starejši objekti imajo za nas, ki smo na vozičku, veliko ovir. Problematični so tudi objekti, ki spadajo v kulturno dediščino, saj se navadno vanje ne sme posegati. Vse to sem raziskovala tudi v diplomski nalogi z naslovom Dostopnost objektov v javni rabi za gibalno ovirane osebe v Mestni občini Kranj. Obdelala sem 16 različnih objektov – od zdravstvenega doma, reševalne postaje in knjižnice do muzejev in galerij. Ugotovila sem, da jih je kar precej bodisi slabo dostopnih bodisi za gibalno ovirane sploh niso dostopni.«

Z družino živite v pritličju bloka na Planini. Se lahko sami odpravite v mesto, na primer v knjižnico?

»V knjižnico lahko grem sama. Ne morem pa v muzeje, v Kranju na primer ne morem v kostnico, ki je zelo nedostopna. Prav tako je slabo dostopna cerkev svetega Kancijana, slabo so dostopne galerije in prostori, ki imajo visoke pragove, kamor je z vozičkom, tudi električnim, težko priti. Tudi kanjon Kokre je na primer za vozičke zelo slabo urejen.«

Sodobni nakupovalni centri so najbrž bolje dostopni?

»To je res. Trgovski centri so dobro dostopni, tudi stranišča so urejena in jih lahko kar pohvalim.«

Ali lahko uporabljate mestne avtobuse?

»Avtobusov ne uporabljam, saj imam srečo, da so moji domači vsi šoferji in me peljejo, kamor je treba. Šli sva na primer na avtobus skupaj s sestro, vendar me je ona držala in poskrbela, da je bilo varno. Sama, brez spremstva, pa na avtobus in z njega še nisem šla.«

Rodili ste se kot ena izmed peterčkov, ena od sestric je kmalu umrla. Preostali štirje ste še kot dojenčki s starši med vojno iz Bosne pribežali v Slovenijo. Sedaj s starši živite v stanovanju na Planini. Ste med seboj zelo povezani?

»Res smo zelo povezani, veliko se pogovarjamo in tudi dogovarjamo. Imamo zelo lepe odnose. Cela družina mi stoji ob strani in to mi zelo veliko pomeni. Pomagajo mi pri študijskih obveznostih, poleg tega skrbijo, da redno in pravočasno hodim na vaje in na terapije na Sočo. Zelo dobro se razumemo.«

Sami se še niste odločili opravljati vozniškega izpita?

»O vozniškem izpitu sploh ne razmišljam, saj bi bil zame največji problem, kako priti v avto in iz njega. Ob opori sicer lahko hodim s hoduljo, brez pripomočka pa ne gre. Najteže si predstavljam, kako bi pospravila voziček. Zato sem zelo vesela, da mi za zdaj lahko še pomaga družina. Z novim zakonom o osebni asistenci, ki naj bi se začel izvajati januarja drugo leto, si obetam, da bom lahko uporabila tudi pomoč spremljevalca oziroma asistenco.«

Kljub oviram, ki jih imate zaradi bolezni, ste zelo optimistični in nasmejani ter si zastavljate nove cilje. Sedaj je to magistrska naloga ...

»Lahko rečem, da živim polno življenje, enakovredno vsem drugim. Hodim v šolo, hodim ven, na sprehode, v knjižnico, na pijačo s sestrama, s prijateljicami ... Živim enakovredno življenje vrstnikom in se ne počutim prikrajšana.«

Želja večine mladih je, da se osamosvojijo in zaživijo po svoje. Najbrž si želite tudi tega?

»To je moj dolgoročni cilj. Želim si, da bi, seveda s pomočjo asistence, kdaj imela tudi svoje stanovanje ali pa bi živela v skupnosti. Gorenjsko društvo za cerebralno paralizo Sonček naj bi v Kranju odprlo bivalno skupnost in morda bi bila to za začetek primerna rešitev. Moja največja želja pa je, da bi dobila službo v svoji stroki. Rada bi se zaposlila v javni upravi, saj me zelo zanimajo in veselijo upravne zadeve, pravi akti, odločbe ... Poleg diplome imam opravljen tudi strokovni izpit iz upravnega postopka, v načrtu pa imam, da bom čez dobri dve leti magistrirala. Nato želim imeti službo. Najbolj vesela bi bila, če bi jo dobila na kranjski občini ali na upravni enoti. Vem, da ne bo lahko, vendar pa je to moj cilj in vse bom naredila, da ga dosežem.«

Ali imate štipendijo?

»Ne, žal nimam. Prejemam pa nadomestilo za invalidnost, ki mi glede na diagnozo od osemnajstega leta naprej pač pripada. Vendar od tega ne bi mogla živeti. Brez podpore staršev ne bi šlo.«

Vas zanima tudi šport?

»Spremljam šport, aktivno pa se ukvarjam z balinanjem oziroma tako imenovano bočo, prilagojenim balinanjem za invalide. Ta šport sem spoznala prek gorenjskega društva za cerebralno paralizo. Balinam že od leta 2013, hodimo pa tudi na različna tekmovanja. Ta šport me zelo veseli, tako tekmovalnost kot druženje ob njem. Seveda športne dogodke doma spremljamo tudi po televiziji. Z atijem sva gledala nogomet, rada ima tudi rokomet in še nekatere druge športe.«

Ste se učili tudi tuje jezike?

»Poleg slovenščine tekoče govorim in pišem v srbohrvaščini, tudi z angleščino nimam težav, čeprav bi jo morala še malo izpiliti. Prav tako znam srednješolsko nemščino. Tisto leto, ko sem bila nekaj časa doma, sem se vpisala na tečaj angleščine na ljudski univerzi in bilo je kar zanimivo.«

Poletje je čas za dopuste, za plavanje. Kako ga boste izkoristili?

»Rada grem v naravo, na sprehod. Tudi na plavanje hodim, vendar najraje plavam ob spremstvu. Če sem sama, imam raje rokavčke. Lahko bi plavala tudi sama, vendar me je strah. Z mami greva občasno na bazen v Kranju, prav tako hodimo na morje in v toplice. Letos smo bili še en teden v Čateških toplicah, kjer je bilo zelo lepo. V avgustu gremo s Sončkom na obnovitveno rehabilitacijo v Laško. Tudi tam mi je všeč, saj se vsako leto 14 dni družimo s prijatelji, ki so prav tako na vozičku. Tudi z bratom in sestrama smo včasih sami hodili na morje v Umag ali Poreč. Sestri pa tudi brat mi vedno radi pomagajo, čeprav se trudim biti samostojna. Sama se urejam, nekaj pomoči potrebujem le pri prhanju in v kuhinji.«

Znano je, da invalidi sodelujete v različnih raziskavah ter opozarjate na težave pri gibanju. Kakšen pa je učinek teh opozoril?

»Res potekajo raziskave, vendar pa reševanje težav, tudi odpravljanje arhitektonskih ovir, poteka zelo počasi. Na papirjih je zapisano marsikaj. Narejeni so načrti, pripravljajo se strategije, v dejanskem življenju pa se vse premika zelo počasi ali pa se sploh nikamor ne premakne. Leta 2013 sem bila tudi sama vključena v tako imenovani projekt CLEAR, katerega namen je bil izboljšanje dostopnosti do kulturnih znamenitosti za osebe s telesnimi ali drugimi ovirami. Od tega projekta je minilo pet let, če pa pogledam, kaj se je dejansko spremenilo v prostoru, pa se ni spremenilo praktično nič. Seveda še naprej sodelujem pri takšnih projektih. Trenutno izdelujemo karto dostopnosti Kranja za invalide, podobno, kot je tista za Ljubljano. Prepričana sem namreč, da moramo invalidi ves čas opozarjati na svoje težave. Opozarjati moramo, da tudi mi živimo, da potrebujemo neodvisnost in bi radi počeli marsikaj.«

Ali radi greste v mesto, v stari Kranj?

»Kar rada, čeprav v mestu zvečer ni prav živahno. Se pa že veselim Kranfesta ta konec tedna. Zagotovo bomo šli na kakšno od prireditev, tudi na koncerte.«