Damjan in Matic Jensterle / Foto: Tina Dokl

Pisal sem roman, ne obtožbo

Damjan Jensterle v knjigi Porcelanasti človek opisuje pretresljivo izkušnjo očeta, čigar sin ima avtizem.

Svetovne raziskave kažejo, da ima eno izmed motenj avtističnega spektra 1,1 odstotka ljudi. To pomeni, da naj bi imelo v Sloveniji približno 200.000 ljudi eno izmed motenj avtističnega spektra in da se vsako leto rodi med 180 in 200 otrok z avtizmom. (avtizem.net)

Avtizem je vseživljenjska razvojna motnja, ki je lahko različno težka; ker se težave pri osebah izražajo različno, govorimo o motnjah avtističnega spektra. Nekateri ljudje z avtizmom so sposobni živeti relativno vsakdanje življenje, spet drugi vse življenje potrebujejo strokovno pomoč. Glavna področja, pri katerih imajo ljudje z avtizmom težave, so težave s socialno komunikacijo, težave s socialno interakcijo in težave na področju fleksibilnosti mišljenja. Avtizem je »nevidna« motnja; starši otrok z avtizmom pogostokrat povedo, da drugi ljudje preprosto mislijo, da je njihov otrok poreden in nevzgojen, medtem ko se odrasli ljudje z avtizmom zdijo okolici največkrat »čudni« ... (avtizem.net)

»Pisal sem roman, ne obtožbo,« o knjigi Porcelanasti človek pravi njen avtor Dam­jan Jensterle, pesnik, pisatelj, likovnik, sicer pa upokojeni arhitekt, ki zadnja leta z družino živi na Rečici pri Bledu. Knjiga govori o odraščanju Emila, fanta z avtizmom, o stiskah njegove družine in o tem, kako se na drugačnost odziva družba. Predvsem pa kriči o tem, kako neučinkovit je sistem pri skrbi za enega od svojih najšibkejših členov, za osebe z avtizmom.

»V knjigi sem hotel prikazati življenje družine, ki ima člana z avtizmom, z vsemi lepimi in težkimi trenutki, ki se vsakodnevno dogajajo. Za razliko od mnogih slovenskih knjig, ki so anemične, pa je moja knjiga bojevita in zanjo bi lahko rekel, da je hkrati javna ovadba proti neznanim storilcem. Proti ljudem, ki bi morali nekaj narediti za ljudi z avtizmom, a niso. Ki pozabljajo, da je družba vredna le toliko, kolikor je močan njen najšibkejši člen ...« A četudi avtor pravi, da je povsem ne­primerno, da se nekateri skušajo prepoznati v knjigi, pa je pisanje vendarle spodbudila njegova lastna izkušnja. Avtorjev sin Matic je nam­reč fant z avtizmom.

Matic

Matic ima danes 24 let. Diagnozo motnje avtističnega spektra je dobil šele pri sedemnajstih letih in pol. Že kot otrok je bil drugačen, obiskoval je šolo s prilagojenim programom na Jesenicah in v Radovljici. Za otroke z avtizmom se zdi, kot da se obnašajo »čudno« ali ne­primerno, saj imajo težave pri izražanju svojih občutij, čustev in potreb. Damjan Jensterle pravi, da ne znajo izraziti svojega nestrinjanja, zato svoje nelagodje pokažejo drugače. Danes, ko je Matic odrasel, se vsako jutro z avtobusom odpelje v varstveno-delovni center v Radovljici, kjer dela. Ob treh ga kombi pripelje nazaj domov. »Matic je diagnozo prejel relativno pozno. V tem času so stvari šle toliko naprej, da otroci dobijo diagnozo že veliko prej, pri štirih, petih letih. Marsikdo je vključen v običajen vrtec, obiskuje redno osnovno šolo in pozneje tudi srednjo, trudijo se z inkluzijo, a ko nastopijo težave, otroka hitro preusmerijo v tako imenovane prilagojene programe.« Kot pravi sogovornik, sta se z ženo ob Matičevih težavah – za avtiste so značilne vedenjske težave, težave v interakciji, trenutki, ko svoje nelagodje in nestrinjanje pokažejo z 'izbruhom' – večkrat počutila povsem sama, brez ustrezne pomoči strokovnjakov, sistema. Najhuje je, ker so do nedavnega takšne posameznike ob »pretresih« vtaknili v psihiatrično ustanovo, pravi sogovornik. Tudi Matica. Na osebe z avtizmom namreč zdravila za umiritev lahko delujejo povsem drugače kot na nevrotipične ali psihotične ljudi ... »Če te otroke, te ljudi damo v varno stimulativno okolje, zacvetijo. A kam naj damo Matica? V dom za ostarele? V stanovanjsko skupnost, kjer so posamezniki z različnimi motnjami in kjer bi bil Matic najmlajši? Večina jih tako ostane pri starših. A kaj bo potem, ko nas več ne bo?« se sprašuje sobesednik. Kot pravi, bi bila za osebe z avtizmom morda najboljša rešitev bivanjska skupnost oseb z motnjami avtističnega spektra in Aspergerjevim sindromom. »Takšna skupina bi bila funkcionalnejša in verjetno bi na ta način zmogli iti bolj samostojno naprej,« razmišlja.

Potreba po spremljevalcu

Kot dodaja, bi bil velik korak naprej že, če bi jim po zakonu pripadal spremljevalec. »Če bi Matic imel spremljevalca, se vrsta stvari, zaradi katerih sem napisal tudi knjigo, ne bi zgodila. Ker spremljevalec tega ne bi dovolil,« pravi Jensterle. Za primer navaja samo vožnjo z avtobusom: Matic se vsako jutro pelje na delo v varstveno-delovni center. Sam. Kaj če se zmede in ga kak dan ne bo v center? Če bi imel spremljevalca, bi bilo bistveno lažje. Tako pa se žal tudi na poti dogaja marsikaj, od posmeha do nasilja in celo do spolnih zlorab. Izkušnje mnogih staršev otrok z avtizmom so trpke. Žal tudi motnje avtističnega spektra naraščajo. Delno sicer zaradi zgodnejše postavitve diagnoze, a navkljub temu povsod v svetu podatki kažejo, da je avtistov čedalje več. Tudi pri nas. Zato je nujno, da se njihov položaj uredi na sistemski ravni. »Pri otrocih je to delno že urejeno, stanje se izboljšuje, so pa tu že odrasli, ki so jim v preteklosti 'prilepili' duševno motnjo, ker avtizma niso prepoznali, in niso bili ustrezno obravnavani. In danes zanje ni ustrezno poskrbljeno,« zaključi svoje razmišljanje o avtizmu sogovornik.

Čudoviti um

A na enem področju je Matic vendarle zasijal. Kot pianist je član skupine Čudoviti um, ki pod okriljem glasbenega centra DO RE MI združuje štiri fante z motnjami avtističnega spektra. Fantje igrajo klavir pod mentorstvom Primoža Kerštanja in Nuše Piber in s projektom Fantom iz opere dokazujejo, da se tudi avtisti lahko učijo. Doslej so predstavo, za katero so prejeli tretjo nagrado za izvedbo na svetovnem festivalu avtizma ANCA v Kanadi, ponovili že 35-krat! Damjan Jensterle pravi, da glasba naredi te fante – običajne. »Ko so ti fantje za klavirjem, so povsem običajni fantje. Ko dvignejo prste od klavirskih tipk, pa nam jih avtizem spet vzame ...«

Najboljša knjiga v samozaložbi

Tudi zato, da bi družba bolje spoznala motnje avtističnega spektra, je nastala knjiga Porcelanasti človek. Izšla je leta 2016, ko je dobila tudi priznanje za najboljšo samozaložniško knjigo leta. Uvrščena je bila tudi na portal Dobra knjiga. Avtor je imel nekaj predstavitev, nazadnje nedavno ob svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu v Občinski knjižnici Jesenice. Želi si, da bi roman dobil tudi prevod v katerega do svetovnih jezikov. Predvsem pa si želi, da bi se – tudi s pomočjo knjig, kakršna je njegova – avtistično prenehala obnašati celotna družba. Ali kot je zapisal: »Kaj pa, če je avtizem vendarle nalezljiv? Kaj pa če res obstaja družbeni avtizem? Ali avtizem kar tako, in general? Ali pa je to stanje duha, ki je vendarle specifično za to majhnost?«

Oddajte svoj komentar

Kranj 18°

delno oblačno
vlažnost: 64 %
veter: V, hitrost: 11 km/h

8/20

petek

5/18

sobota

7/12

nedelja

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

 

 

 

 

PREDAVANJA / Selca, 19. oktober 2018

O ukanah komunističnega nacionalizma

PRIREDITVE / Predoslje, 19. oktober 2018

Srečanje literatov upokojencev

PRIREDITVE / Jesenice, 19. oktober 2018

Za otroke

PREDAVANJA / Selca, 19. oktober 2018

O ukanah komunističnega nacionalizma

GLASBA / Kranj, 19. oktober 2018

Vem, da bo zopet pomlad

GLEDALIŠČE / Slovenski Javornik, 19. oktober 2018

Razočarana gospodinja pri sexologu

OBVESTILA / Predoslje, 19. oktober 2018

Srečanje literatov upokojencev

GLASBA / Kranj, 19. oktober 2018

Vem, da bo zopet pomlad

 

 
 

 

 
 
 

Danes se je začela volilna kampanja / 09:47, 19. oktober

Iztok Purič je skupni kandidat stranke Več za Kranj aktualnega župana Kranja Boštjana Trilarja, Liste za razvoj Kranja in Stranke Alenke Bra...

O spremembi imena šole / 16:02, 17. oktober

In kaj so navedli kot razlog za preimenovanje?
Upam, da odgovorni ne nasedejo tem zdraharjem!!
In ja, večna slava partizanom !!

Gorenjski glas boter Demokraciji / 10:11, 17. oktober

Več o tem na blogu http://slap.blog.siol.net

Napovedali kandidaturo za župana / 22:49, 16. oktober

Se opravičavam. Po enem tednu vam je uspelo objaviti. Bravo, zelo dobro, odlično. Čestitam.

Skrbeti nas mora sedanjost / 18:37, 12. oktober

Škoda ker ne obstoja ena dobra poštena pametna 'vaga', pa da se točno stehta kdo neti.... in kdo poveličuje...

Napovedali kandidaturo za župana / 16:45, 11. oktober

Zakaj ne objavite že vložene in tudi vam poslane kandidature v Naklem? Drago Goričan za župana Nakla in Lista Draga Goričana za razvoj Nakla.

Skrbeti nas mora sedanjost / 06:37, 9. oktober

Vsako netenje sovraštva in poveličevanja fašizma, nacizma je potrebno v kali zatreti in jim pljuniti v ksiht izmečkom slovenskega naroda! Iz...