Obisk zdravnika iz Amerike

Besedilo: Maja Bertoncelj
Kategorija: / nedelja, 22. april 2018 / 14:43  

Na operaciji pri dr. Parku v Združenih državah Amerike je bilo tudi nekaj otrok s cerebralno paralizo z Gorenjske.

Pretekli teden je bil v Sloveniji drugič na obisku svetovno znani nevrokirurg dr. T. S. Park, ki ga dobro poznajo številni starši otrok s cerebralno paralizo, ki jim je pomagal do boljše kvalitete življenja. Otroke je tokrat brezplačno pregledal, si ogledal tudi delček Slovenije, za konec pa je sledilo skupno druženje v Smledniku, ki se ga je udeležila večina izmed več kot štiridesetih slovenskih otrok, ki so bili operirani pri njem v Združenih državah Amerike, v Pediatrični bolnici v St. Louisu.

Brina pred kratkim znova v Ameriki

Vsaka družina ima svojo zgodbo, preizkušnjo, ki zagotovo ni lahka. Po operaciji v Ameriki se veselijo napredka svojih otrok. Gre za operacijo, imenovano selektivna dorzalna rizotomija, za katero je zapisano, da je nevrokirurška tehnika, ki se uporablja za blaženje spastičnosti (povečanega mišičnega tonusa) na spodnjih udih. Dr. Park je operiral tudi nekaj gorenjskih otrok s cerebralno paralizo, med njimi pred dvema letoma Brino iz Vaš pri Medvodah, ki bo jeseni prvič sedla v šolske klopi. Družina se je odločila, da bo, kljub temu da zdravstvena zavarovalnica za razliko od operacije teh stroškov sedaj ne krije, k njemu še naprej hodila na preglede, saj mu zaupa, poleg tega je pri Brini viden velik napredek. Tam so bili prav pred kratkim, za kar so hvaležni tudi vsem, ki so jim finančno pomagali in s tem omogočili pot.

»Na daljši rok je bila ta operacija najboljša odločitev. Z njo so Brini spastičnost zmanjšali na minimum. Sledila je še ortopedska operacija. Dr. Park je že takrat povedal, da ima Brina veliko možnosti, da bo hodila. Na drugem kontrolnem pregledu letos je bil navdušen nad njenim napredkom in nam zagotovil, da se pri Brini spastičnost ne bo vrnila. Postavila se je že na noge, ob pomoči tudi že hodi. Še naprej pa seveda potrebuje terapije, s katerimi skušamo zavreti abnormalne vzorce gibanja in drže in spodbujati normalne. S tem pridobimo in vzdržujemo normalno kvaliteto tonusa, želimo izboljšati tonus drže, uravnavati aktivnost mišic celega telesa in omogočiti čim bolj normalno čutno-gibalno izkušnjo. Izjemno smo veseli vsakega napredka,« pravi njena mami Špela Sobočan.

Štefan je bil operiran kot osmi slovenski otrok

Osmi slovenski otrok, ki je bil operiran pri dr. Parku, pa je danes 15-letni Štefan iz Bohinjske Bistrice. »Z dr. Parkom smo še vedno v stiku prek družbenega omrežja. Imamo posebno skupino, kjer delimo objave o napredku svojih otrok. Vsako objavo dr. Park komentira. To so spodbudni komentarji, kot na primer: ''Super, Štefan, napreduješ!'',« je dejala njegova mama Jana Pekovec. Na operaciji čez lužo so bili pred tremi leti. »Vse skupaj je bilo seveda tudi zelo stresno. Prek medijev smo izvedeli za to operacijo, niti nismo točno vedeli, kako se bo izšlo. Odmislili smo vse negativne stranske učinke, da bi lahko šlo karkoli narobe. Mislili smo le pozitivno. V Ameriki smo bili cel mesec. Štefan je gibalno zelo napredoval. Je zelo aktiven, športni tip. Nekatere stvari so mu bile prej težke, jih sploh ni zmogel, sedaj pa je to nekaj čisto drugega,« je zadovoljna Pekovčeva.

Starši otrok so med seboj povezani, kar se je čutilo tudi na srečanju. »Drug drugemu pomagamo, svetujemo. Tisti, ki so bili med prvimi na operaciji v Združenih državah Amerike, so z nasveti veliko pomagali nam, ki smo šli kasneje. Vsako leto se družimo tudi na pikniku. Zadnji dve leti je bil na Štajerskem, letos bo v Bohinju. Smo kot velika družina,« je pojasnila Pekovčeva. Na vprašanje o največjih težavah, s katerimi se iz dneva v dan soočajo, pa je jasno odgovorila, da je to pomanjkanje nevrofizioterapije, ki bi jo kril Zavod za zdravstveno zavarovanje: »Po operaciji je nevrofizioterapija predpisana petkrat tedensko, po pol leta štirikrat tedensko ... Zavod pa jo krije enkrat tedensko, če sploh, vse drugo je samoplačniško, breme nas staršev. Pohvalila bi URI Soča, kjer nam stojijo ob strani predvsem po operaciji.«

Več kot polovica pacientov iz tujine

Starši so dr. Parku zelo hvaležni. »To mi je v veselje, zadovoljstvo in mi veliko pomeni. Po operaciji lepo napredujejo. Zelo sem vesel, ko jih tukaj vidim tako nasmejane,« je dejal dr. Park, ki je v Slovenijo prišel z ženo. »Paciente imam iz 73 držav sveta. Vsako leto grem v različne države, da vidim, kako gre otrokom, jih pregledam in svetujem za naprej. Pred obiskom Slovenije sem bil na Irskem, jutri pot nadaljujem v Pariz k pacientom iz Francije, nato naprej v Izrael. To niso počitnice, sem si pa vseeno ogledal delček Slovenije in me je navdušila, tako pokrajina kot ljudje, predvsem starši teh otrok. Zelo se trudijo in to se pozna tudi pri napredku. Je na ravni, kot smo pričakovali. So na pravi poti,« je še dejal. Dr. Park operira že 31 let, k njemu hodijo pacienti s celega sveta. Z njimi se trudi biti v stiku tudi kasneje. »Operiral sem že veliko otrok. Ko jih takole vidim, si osvežim spomin in prav od vsakega mi je kaj ostalo v spominu. Otroci zelo upoštevajo moje napotke, tako da sem jim tudi danes dal nekaj smernic,« pravi. Operira štiri dni na teden, več kot polovica njegovih pacientov je iz tujine. Je izredno priznan strokovnjak, ki zatrjuje, da ima rezultate, ki so dolgotrajni: »Veliko mojih pacientov, ki so bili operirani kot otroci, je sedaj že odraslih. Spremljam jih in dobro jim gre.«

Kot je še poudaril, gre za operacijo, ki je za osebe s cerebralno paralizo izrednega pomena: »To je edina takšna operacija. Kvaliteta življenja teh oseb in njihovih družin je po njej bistveno boljša.«