Otroci in njihove družine so se razveselili snidenja z dr. Parkom. Na sliki le del udeležencev srečanja, med njimi tudi otroci z Gorenjske. Srečanje so popestrili tudi člani KD Bohinj.

Obisk zdravnika iz Amerike

Na operaciji pri dr. Parku v Združenih državah Amerike je bilo tudi nekaj otrok s cerebralno paralizo z Gorenjske.

»Tisti, ki so bili med prvimi na operaciji v Združenih državah Amerike, so z nasveti veliko pomagali nam, ki smo šli kasneje. Vsako leto se družimo tudi na pikniku. Letos bo v Bohinju. Smo kot velika družina.«

Pretekli teden je bil v Sloveniji drugič na obisku svetovno znani nevrokirurg dr. T. S. Park, ki ga dobro poznajo številni starši otrok s cerebralno paralizo, ki jim je pomagal do boljše kvalitete življenja. Otroke je tokrat brezplačno pregledal, si ogledal tudi delček Slovenije, za konec pa je sledilo skupno druženje v Smledniku, ki se ga je udeležila večina izmed več kot štiridesetih slovenskih otrok, ki so bili operirani pri njem v Združenih državah Amerike, v Pediatrični bolnici v St. Louisu.

Brina pred kratkim znova v Ameriki

Vsaka družina ima svojo zgodbo, preizkušnjo, ki zagotovo ni lahka. Po operaciji v Ameriki se veselijo napredka svojih otrok. Gre za operacijo, imenovano selektivna dorzalna rizotomija, za katero je zapisano, da je nevrokirurška tehnika, ki se uporablja za blaženje spastičnosti (povečanega mišičnega tonusa) na spodnjih udih. Dr. Park je operiral tudi nekaj gorenjskih otrok s cerebralno paralizo, med njimi pred dvema letoma Brino iz Vaš pri Medvodah, ki bo jeseni prvič sedla v šolske klopi. Družina se je odločila, da bo, kljub temu da zdravstvena zavarovalnica za razliko od operacije teh stroškov sedaj ne krije, k njemu še naprej hodila na preglede, saj mu zaupa, poleg tega je pri Brini viden velik napredek. Tam so bili prav pred kratkim, za kar so hvaležni tudi vsem, ki so jim finančno pomagali in s tem omogočili pot.

»Na daljši rok je bila ta operacija najboljša odločitev. Z njo so Brini spastičnost zmanjšali na minimum. Sledila je še ortopedska operacija. Dr. Park je že takrat povedal, da ima Brina veliko možnosti, da bo hodila. Na drugem kontrolnem pregledu letos je bil navdušen nad njenim napredkom in nam zagotovil, da se pri Brini spastičnost ne bo vrnila. Postavila se je že na noge, ob pomoči tudi že hodi. Še naprej pa seveda potrebuje terapije, s katerimi skušamo zavreti abnormalne vzorce gibanja in drže in spodbujati normalne. S tem pridobimo in vzdržujemo normalno kvaliteto tonusa, želimo izboljšati tonus drže, uravnavati aktivnost mišic celega telesa in omogočiti čim bolj normalno čutno-gibalno izkušnjo. Izjemno smo veseli vsakega napredka,« pravi njena mami Špela Sobočan.

Štefan je bil operiran kot osmi slovenski otrok

Osmi slovenski otrok, ki je bil operiran pri dr. Parku, pa je danes 15-letni Štefan iz Bohinjske Bistrice. »Z dr. Parkom smo še vedno v stiku prek družbenega omrežja. Imamo posebno skupino, kjer delimo objave o napredku svojih otrok. Vsako objavo dr. Park komentira. To so spodbudni komentarji, kot na primer: ''Super, Štefan, napreduješ!'',« je dejala njegova mama Jana Pekovec. Na operaciji čez lužo so bili pred tremi leti. »Vse skupaj je bilo seveda tudi zelo stresno. Prek medijev smo izvedeli za to operacijo, niti nismo točno vedeli, kako se bo izšlo. Odmislili smo vse negativne stranske učinke, da bi lahko šlo karkoli narobe. Mislili smo le pozitivno. V Ameriki smo bili cel mesec. Štefan je gibalno zelo napredoval. Je zelo aktiven, športni tip. Nekatere stvari so mu bile prej težke, jih sploh ni zmogel, sedaj pa je to nekaj čisto drugega,« je zadovoljna Pekovčeva.

Starši otrok so med seboj povezani, kar se je čutilo tudi na srečanju. »Drug drugemu pomagamo, svetujemo. Tisti, ki so bili med prvimi na operaciji v Združenih državah Amerike, so z nasveti veliko pomagali nam, ki smo šli kasneje. Vsako leto se družimo tudi na pikniku. Zadnji dve leti je bil na Štajerskem, letos bo v Bohinju. Smo kot velika družina,« je pojasnila Pekovčeva. Na vprašanje o največjih težavah, s katerimi se iz dneva v dan soočajo, pa je jasno odgovorila, da je to pomanjkanje nevrofizioterapije, ki bi jo kril Zavod za zdravstveno zavarovanje: »Po operaciji je nevrofizioterapija predpisana petkrat tedensko, po pol leta štirikrat tedensko ... Zavod pa jo krije enkrat tedensko, če sploh, vse drugo je samoplačniško, breme nas staršev. Pohvalila bi URI Soča, kjer nam stojijo ob strani predvsem po operaciji.«

Več kot polovica pacientov iz tujine

Starši so dr. Parku zelo hvaležni. »To mi je v veselje, zadovoljstvo in mi veliko pomeni. Po operaciji lepo napredujejo. Zelo sem vesel, ko jih tukaj vidim tako nasmejane,« je dejal dr. Park, ki je v Slovenijo prišel z ženo. »Paciente imam iz 73 držav sveta. Vsako leto grem v različne države, da vidim, kako gre otrokom, jih pregledam in svetujem za naprej. Pred obiskom Slovenije sem bil na Irskem, jutri pot nadaljujem v Pariz k pacientom iz Francije, nato naprej v Izrael. To niso počitnice, sem si pa vseeno ogledal delček Slovenije in me je navdušila, tako pokrajina kot ljudje, predvsem starši teh otrok. Zelo se trudijo in to se pozna tudi pri napredku. Je na ravni, kot smo pričakovali. So na pravi poti,« je še dejal. Dr. Park operira že 31 let, k njemu hodijo pacienti s celega sveta. Z njimi se trudi biti v stiku tudi kasneje. »Operiral sem že veliko otrok. Ko jih takole vidim, si osvežim spomin in prav od vsakega mi je kaj ostalo v spominu. Otroci zelo upoštevajo moje napotke, tako da sem jim tudi danes dal nekaj smernic,« pravi. Operira štiri dni na teden, več kot polovica njegovih pacientov je iz tujine. Je izredno priznan strokovnjak, ki zatrjuje, da ima rezultate, ki so dolgotrajni: »Veliko mojih pacientov, ki so bili operirani kot otroci, je sedaj že odraslih. Spremljam jih in dobro jim gre.«

Kot je še poudaril, gre za operacijo, ki je za osebe s cerebralno paralizo izrednega pomena: »To je edina takšna operacija. Kvaliteta življenja teh oseb in njihovih družin je po njej bistveno boljša.«

Oddajte svoj komentar

Kranj 8°

oblačno
vlažnost: 89 %
veter: Z, hitrost: 11 km/h

-1/7

četrtek

0/2

petek

-5/2

sobota

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

 

 

 

IZLETI / Kranj, 17. januar 2019

Pohodniški izlet Dragonja–Sveti Duh

PREDAVANJA / Žiri, 17. januar 2019

Vzgoja za smisel

PREDAVANJA / Lesce, 17. januar 2019

S krepitvijo črevesne flore do boljšega zdravja

OBVESTILA / Milje, 17. januar 2019

Izdelovanja rož iz krep papirja

OBVESTILA / Škofja Loka, 17. januar 2019

Srečanja ob humanistiki

PRIREDITVE / Stara Fužina, 18. januar 2019

Tolminsko sirarstvo – tisočletna kultura

IZLETI / Kranj, 19. januar 2019

Pohod Predoslje–Suha

IZLETI / Šenčur, 19. januar 2019

Jakobova pot po šenčurski veji

 

 
 

 

 
 
 

Lani največ uprizarjali Cankarja / 22:12, 16. januar

Cankar se je peljal na Rožnik s kočijo, z drugo pa klobuk, palca in rokavice!

Lani največ uprizarjali Cankarja / 19:14, 16. januar

Skoraj bi pozabil.Zadnjič sem ga videl enkrat v 90. letih v Begunjah. Takrat že ni bil več "taprav".Morda se ga še kdo spomni, klicali so g...

Lani največ uprizarjali Cankarja / 18:53, 16. januar

Tole je resnična zgodba.Moj znanec je bil oboževalec gledališča.Nobene predstave ni izpustil.Nekoč je želel že drugič na predstavo in je ...

Koncerti za boljši jutri / 18:25, 16. januar

Koncert ne prinese boljši "jutri".
Tudi 1000 koncertov ne.
Koncert lahko prinese boljši "danes" tistim, ki poberejo vstopnino.

Zaradi dotrajanih oken so učenci na prepihu in mrazu / 13:05, 16. januar

"Primitivna desničarja in še bolj primitivna komentarja !"************Primoz, zbiranje zamaškov ni sramotno, je pa sramota za državo v Evrop...

Katere ceste čaka letos obnova / 12:23, 16. januar

Začnite z novim rondojem Kranj vzhod in potem navezavo na novo cesto Britof-Šenčur. Počasi bo kolona ob konicah do Brnika.

Zaradi dotrajanih oken so učenci na prepihu in mrazu / 09:48, 16. januar

Po gaberjanskih ukrepih učitelj ni bil več spoštovan.