Z osebami z downovim sindromom in njihovimi družinami se je srečal kranjski župan Boštjan Trilar.

Njihov glas je vse močnejši

Ob svetovnem dnevu downovega sindroma so v Centru za downov sindrom Kranj pripravili srečanje in medse povabili kranjskega župana. Opozorili so tudi na težave, s katerimi se soočajo.

Kranj – V torek, 21. marca, je bil svetovni dan downovega sindroma. V Sloveniji se letno rodi okrog 15 otrok z downovim sindromom. To so dobrosrčni, veseli, igrivi in ljubeči otroci, ki imajo dodaten kromosom v vsaki telesni celici. To stanje upočasnjuje njihov telesni in duševni razvoj. Kljub temu pa lahko počnejo iste stvari kot njihovi vrstniki, le nekaj več časa potrebujejo in ustrezno podporo.

Vključenost ljudi z downovim sindromom v družbo pa še zdaleč ni takšna, kot bi si jo želeli, kar poudarja tudi Stanka Grubešič, vodja Centra za downov sindrom Kranj, ki je v torek pripravilo srečanje in medse povabilo tudi kranjskega župana. »Letošnje geslo svetovnega dneva downovega sindroma je Moj glas, moja lokalna skupnost. Ob tem se mi postavlja vprašanje, ali smo pri nas res že tako ozaveščeni, da bi bile osebe z downovim sindromom sprejete in njihov glas upoštevan tudi v lokalnih skupnostih. Mislim, da smo še daleč od tega. V Društvu za downov sindrom Slovenija, ki letos praznuje dvajset let delovanja, ugotavljamo, da se je v preteklih letih povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, a obenem ostaja odprtih še cela vrsta vprašanj. Medtem ko se problem zgodnje obravnave v zadnjih mesecih ureja na zakonodajni in deloma pilotni izvršilni ravni, se vključevanje za posamezne otroke z downovim sindromom v redne osnovne šole ne premakne z mrtve točke, za kar sta odgovorna tako stroka kot državni organi. Odprtih je tudi mnogo vprašanj v zvezi s srednješolskim izobraževanjem, priučitvi za določene enostavne poklice in zaposlitve te skupine ljudi ter hkrati zagotovitve njihove socialne varnosti. Primerno niso urejena tudi vprašanja skrbi zanje v obdobju staranja. Današnji dan je zato tudi priložnost, da državne organe, strokovne institucije in nevladne organizacije ter javnost spomnimo na nerešena vprašanja življenja ljudi z downovim sindromom,« je pojasnila Stanka Grubešič. V okviru Centra za downov sindrom Kranj za otroke in mladostnike z downovim sindromom potekajo brezplačne individualne obravnave. Pri tem pa se srečujejo tudi s težavami, predvsem finančnimi. »Za izvajanje programov moramo del sredstev pridobiti z lastnim iskanjem donatorjev. Želimo pa si nadaljevati več kot 14-letno delo pri programih zgodnje obravnave in učne podpore,« še dodaja Grubešičeva. Zelo so bili veseli obiska kranjskega župana Boštjana Trilarja, ki se je od blizu seznanil z delom in potrebami centra in med drugim dejal: »Moja izkušnja z osebami z downovim sindromom je pozitivna. Moje sporočilo družbi je, da jim dajmo priložnost, sprejmimo jih takšne, kot so, zelo veliko znajo in zmorejo, omogočimo jim šolanje, delo, da bodo čim bolje vključeni v družbo.« V imenu mladostnikov z downovim sindromom je zbrane pozdravil Nino Kaštrun, nato so si mlajši ogledali igrico Žogica marogica v izvedbi Kranjskih komedijantov, starejši pa pod vodstvom Sanje Steka Kaštrun in Robija Kaštruna odšli na športne igre.

Oddajte svoj komentar

Kranj 10°

pretežno jasno
vlažnost: 98 %
veter: Z, hitrost: 11 km/h

8/23

petek

11/23

sobota

11/24

nedelja

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

 

 

OBVESTILA / Kranj, 24. maj 2019

Dnevi odprtih vrat hortikulturnega društva

PRIREDITVE / Jesenice, 24. maj 2019

Za otroke

PRIREDITVE / Gorenjska, 24. maj 2019

Medgeneracijske dejavnosti

GLASBA / Škofja Loka, 24. maj 2019

Koncert Nine Pušlar

PRIREDITVE / Gorenjska, 24. maj 2019

Medgeneracijske prireditve

GLASBA / Bohinjska Bela, 24. maj 2019

Letni koncert MePZ Anton Tomaž Linhart

RAZSTAVE / Naklo, 24. maj 2019

Janin vrt Vojka Artača

PRIREDITVE / Naklo, 24. maj 2019

Zasaditev drevesa ob Tednu ljubiteljske kulture

 

 
 

 

 
 
 

Štiristo let bisera na Sorškem polju / 16:12, 23. maj

400 let, kar precej se je dogajalo v zakristiji vsa ta leta..

Beluši / 13:18, 23. maj

Tole oboje mi pa ni apetitlih ! Bljak !

Avtomobil direktorja AVP poškodovan, nepravilnosti ni bilo / 19:01, 22. maj

Na predlog AVP je bilo dano v medije za zakonsko znižanje vsebnosti alkohola v krvi med vožnjo! Predlog za znižanje na 0,2 oziroma celo na 0...

Nov parkirni režim pred občino in na Stari Savi / 16:09, 21. maj

Opažam, da je parkirni prostor prevečkrat polno zaseden. Na njem je sicer še veliko neurejenega prostora...

Poziv k zmanjšanju hrupa letal / 10:27, 21. maj

Povsod, kjer so letališča, tam je hrup letal. Večji bo promet, več bo hrupa. Vprašanje se poraja samo, imeti letališče ali ne? Podobno kot odlagališča odpadkov. Vsi so za, samo ne na svojem dvorišču.

Nadškof Anton Vovk in atentat »spontane« množice / 22:57, 19. maj

Groza. Primitivnost Slovenskega človeka se pokaže v vsej veličini v tragični zgodbi škofa Vovka. Vermiki rdeče zvezde so največje zlo, kar je rodila Slovenska mati.

So tudi vam ukradli orodje? / 21:38, 19. maj

In gdo so lopovi? Zakaj vedno skrivate njijova imena? A so slovenski Državljani? Ali so Slovenci