Z osebami z downovim sindromom in njihovimi družinami se je srečal kranjski župan Boštjan Trilar.

Njihov glas je vse močnejši

Ob svetovnem dnevu downovega sindroma so v Centru za downov sindrom Kranj pripravili srečanje in medse povabili kranjskega župana. Opozorili so tudi na težave, s katerimi se soočajo.

Kranj – V torek, 21. marca, je bil svetovni dan downovega sindroma. V Sloveniji se letno rodi okrog 15 otrok z downovim sindromom. To so dobrosrčni, veseli, igrivi in ljubeči otroci, ki imajo dodaten kromosom v vsaki telesni celici. To stanje upočasnjuje njihov telesni in duševni razvoj. Kljub temu pa lahko počnejo iste stvari kot njihovi vrstniki, le nekaj več časa potrebujejo in ustrezno podporo.

Vključenost ljudi z downovim sindromom v družbo pa še zdaleč ni takšna, kot bi si jo želeli, kar poudarja tudi Stanka Grubešič, vodja Centra za downov sindrom Kranj, ki je v torek pripravilo srečanje in medse povabilo tudi kranjskega župana. »Letošnje geslo svetovnega dneva downovega sindroma je Moj glas, moja lokalna skupnost. Ob tem se mi postavlja vprašanje, ali smo pri nas res že tako ozaveščeni, da bi bile osebe z downovim sindromom sprejete in njihov glas upoštevan tudi v lokalnih skupnostih. Mislim, da smo še daleč od tega. V Društvu za downov sindrom Slovenija, ki letos praznuje dvajset let delovanja, ugotavljamo, da se je v preteklih letih povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, a obenem ostaja odprtih še cela vrsta vprašanj. Medtem ko se problem zgodnje obravnave v zadnjih mesecih ureja na zakonodajni in deloma pilotni izvršilni ravni, se vključevanje za posamezne otroke z downovim sindromom v redne osnovne šole ne premakne z mrtve točke, za kar sta odgovorna tako stroka kot državni organi. Odprtih je tudi mnogo vprašanj v zvezi s srednješolskim izobraževanjem, priučitvi za določene enostavne poklice in zaposlitve te skupine ljudi ter hkrati zagotovitve njihove socialne varnosti. Primerno niso urejena tudi vprašanja skrbi zanje v obdobju staranja. Današnji dan je zato tudi priložnost, da državne organe, strokovne institucije in nevladne organizacije ter javnost spomnimo na nerešena vprašanja življenja ljudi z downovim sindromom,« je pojasnila Stanka Grubešič. V okviru Centra za downov sindrom Kranj za otroke in mladostnike z downovim sindromom potekajo brezplačne individualne obravnave. Pri tem pa se srečujejo tudi s težavami, predvsem finančnimi. »Za izvajanje programov moramo del sredstev pridobiti z lastnim iskanjem donatorjev. Želimo pa si nadaljevati več kot 14-letno delo pri programih zgodnje obravnave in učne podpore,« še dodaja Grubešičeva. Zelo so bili veseli obiska kranjskega župana Boštjana Trilarja, ki se je od blizu seznanil z delom in potrebami centra in med drugim dejal: »Moja izkušnja z osebami z downovim sindromom je pozitivna. Moje sporočilo družbi je, da jim dajmo priložnost, sprejmimo jih takšne, kot so, zelo veliko znajo in zmorejo, omogočimo jim šolanje, delo, da bodo čim bolje vključeni v družbo.« V imenu mladostnikov z downovim sindromom je zbrane pozdravil Nino Kaštrun, nato so si mlajši ogledali igrico Žogica marogica v izvedbi Kranjskih komedijantov, starejši pa pod vodstvom Sanje Steka Kaštrun in Robija Kaštruna odšli na športne igre.

Oddajte svoj komentar

Kranj 24°

zmerno oblačno
vlažnost: 44 %
veter: J, hitrost: 11 km/h

12/29

sreda

15/26

četrtek

14/27

petek

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

 

 

 

 

IZLETI / Kranj, 18. julij 2019

Pohod do slapov v Spodnji Bohinjski dolini

IZLETI / Kranj, 18. julij 2019

Kopalni izlet v Izolo

IZLETI / Kranj, 20. julij 2019

Na Porze

IZLETI / Šenčur, 20. julij 2019

Čez Luknjo v Zadnjico

PRIREDITVE / Kranj, 20. julij 2019

Slovesnost na Šmarjetni gori

PRIREDITVE / Preddvor, 20. julij 2019

Spominska slovesnost v Kokri

IZLETI / Tržič, 5. avgust 2019

Romanje na Jezersko

 

 
 

 

 
 
 

Ohranjanje spomina / 14:10, 17. julij

Ne pozabimo, pohodniki povzročajo po hribih erozijo tal.
Kredarica je pa najvišje ležeče smetišče v Sloveniji.
Če kdo tega ne razume, naj me kontaktira.
A še kej?

Ohranjanje spomina / 13:58, 17. julij

Se strinjam, Primož
lp

Na vzponu v Davčo je slavil Aleš Pirih / 13:56, 17. julij

Super!

Ohranjanje spomina / 11:58, 17. julij

Deželan,
Zmerjam? Samo pišem dejstva, taka je pač zgodovinska resnica, so heroji in so zarukanci, takle mamo ja..
Ponosen sem, da sem potomec heroja !

Poklukar odhaja v Ljubljano / 11:47, 17. julij

Tako je, bo pa zanimivo videti kako se bo spopadel v Ljubljani z raznoraznimi lobiji, na Jesenicah jim je menda dobro pariral..

Poklukar odhaja v Ljubljano / 11:38, 17. julij

Čestitke za pogum!

Eden bolj sposobnih ljudi, kar jih poznam

Ohranjanje spomina / 22:59, 16. julij

Primožek, ne da mi miru. Za vas bi pa lahko rekel potomec vermahtovca.Pika! Saj je bil vaš dedek tam. Pika!Res bi bilo dobro, da bi že 1x ne...