Z osebami z downovim sindromom in njihovimi družinami se je srečal kranjski župan Boštjan Trilar.

Njihov glas je vse močnejši

Ob svetovnem dnevu downovega sindroma so v Centru za downov sindrom Kranj pripravili srečanje in medse povabili kranjskega župana. Opozorili so tudi na težave, s katerimi se soočajo.

Kranj – V torek, 21. marca, je bil svetovni dan downovega sindroma. V Sloveniji se letno rodi okrog 15 otrok z downovim sindromom. To so dobrosrčni, veseli, igrivi in ljubeči otroci, ki imajo dodaten kromosom v vsaki telesni celici. To stanje upočasnjuje njihov telesni in duševni razvoj. Kljub temu pa lahko počnejo iste stvari kot njihovi vrstniki, le nekaj več časa potrebujejo in ustrezno podporo.

Vključenost ljudi z downovim sindromom v družbo pa še zdaleč ni takšna, kot bi si jo želeli, kar poudarja tudi Stanka Grubešič, vodja Centra za downov sindrom Kranj, ki je v torek pripravilo srečanje in medse povabilo tudi kranjskega župana. »Letošnje geslo svetovnega dneva downovega sindroma je Moj glas, moja lokalna skupnost. Ob tem se mi postavlja vprašanje, ali smo pri nas res že tako ozaveščeni, da bi bile osebe z downovim sindromom sprejete in njihov glas upoštevan tudi v lokalnih skupnostih. Mislim, da smo še daleč od tega. V Društvu za downov sindrom Slovenija, ki letos praznuje dvajset let delovanja, ugotavljamo, da se je v preteklih letih povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, a obenem ostaja odprtih še cela vrsta vprašanj. Medtem ko se problem zgodnje obravnave v zadnjih mesecih ureja na zakonodajni in deloma pilotni izvršilni ravni, se vključevanje za posamezne otroke z downovim sindromom v redne osnovne šole ne premakne z mrtve točke, za kar sta odgovorna tako stroka kot državni organi. Odprtih je tudi mnogo vprašanj v zvezi s srednješolskim izobraževanjem, priučitvi za določene enostavne poklice in zaposlitve te skupine ljudi ter hkrati zagotovitve njihove socialne varnosti. Primerno niso urejena tudi vprašanja skrbi zanje v obdobju staranja. Današnji dan je zato tudi priložnost, da državne organe, strokovne institucije in nevladne organizacije ter javnost spomnimo na nerešena vprašanja življenja ljudi z downovim sindromom,« je pojasnila Stanka Grubešič. V okviru Centra za downov sindrom Kranj za otroke in mladostnike z downovim sindromom potekajo brezplačne individualne obravnave. Pri tem pa se srečujejo tudi s težavami, predvsem finančnimi. »Za izvajanje programov moramo del sredstev pridobiti z lastnim iskanjem donatorjev. Želimo pa si nadaljevati več kot 14-letno delo pri programih zgodnje obravnave in učne podpore,« še dodaja Grubešičeva. Zelo so bili veseli obiska kranjskega župana Boštjana Trilarja, ki se je od blizu seznanil z delom in potrebami centra in med drugim dejal: »Moja izkušnja z osebami z downovim sindromom je pozitivna. Moje sporočilo družbi je, da jim dajmo priložnost, sprejmimo jih takšne, kot so, zelo veliko znajo in zmorejo, omogočimo jim šolanje, delo, da bodo čim bolje vključeni v družbo.« V imenu mladostnikov z downovim sindromom je zbrane pozdravil Nino Kaštrun, nato so si mlajši ogledali igrico Žogica marogica v izvedbi Kranjskih komedijantov, starejši pa pod vodstvom Sanje Steka Kaštrun in Robija Kaštruna odšli na športne igre.

Oddajte svoj komentar

Kranj 10°

oblačno
vlažnost: 94 %
veter: V, hitrost: 11 km/h

11/20

petek

6/26

sobota

9/26

nedelja

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

 

 

 

 

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

 

 

 

 

 

 

IZLETI / Šenčur, 27. april 2018

Glinščica po starodavni poti soli

OBVESTILA / Stara Fužina, 27. april 2018

Počitniške delavnice v Centru TNP

RAZSTAVE / Gorenjska, 27. april 2018

Razstave ročnih del

IZLETI / Križe, 27. april 2018

Pohod v spomin Janezu Udetu

OBVESTILA / Stara Fužina, 28. april 2018

Počitniške delavnice v Centru TNP

RAZSTAVE / Gorenjska, 28. april 2018

Razstave ročnih del

IZLETI / Bohinj, 28. april 2018

Pohod k slapu Savica

PRIREDITVE / Cerklje, 28. april 2018

Večer folklore

 

 
 

 

 
 
 

Ovadba proti Pahorju / 21:09, 26. april

Najbolše bi bilo da naredijo v celi Sloveniji Referendum gdo je za Avstrijo in gdo za Italijo, bomo vsaj normalno začeli živeli.

Zapeljala je s ceste / 21:06, 26. april

Pošteno denarno kazen,odvzem vozniško za minimslno leto dni,in potem še v Avtošolo, seveda denarno Konzen od minimalno 1000€ no vzgor več a...

Kam med prazniki? / 20:59, 26. april

Gdaj pa je dela prosti dan za pokojne Slovence, ki so jih P.pomorili po končani vojni?

Tudi na Golniku prehitri / 20:56, 26. april

Jaz mislim da je pri nas največji Problem Alkohol, in po mojem bi vsakemu pijanemu Vozniku morali odvzeti Vozniško dovoljenhe za minimalno e...

Sindikati za blaginjo vseh / 20:50, 26. april

Dejstvo je eno samo: nihče nikomur več ne verjame.
Cela paleta sindikatov je mirno in pri polni zavesti dopustila, da imajo delavci plač...

Znova v poslansko kandidaturo / 14:27, 26. april

Napaka v prvem odstavku: Jana Jenko je bila nadomestna poslanka, medtem ko je bila najprej v DZ izvoljena mag. Julijana Bizjak Mlakar, ki je...

Poklonili so se junakom v obroču / 06:29, 26. april

Večna slava in zahvala partizanom in večna sramota za izdajalce!