Z osebami z downovim sindromom in njihovimi družinami se je srečal kranjski župan Boštjan Trilar.

Njihov glas je vse močnejši

Ob svetovnem dnevu downovega sindroma so v Centru za downov sindrom Kranj pripravili srečanje in medse povabili kranjskega župana. Opozorili so tudi na težave, s katerimi se soočajo.

Kranj – V torek, 21. marca, je bil svetovni dan downovega sindroma. V Sloveniji se letno rodi okrog 15 otrok z downovim sindromom. To so dobrosrčni, veseli, igrivi in ljubeči otroci, ki imajo dodaten kromosom v vsaki telesni celici. To stanje upočasnjuje njihov telesni in duševni razvoj. Kljub temu pa lahko počnejo iste stvari kot njihovi vrstniki, le nekaj več časa potrebujejo in ustrezno podporo.

Vključenost ljudi z downovim sindromom v družbo pa še zdaleč ni takšna, kot bi si jo želeli, kar poudarja tudi Stanka Grubešič, vodja Centra za downov sindrom Kranj, ki je v torek pripravilo srečanje in medse povabilo tudi kranjskega župana. »Letošnje geslo svetovnega dneva downovega sindroma je Moj glas, moja lokalna skupnost. Ob tem se mi postavlja vprašanje, ali smo pri nas res že tako ozaveščeni, da bi bile osebe z downovim sindromom sprejete in njihov glas upoštevan tudi v lokalnih skupnostih. Mislim, da smo še daleč od tega. V Društvu za downov sindrom Slovenija, ki letos praznuje dvajset let delovanja, ugotavljamo, da se je v preteklih letih povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, a obenem ostaja odprtih še cela vrsta vprašanj. Medtem ko se problem zgodnje obravnave v zadnjih mesecih ureja na zakonodajni in deloma pilotni izvršilni ravni, se vključevanje za posamezne otroke z downovim sindromom v redne osnovne šole ne premakne z mrtve točke, za kar sta odgovorna tako stroka kot državni organi. Odprtih je tudi mnogo vprašanj v zvezi s srednješolskim izobraževanjem, priučitvi za določene enostavne poklice in zaposlitve te skupine ljudi ter hkrati zagotovitve njihove socialne varnosti. Primerno niso urejena tudi vprašanja skrbi zanje v obdobju staranja. Današnji dan je zato tudi priložnost, da državne organe, strokovne institucije in nevladne organizacije ter javnost spomnimo na nerešena vprašanja življenja ljudi z downovim sindromom,« je pojasnila Stanka Grubešič. V okviru Centra za downov sindrom Kranj za otroke in mladostnike z downovim sindromom potekajo brezplačne individualne obravnave. Pri tem pa se srečujejo tudi s težavami, predvsem finančnimi. »Za izvajanje programov moramo del sredstev pridobiti z lastnim iskanjem donatorjev. Želimo pa si nadaljevati več kot 14-letno delo pri programih zgodnje obravnave in učne podpore,« še dodaja Grubešičeva. Zelo so bili veseli obiska kranjskega župana Boštjana Trilarja, ki se je od blizu seznanil z delom in potrebami centra in med drugim dejal: »Moja izkušnja z osebami z downovim sindromom je pozitivna. Moje sporočilo družbi je, da jim dajmo priložnost, sprejmimo jih takšne, kot so, zelo veliko znajo in zmorejo, omogočimo jim šolanje, delo, da bodo čim bolje vključeni v družbo.« V imenu mladostnikov z downovim sindromom je zbrane pozdravil Nino Kaštrun, nato so si mlajši ogledali igrico Žogica marogica v izvedbi Kranjskih komedijantov, starejši pa pod vodstvom Sanje Steka Kaštrun in Robija Kaštruna odšli na športne igre.

Oddajte svoj komentar

Kranj 20°

zmerno oblačno
vlažnost: 61 %
veter: JV, hitrost: 11 km/h

10/22

petek

7/22

sobota

6/24

nedelja

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

 

 

 

 

OBVESTILA / Kranj, 18. september 2020

Odpovedani izleti, zaprta pisarna

IZLETI / Kranj, 19. september 2020

Na Dolenjsko na oglede in kopanje

IZLETI / Kranj, 19. september 2020

Po Dolenjskem

IZLETI / Kranj, 19. september 2020

V Karnijske Alpe

IZLETI / Žiri, 20. september 2020

Pohod ob rapalski meji

GLASBA / Srednja vas pri Šenčurju, 20. september 2020

Dobrodelni koncert

IZLETI / Kranj, Škofja Loka, 21. september 2020

Trgatev v Vitovljah

PRIREDITVE / Škofja Loka, 22. september 2020

Zaljubljeni v ustvarjalnost

 

 
 

 

 
 
 

V sredo potrdili 104 okužbe z novim koronavirusom, trenutno več kot tisoč aktivno okuženih / 14:57, 17. september

Prelet šestih f-16 in treh pilatusov za zmago nad epidemijo korone je bila slaba ideja. Morali bi izvesti celovito vojaško parado, tako pa se nam je sovrag izmuznil.

Premisleki o prihodnosti javnih medijev / 11:39, 17. september

klap klap retard

Premisleki o prihodnosti javnih medijev / 10:14, 17. september

trček iz SD-ja imenovan Primož


...................................SD = stupid degenerate

Premisleki o prihodnosti javnih medijev / 08:59, 17. september

Evo ga, pridružil se nam je še en klon trol vernik grofa drakule takozvani dolejo.. Dežman mogoče?

Wojčehowski, tole peče a?
SDS = Small dick syndrome

Premisleki o prihodnosti javnih medijev / 19:48, 16. september

Primož, Nova24TV in Demokracija sta ravno tako pristranski kot POPTV ali RTVSLO, a sta v manjšini, zato sta neprecenljivi za uravnoteženje. ...

Premisleki o prihodnosti javnih medijev / 16:29, 16. september

Primož, tole pa peče!?

Premisleki o prihodnosti javnih medijev / 16:26, 16. september

Primož, skoraj pozabil.
Tudi belčiki imajo svoje ga predstavnika. Pogačarja v beli majici!
Dejmo Tadej!!!