Brina ima voljo, želi si hoditi

Besedilo: Maja Bertoncelj
Kategorija: GG Plus / petek, 23. december 2016 / 15:40  

Petletni Brini Slivniker je prezgodnje rojstvo pustilo posledice. Letos spomladi je bila operirana v Združenih državah Amerike. Obiskuje številne terapije in je na poti do svojih prvih samostojnih korakov.

Bilo je pred božičem pred petimi leti, ko je družina Slivniker Sobočan iz Vaš pri Medvodah iz bolnišnice domov prvič pripeljala Brino, dojenčico, ki se je rodila dva meseca pred rokom. Začela se je borba za njen napredek in želeno pot proti samostojnosti.

Operirana v Ameriki

Špela Sobočan je bila v 30. tednu nosečnosti, ko se je družina odpravila na krompirjeve počitnice na Hrvaško. »Imela sva fantka Maja, ki se je rodil zdrav, pri Brini pa so se začele komplikacije. Med nosečnostjo je bilo vse v redu, potem pa mi je na počitnicah odtekla voda. Z reševalnim vozilom so me želeli odpeljati v bolnišnico na Reko, a sem vseeno želela v Slovenijo, če bi se zaradi prezgodnjega poroda karkoli zapletlo. Peljali so me v Izolo, kjer se je rodila Brina. Nisem se takoj zavedala, kaj se je zgodilo. Brino so odpeljali v Ljubljano. Povedali so mi, da se je rodila klinično mrtva, da ni zadihala. Pri tem je prišlo do možganske krvavitve. Pripravili smo se na najhujše. Če se danes ozrem nazaj, je Brina odlično, sploh, če jo primerjam z otroki, s katerimi se na terapijah vsakodnevno srečujem. Lahko sem srečna in zadovoljna, da se je izteklo tako,« se je dogodkov izpred dobrih petih let še enkrat spomnila Špela Sobočan. Najtežji so bili prvi dnevi: »V bolnici je bila skoraj dva meseca, nisem je smela niti stisniti k sebi. Poleg tega ne veš, kaj pričakovati. Iz dneva v dan si v negotovosti. Vsak dan sem hodila k njej na pediatrično kliniko. Prišla sem zjutraj, pa sem morala včasih tudi do popoldneva čakati, da sem jo videla, pa še to skozi steklo. Pela sem ji, se z njo pogovarjala. To je opazila ena izmed sester in me vprašala, ali sem jo že sploh stisnila k sebi. Ko sem ji povedala, da še ne, se je odločila, da jo skupaj previjeva. Prvič sem prijela tisto majceno drobno štručko. Dolga je bila 34 centimetrov.«

Brina se je rodila novembra, domov je prišla čez slaba dva meseca, ravno pred božičem. »Začela se je borba za njen napredek. Težave so se pokazale sproti. Še najmanj jih je bilo na začetku. Tudi dojili sva se. Pri enem letu in pol so ji zdravniki postavili diagnozo obojestranska cerebralna paraliza, spastična dipareza,« pravi Špela. Brini so želeli omogočiti čim več nevrofizioterapij, tako prek javnega zdravstva kot samoplačniško pri zasebnikih. Bila je pripravljena na odhod na operacijo v Združene države Amerike, kjer je bila operirana 1. marca letos. »Na daljši rok je bila to najboljša odločitev. Z operacijo, imenovano selektivna dorzalna rizotomija, so ji spastičnost zmanjšali na minimum. Takšne operacije pri nas ne delajo. Krila jo je zdravstvena zavarovalnica, prav tako kot ortopedsko operacijo, sem pa bila z njo tudi jaz. Zdravnik dr. Park je povedal, da ima veliko možnosti, da bo hodila. Napredek je viden. Pred operacijo ni mogla stati na nogah, sedaj lahko stoji dlje časa. Začela je hoditi ob elementih in ob hodulji, vendar v svojih vzorcih, ki niso pravilni. S samimi terapijami poizkušamo zavreti abnormalne vzorce gibanja in drže in spodbujati normalne. S tem pridobimo in vzdržujemo normalno kvaliteto tonusa, želimo izboljšati tonus drže, uravnavati aktivnost mišic celega telesa in omogočiti čim bolj normalno čutno-gibalno izkušnjo,« je pojasnila Špela, ki je izgubila tudi službo, tako da je hvaležna vsem, ki so doslej kakorkoli pomagali in prispevali za Brino, predvsem za njene terapije.

Brina rada riše, se igra z dojenčki ...

Ob našem obisku sta ravno prišli s terapij iz Stične, že zjutraj jo je imela pri zasebni nevrofizioterapevtki v Ljubljani. »Brina ima na teden okrog tri nevrofizioterapije, eno delovno terapijo, plavanje in hipoterapijo. Nekatere krije zdravstvo, druge plačamo sami. Na mesec za terapije potrebujemo okrog sto petdeset evrov. Večji strošek bo nakup invalidskega vozička in pregled v Združenih državah Amerike, pri zdravniku, ki jo je operiral. Ta bo prihodnje leto, zavarovalnica pa stroškov ne krije. Za otroke s posebnimi potrebami pri nas žal ni poskrbljeno, kot bi moralo biti. Obravnav, ki jih krije zavarovalnica, je premalo, « je še povedala Špela Sobočan. Za Brino so tako znova začeli z zbiranjem sredstev. Račun ima odprt pri Župnijski karitas Preska.

Brina je sicer prikupna petletnica, ki rada počne vse tisto, kar počnejo tudi njene vrstnice. »Rada rišem, strižem, se igram z dojenčki,« je pojasnila, nato pa se razveselila družbe bratca, prvošolca Maja. Tri leta je obiskovala razvojni vrtec v Šiški, letos pa so jo tudi zaradi pogostih terapij, zaradi česar je bila veliko odstotna, izpisali. »Brino vse zanima, rada je ustvarjalna. Velikokrat obiščeva knjižnico, obiskujeva montessori urice, druži se s prijateljicami. Po­trebuje pa vsak dan terapijo za vzdrževanje stanja in potrebuje nekoga, da jo vodi in usmerja. Naša želja je, da bi bila samostojna,« še pove Špela.

Brina in njena družina sta lahko navdih vsem, ki iz težke situacije ne najdejo izhoda. »Samo ne obupajte in pozitivno glejte v prihodnost,« je z nasvetom pogovor zaključila Špela, ki jo je ta živ­ljenjska izkušnja naredila še močnejšo.