Veselje ob vsakem napredku

Mojca in Klemen sta želela, da prek zgodbe v časopisu izrazita svojo globoko hvaležnost vsem, ki so pomagali Žanu, tako v Ljubljani, še posebej pa potem, ko je po mesecih borbe za življenje v bolnišnici prišel domov. »Mnogi starši imajo predsodek pred razvojno ambulanto in razvojnimi oddelki v vrtcih. Težko je sprejeti, da imaš drugačnega otroka, a ko sprejmeš, ti vsak njegov napredek prinese večje veselje,« pravita.

Žan je nežen in občutljiv deček, ki bo kmalu dopolnil štiri leta. Rodil se je 7. septembra 2016, po povsem običajni nosečnosti, a dva meseca in pol prezgodaj. Ob rojstvu je tehtal zgolj 1480 gramov in bil dolg 41 centimetrov. A če je takoj po porodu kazalo, da bo z njim vse v redu, pa se je četrti dan njegovo stanje poslabšalo. Izkazalo se je, da ima prirojeno srčno napako (diagnoza se je glasila interupcija aortnega loka), premalo razvita pljuča, prišlo pa je tudi do krvavitve v možganih. Za mamico Mojco in očka Klemena Pukla so se začeli dnevi, tedni in meseci skrbi, strahu, v začetku vsak dan z novim neprijetnim presenečenjem. A hkrati sta bila polna upanja in ljubezni. Borec je bil kar trikrat operiran na srcu, in to v Pragi, kamor so ga odpeljali z letalom in medicinsko ekipo. Tam so v tistem času operirali vse težje primere, Žana pa je operiral eden najboljših otroških srčnih kirurgov. Prvo operacijo je imel, ko je tehtal dva kilograma in je bilo 36 tednov po začetku nosečnosti.

»Tvegano je bilo čakati in tvegano je bilo operirati, saj ga je čakala operacija, pri kateri naj bi bil priklopljen na zunanji krvni obtok. Zato je bilo pomembno, da je bil čim večji. Za drugo operacijo je bilo treba počakati, da je tehtal vsaj pet kilogramov. Ves ta čas je okreval v pediatrični kliniki v Ljubljani, kar nekaj časa na intenzivni negi, nato na neonatalnem oddelku in večino časa na kardiološkem oddelku. Ves ta čas sem bila z njim v bolnišnici. Ko je dosegel pet kilogramov teže, je bila sreča nepopisna, saj smo upali, da ga čaka zadnja operacija. A nas je čakalo najhujše. Ponovna pot v Prago je bila res dobro organizirana in izvedena, a je bila zanj naporna. Stanje se mu je poslabšalo, zato so ga morali urgentno operirati, kar pa je pomenilo, da niso mogli narediti kompletne korekcije srčka. Naslednja operacija je bila načrtovana čez leto dni. A čez nekaj dni nas je doletelo ponovno presenečenje. Stanje se ni popravilo po pričakovanjih in zato je bila potrebna nova operacija. Res vse pohvale zdravnikom v Pragi za njihovo strokovnost in odzivnost. Tokrat jim je uspelo narediti kompletno korekcijo srca, njegova saturacija je kazala sto, tako kot mora biti,« mamica opisuje dogajanje v času, ko sta bila v bolnici. Po odpustu iz bolnišnice v Pragi sta ga starša po dolgih osmih mesecih in enajstih dneh s ponosom prvič pripeljala domov. In tukaj se začne nova zgodba.

Mojca in Klemen sta namreč želela, da prek zgodbe v časopisu izrazita svojo globoko hvaležnost vsem, ki so pomagali Žanu, tako v Ljubljani, še posebej pa potem, ko se je po mesecih v bolnišnici vrnil domov. Ker je bil devet mesecev priklopljen na najrazličnejše aparature in je veliko časa samo ležal v posteljici, namreč ni imel nobene moči, prišlo je do razvojnega zaostanka, ni bil navajen zunanjega okolja, narave, bal se je svojih vrstnikov, bil je senzorično zelo občutljiv ... Dobila sta napotnico za razvojno ambulanto in bila napotena na prvo obravnavo v Kranj, kjer so potrdili, da je njegov zaostanek zelo velik in da bo potrebnega ogromno dela. Zatem pa je na Jesenicah z njim začel delati razvojni terapevtski tim, ki ga sestavljajo fizioterapevtka, delovna terapevtka in logopedinja. Starša sta z njim delala po navodilih terapevtov. Kot pravita, ni bilo vedno lahko, saj sta velikokrat slišala pripombe, češ 'tudi naši otroci so zrasli, pa nas ni nihče strokovno podučil o pravilnem rokovanju z otrokom' in podobno.

»Tudi sama sva bila v začetku v dvomih, a sva enostavno zaupala in sodelovala po svojih najboljših močeh. Rezultat pa je bil viden že zelo kmalu. Uživala sva ob vsakem njegovem najmanjšem napredku. Teh občutkov se ne da opisati. Res sva poskusila izkoristiti vso ponujeno pomoč. Veliko srečo smo imeli, da se je ravno tisto leto na Jesenicah ponovno odprl razvojni oddelek vrtca, kamor sva vpisala Žana. Res sva bila vesela, da je bil sprejet, ker je za naju to pomenilo veliko razbremenitev,« pripovedujeta. Takrat je imel dve leti. V oddelku je šest otrok, ki potrebujejo pomoč fizioterapevtke, delovne terapevtke in logopedinje. »Žan takrat še ni hodil. Terapevtke in vzgojiteljice so se res zelo trudile, da bi shodil; in res je shodil prav v vrtcu,« pripoveduje mamica Mojca. Žan je imel težave tudi pri stiku z drugimi otroki in vrtec mu je pomagal, da zdaj lažje naveže stik in se vključi v družbo. V vrtcu je do danes tako napredoval, da je nadomestil dobršen del razvojnega zaostanka in tako bo letos 1. septembra začel obiskovati redni oddelek vrtca na Koroški Beli.

Žan napreduje iz dneva v dan, še vedno ima slabše ravnotežje, hitreje se utrudi, zaostaja na področju motorike in grafomotorike. A starša se trudita, da bi živeli karseda normalno. Kot pravita, zlasti ne marata slišati besede 'ubogi'. Upata, da bo Žan lahko samostojno živel, četudi ga čaka vsaj še ena operacija, ko bo malo zrasel, zamenjati mu bodo morali eno od umetnih žil. A deček je že doslej dokazal, da je pravi borec, in starša ne gledata nazaj v težke čase, temveč z optimizmom zreta v prihodnost.

»Mnogi starši imajo predsodek pred razvojnim oddelkom vrtca. Težko je sprejeti, da imaš drugačnega, šibkejšega otroka, a ko ga sprejmeš takšnega, kot je, ti je pomembno samo še to, da bo nekoč lahko samostojen. Pohvalo si zasluži celoten razvojnoterapevtski tim in vzgojiteljice v vrtcu. Zaradi njih je Žan danes tu, kjer je,« še pravita starša.