Ozaveščali o redkih boleznih

Pohod z rdečimi baloni, ki je letos presegel tudi meje Slovenije, je namenjen ozaveščanju javnosti glede redkih bolezni. Je tudi priložnost, da se staršem posebnih otrok pokaže, da v svojih težavah niso sami.

Kranj – Preteklo soboto je v Kranju potekal Mednarodni pohod z rdečimi baloni, ki ga je ob dnevu redkih bolezni tradicionalno, letos že petič, organiziral Zavod 13 iz Maribora. V Kranju je pohod potekal četrto leto, Alenka Štrukelj, koordinatorka pohoda v Kranju, pa ocenjuje, da se je na pohodu zbralo okoli sto ljudi. »Pohod z rdečimi baloni je namenjen ozaveščanju o redkih boleznih. Javnost želimo ozavestiti o tem, da so med nami ljudje, ki se spopadajo s težkimi genetskimi boleznimi. Te bolezni prizadenejo predvsem otroke, z otroki pa tudi njihove družine in svojce. Gre za precej hude bolezni, ki so pogosto neozdravljive, genetsko napredujoče, degenerativne in imajo zelo težke posledice za obolele,« je povedala Štrukljeva.

Med redke bolezni spadajo tiste, ki prizadenejo največ pet na deset tisoč ljudi. Ocenjujejo, da z redkimi boleznimi v Evropski uniji živi okoli trideset milijonov ljudi, v Sloveniji pa naj bi bilo približno sto tisoč takih bolnikov. »Splošna ozaveščenost ljudi o teh boleznih je zelo nizka,« pojasnjuje Štrukljeva in dodaja, da se v povezavi z njimi še vedno pojavljajo stereotipi in tabuji. »Prav zaradi nerazumevanja in odklonilnih mnenj se ti ljudje pogosto umikajo na rob družbe, zato jim želimo s tem pohodom sporočiti, da jih sprejemamo, da so kljub vsemu med nami ljudje, ki jih sprejemamo, vsem drugim pa, da tudi obolelim pripada enakovredno mesto v družbi,« je povedala.

Sobotni pohod z rdečimi baloni je potekal po 14 slovenskih mestih, letos je prvič presegel tudi meje naše države. Izvedli so ga v Zagrebu, Beogradu in Luksemburgu ter s partnerji Osnovne šole dr. Ljudevita Pivka s Ptuja v Italiji, na Poljskem, Portugalskem in v Turčiji. »Rdeči baloni, s katerimi so se sprehodili udeleženci, simbolizirajo ljubezen, upanje, otroško zvedavost in čudenje nad življenjem samim,« je še povedala Štrukljeva. Častni pokrovitelj letošnjega pohoda pri nas je bil predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.