Nedavno dvanajsto obletnico slovenskega Društva za fibromialgijo so obeležili v Kranju, organizacijo dogodka je letos prevzela gorenjska skupina za samopomoč z vodjo Marjano Ahačič. / Foto: Primož Pičulin

Bolezen odkrijejo tudi na dotik

Bolnika z diagnozo fibromialgija pogosto ne razumejo. »Pri vas ne najdemo ničesar« ali pa »Saj ste čisto v redu« so izjave, ki jih ti bolniki v zdravniških ordinacijah večkrat slišijo. Ravno zgodnja postavitev diagnoze pa lahko prepreči nepotrebne dodatne preiskave in omogoči pravočasen začetek lajšanja težav. Leta 2004 so ustanovili slovensko Društvo za fibromialgijo in tudi na Gorenjskem pod okriljem društva deluje skupina za samopomoč.

Fibromialgija (FM) je kronični bolečinski mišično-skeletni sindrom, za katerega je značilna več kot tri mesece trajajoča bolečina po vsem telesu. Bolezen pov­zroča hude bolečine v globokih tkivih, zato bolnik težko natančno določi mesto bolečine, saj ima občutek, da ga »vse boli«. Pogosto pa se bolečina začne pojavljati najprej v vratu ali ramenih, kasneje postane splošnejša. Spremljajo jo utrujenost in pomanjkanje energije, zmanj­šana telesna zmogljivost, jutranja okorelost, značilne boleče točke v mišicah, motnje spanja, glavobol, motnje spomina in koncentracije, depresija in/ali tesnoba, vzdraženost sečnega mehurja, vzdraženost čreves­ja, mravljinčenje v udih, občutek oteklosti v rokah in nogah, suha usta, nos in oči, preobčutljivost na mraz, preobčutljivost na vonjave, glasne zvoke, močno svetlobo ... Nova spoznanja o sindromu FM kažejo, da bi bolezen lahko sodila med nevropatske bolečinske sindrome. »Bolezen je stara, vendar dolgo ni bila ustrezno obravnavana in opredeljena, saj je po večini veljala za čustveno in psihosomatsko motnjo oziroma za posebno obliko depresije. Leta 1993 jo je Svetovna zdravstvena organizacija priznala za samostojni bolečinski sindrom, pri katerem se poleg bolečin pojavljajo in prepletajo še številni drugi simptomi,« je pojasnila Marjana Ahačič, vodja gorenjske skupine za samopomoč, ki deluje pod okriljem slovenskega Društva za FM. Društvo so ustanovili leta 2004 in povezuje bolnike in njihove svojce kakor tudi zdravstveno osebje, med katerimi so priznani medicinski strokovnjaki, kot je prim. Mojca Kos-Golja, dr. med. V društvu je trenutno okrog petsto članov. »Imamo več skupin za samopomoč, na Gorenjskem je ta začela delovati konec leta 2014, v njej nas je 24 aktivnih članov. Srečujemo se po potrebi, običajno enkrat na mesec na različnih lokacijah po Gorenjskem,« je povzela Ahačičeva. Stiki so možni tudi po telefonu, elektronski pošti, na nivoju društva dobro sodelujejo tudi s protibolečinsko ambulanto na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča v Ljubljani in s Thermano Laško.

Postavitev diagnoze

FM se lahko pojavlja kot primarno ali kot sekundarno obolenje, pridruženo kakšni drugi bolezni. Bolnika na osnovni ravni obravnava osebni zdravnik, na specialistični pa revmatolog, fiziater, nevrolog, protibolečinski terapevt ali po potrebi psihiater. »Diagnozo je mogoče določiti le z natančnim kliničnim pregledom (tudi z dotiki oz. pritiski na boleče točke v mišicah) in je ne omogočajo nobene laboratorijske preiskave niti rentgensko slikanje ali mikroskopski pregled odvzetega koščka mišic. Zdravljenje mora biti prilagojeno posamezniku. Protibolečinsko zdravljenje zmanjšajo nesteroidni antirevmatiki in protibolečinska zdravila, lahko se predpišejo še antidepresivi, ki zboljšujejo spanec bolnikom. Včasih zdravniki napišejo tudi zdravila, ki sproščajo mišično napetost. Pomembna sestavina protibolečinskega zdravljenja so zmerna telesna vadba, raztezne vaje, ki vzdržujejo mišično moč in zmanjšujejo okorelost. Priporočljivi so plavanje, tehnike sproščanja, meditacije, joga, dihalne vaje. Predvsem pa se začne zdravljenje s spremembo življenjskega sloga, torej z zdravo in uravnoteženo prehrano in gibanjem,« je povedala Marjana Ahačič.

Po ocenah FM prizadene štiri odstotke splošne populacije razvitih držav. Sindrom se pojavlja pri obeh spolih, vendar je diagnoza desetkrat pogostejša pri ženskah. V primerjavi z drugimi bolniki, ki trpijo zaradi kronične bolečine, bolnik s FM v povprečju prejema več zdravil in pogosteje obiskuje ambulantno službo. Najpomembneje pa je, da se bolnik čim bolj pouči o naravi bolezni in pri zdravljenju sprejme dejavno vlogo in začne razmišljati optimistično. Zavedati se namreč mora, da si lahko veliko pomaga sam. Koristna je lahko tudi vključitev v društvo za FM, stisko lahko vsaj malo ublaži že zavedanje, da s to kronično boleznijo človek ni sam.